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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Atteinte de SEP diagnostiquée il y a un an, j'ai eu un traitement Rebiff, que j'ai pris seulement deux semaines car je suis tombée enceinte. Du coup j'ai pris aucun traitement pendant ma grossesse et continue à rien prendre puisque j'allaite mon bébé. Je n'ai eu aucune poussée de Sep depuis le diagnostic. Egalement atteinte d'un psoriasis généralisé, j'ai eu cependant de grosses poussées de psoriasis, qui m'empoisonne vraiment la vie. Sachant que le Tecfidera soigne apparemment le psoriasis, j'en avais parlé à mon neurologue et celui-ci souhaite me mettre sous Tecfidera à la fin de l'allaitement. J'aimerai donc savoir si quelqu'un d'entre vous aurait utilisé ce médicament contre le psoriasis et si ça marche vraiment? Car là je ne suis pas embêtée par ma Sep et souhaiterai poursuivre l'allaitement le max, j'aimerai bien 6 mois. Mais comme mon psoriasis devient vraiment pesant et n'arrête pas de progresser, j'en viens à me demander s'il ne serait pas mieux d'arrêter l'allaitement à 3 mois pour prendre le traitement? Qu'en pensez-vous? Merci de me faire part de vos expériences !!   

Début de la discussion - 27/06/2015

Tecfidera, SEP, Psoriasis et allaitement !!
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué , je vois ton envie d'allaiter ton bébé , et ton désir pour que ton psoriasis essentiellement , soit atténué ou disparaisse .Mon avis est que si ta sep ne t'embête pas plus que ça ds les semaines qui suivent l'accouchement , c'est à dire pas de poussée pendant 2 ou 3 mois post-accouchement , tu peux poursuivre l'allaitement et ton pso doit être soulagé (en fonction des topiques utilisés et du risque de passage ds le sang)localement . Tu devrais faire des UV ou te mettre au soleil , on ne te l'a donc pas proposé ? J'ai allaité mes deux enfants mais 1.5 mois la 1ère car encéphalite virale  5 semaines post-naissance , et le sd pendant 3 mois car je ne voulais pas plus de toute manière. Allaiter un enfant 6 mois heu ...

Enfin on ne peut avoir le beurre et la crémière , ce qui veut dire que fonction des risques pour toi et ton bébé , traitement SEP ou pas ! le TECFIDERA c'est hors de question pendant l'allaitement !

Bon courage et calins au bébé

Tecfidera, SEP, Psoriasis et allaitement !!
Membre Carenity
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Bonjour Chris31 ,

Merci pour tes conseils. Les UV et le soleil, j'ai déjà essayé et malheureusement ça ne fonctionne pas sur moi, qui est vraiment trop touchée. J'ai déjà fait deux puvathérapies et la dernière n'a eu aucun résultat. Il m'est même conseillée de faire attention avec le soleil après tous ces UV, ce serait con de développer un cancer de la peau.. De plus le soleil n'a aucun effet, si je ne le prends pas au bord de la mer. Je mets des crèmes dont le Nérisone en ce moment, mais à vrai dire la cortisone c pareil ça soulage un temps mais ça dure pas.. Enfin il me reste à prendre mon mal en patience et essayer de poursuivre mon allaitement en supportant ma souffrance.. Si des personnes ont été traitées du psoriasis par le Tecfidera ou du moins par la molécule BG12, je serai curieuse de savoir si ça a marché. J'ai besoin de savoir pour m'orienter vers un traitement après mon allaitement car il va m'être compliqué de prendre un traitement SEP avec un traitement psoriasis, or pour moi ma priorité est le pso mais c'est pas la même pour mon neurologue  Prenez soin de vous  

Tecfidera, SEP, Psoriasis et allaitement !!
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué bonsoir,  en tout cas tecfidera ( = BG12) est tout indiqué pour toi mais hors allaitement , et ça vaudra vraiment le coup de l'essayer bon courage , prend bien soin  de toi et profite du plaisir  d'allaiter  ton bébé 

Tecfidera, SEP, Psoriasis et allaitement !!
Membre Carenity
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Bon conseiller

@lylybutterfly  bonjour,

Un psoriasis est désormais considéré comme une maladie auto-immune. Hormis la cortisone et qui provoque tôt ou tard des dégâts, à part hydrater l'épiderme....

Les Suisses remarquèrent qu'un médicament soignait avec succès le psoriasis. Pourquoi ? il contient un anti-inflammatoire puissant. Ils eurent l'idée de détourner cette molécule....pour la SEP qui est inflammatoire. Un moment, ns en parlâmes sur un forum mais là...je ne sais + le nom du médoc PSO/SEP....

Psoriasis et soleil/eau de mer : vous avez raison, c'est un leurre. Le pso disparait.....au retour il ressurgit de plus belle ! pour les UV (pas ceux du soleil) ceux des dermato, certains y voient une amélioration, mais je ne sais si c remboursé....

En revanche, je prends de la Vit. D 100 000 µ/ts les 15 jrs.....je reconnais une nette amélioration. Les médecins sont peu enclins à la délivrer pour le pso et pour la SEP il faut les suplier !!!! alors qu'ils savent que lors de la SEP, manque de vit. D puisque l'exposition ne ns est pas recommandé notamment si l'on souffre de névrites optiques dues à la sep. Cercle vicieux....

Tecfidera par le neuro : quel type est votre SEP ? j'ignore s'il faut jouer sur 2 tableaux SEP et PSO, auto-immunes certes mais pas convaincue que 2 maladies aussi différentes agissent avec UN médicament. Restent les effets secondaires notables,donc à méditer.

Bon courageL. Serena

 

Tecfidera, SEP, Psoriasis et allaitement !!
Membre Carenity
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Bonjour à tous, désolé pour cette très longue absence ( presque un an quand meme) je reviens pour donner une réponse à ma question.. Il y a un an, j allaitais et était couverte de psoriasis, et sans traitement sep.. J ai allaité ma petite six mois. Malgre la douleur que me provoquait le pso, c est pas ça qui m à force à arrêter mais bien la sep qui a pointe le bout de son nez. Du coup bolus de cortisone et arrêt de l allaitement oblige. Reprise d un traitement : Tecfidera et la miracle au bout de 3 semaines, plus des trois quart de mon psoriasis avait disparu. Même le neurologue n en revenait pas quand il m a revu, il m avait jamais vu sans psoriasis. maintenant je suis toujours sur Tecfidera, les récent irm ont montré que ma sep était stabilisée, en espérant que ça dure. Donc pour répondre à ma question: le tecfidera soulage bien le psoriasis, 1 traitement pour 2 maladies c plutôt cool.. Portez vous bien :)