Fatigue quand tu nous tiens...

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Patients Sclérose en plaques

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Bon conseiller

@bellemam‍ , bonsoir . Vous devez vous adresser à votre caisse de retraite Sécurité Sociale . Puis vous allez au CICAS (c'est eux qui vous renseigneront sur vos caisses de retraite complémentaire )  . Bonne soirée et bon dimanche !

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Bonjour kookai , merci pour ces renseignements je vais faire ça.

Bon dimanche à vous aussi.

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@bellemam‍ je voulais juste dire que la SEP et l'épilepsie sont 2 pathologies qui relèvent de la neurologie, et que mon mille-feuille administratif peut également être appelé "labyrinthe de paperasses" comme vous le faîtes ! Effectivement, nous avons des droits, encore faut-il que nous en soyons informés ! que dire ? "demain est un autre jour"...

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Bonsoir Rochambeau , je n'avais pas compris mais c'est vrai que le fait est que nous sommes plus ignorés que informés. Bonne nuit.

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C'est important d'avoir des droits et d'en avoir connaissance et conscience. Nul n'est sensé ignorer la loi et pourtant je crois que tout est fait pour que nous ignorions nos droits. C'est pour ça qu'il faut se battre. Dans le respect de la loi, forcément. Mais il est clair que l'administration pousse à bout des fois. Rajouter des contraintes à nos contraintes ça peut paraître abject mais il faut toujours qu'on s'accroche. 

Bisous 

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Bonjour Davy , je m'accroche mais il y a toujours un truc qui ne vas pas : un papier par ci ou un manque de difficultés (pas assez handicapées ) par là : vu par des gens qui sont bien installé dans leur fauteuil . C un ras le bol permanent en plus des douleurs.

A force c fatiguant d’être toujours obligé de se justifier , heureusement je suis bien entourée.

Visite domicile le 13 pour ADPA et médecin conseil fin juin pour MDPH , je vous tiens au courant mais je n'ais guère d'espoir . Vive nous et courage à tout ce qui se batte pour leur droit.

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@Neypoux de plus en plus de témoignages sur ce blog et par ailleurs soulèvent un des aspects jugé jusque-là secondaire et qui semble avoir contribué, en fait, au déclenchement de la sep: hypersensibilité + traumatismes + manque d'amour maternel (ou manque de véritable affection). Je pourrais aussi en témoigner me concernant, vu que j'ai vraiment eu droit à un cocktail particulièrement corsé des ingrédients. Je garde en tête d'écrire un livre le jour où je ne serai plus du tout mobile. D'ici là j'opte pour une stratégie de combat. C'est difficile mais sans aucun médicament, sans psy, etc. à ce jour et après 20 ans depuis le diagnostic (qui ne signifie pas que cela n'avait pas débuté plus tôt), je grignote des espaces de libération par étapes. D'abord un changement d'alimentation (pas de plats cuisinés, de charcuteries, de yaourts trafiqués, etc. Par contre cuisine méridionale avec produits aussi bio que possible), ensuite listage de choses que j'avais toujours eu envie de faire et passage à l'acte (pas facile sur différents plans mais je vous assure que c'est possible si on a la gnaque/rage de vaincre les dragons en tout genre -préjugés, fatigue, réactions des autres, etc.-). Physio ciblée une fois par semaine (je suis assez feignasse en matière de sport) et gym selon Pilates, adaptée à la sep. une fois par semaine. Je recommande cette gym qui énergise, détend et fait prendre conscience que ce n'est pas qu'une jambe qu'il faut faire travailler et que tout le corps peut devenir notre allié). À chaque moment de fatigue, analyse aussi froide que possible des possibles raisons et diverses recettes dont douche tiède puis froide, programmation positive, occupation procurant du plaisir, voire même persuasion mentale quand il  y a obligation de faire un effort au moment où je m'en passerais. Et le soir passage en revue de tout ce que je trouve positif, que ce soit dans ce que je fais ou jusqu'au chant d'un oiseau, ou.... Et ne croyez pas que seule la sep cause anxiété ou insomnie. Les 3/4 des gens s'en plaignent mais nous avons tendance à mettre plein de choses sur le dos de la sep. Si je me réveille, j'ai une batterie de possibilités telles qu'un oreiller supplémentaire douillet et un livre ou un sudoku ou bien une tisane, etc. Et je ne m'énerve pas en voyant que le sommeil ne vient pas, au contraire je profite de ce moment. Toutes ces petites choses et plus particulièrement le plaisir lié aux projets réalisés ont une importance majeure bénéfique et valorisante. Pourquoi? en partie parce que l'on apprend à s'aimer et à considérer son existence comme une machine qui fonctionne envers et contre tout si on la bichonne, il n'y a plus que froid mépris ou indifférence pour tout ce qui a causé ou croit encore pouvoir causer un mal-être. Tout ce que je vous raconte ne coûte pas grand chose, juste la détermination et la patience. Certes, certains sont plus touchés que d'autres par  la sep, certains sont mal ou pas entourés, et nous ne sommes pas tous physiquement et moralement bien armés mais je voudrais vous donner un éclairage et des recettes possibles à essayer pas à pas à votre rythme pour tenter d'ouvrir une fenêtre sur un horizon positif. Bon courage à toutes et tous. Nous sommes formidables!

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Bonjour tout les sepiens

Tout d'abord DSL de cette absence prolonger mais trop de choses a faire en ce moment avec le projet maison, et oui ca y est ont a signer le compromis de vente trop contente normalement le déménagement est prévu pour septembre mais y'a tellement de chose a faire ca me fatigue pfff enfin c une bonne fatigue ont s'est battu et ont arrive enfin au boit de notre projet....

Sinon j'avais une petite question a posée et merci d'avance a celui ou ceux qui vont me répondre....voilà en ce moment j'ai l'impression de ne pas vivre dans le même monde je n'arrive pas a suivre une conversation même des plus simple avec l'impression de rien comprendre et de me trouver perdu je me demande si ca arrive a certain d'entre vous ou alors c que moi dois-je en parler a mon neurologue?? Y a t'il urgence??? J'avoue que je suis perdu....

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@Valou35 salut, d'abord en tout cas on arrive à te comprendre et c'est bien là l'important 😉. Peut-être tu as cette impression à cause de la fatigue engendrée par tes démarches, et que tu as la tête ailleurs, dans ta nouvelle maison par exemple. Tu l'as dit pour l'instant c'est une impression mais je pense que tu devrais en parler à un spécialiste uniquement si ça devient problématique. En attendant je pense qu'un peu de repos te ferait du bien (ou communiquer avec nous comme tu le fais).

Bises

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@Valou35 Coucou ! Je ne sais pas trop quoi penser du problème que tu soulèves. Ça ne m'est pas (pas encore ?) arrivé. Je pense que @davy79‍ a raison, tu as été un peu surbookée ces derniers temps et tu as besoin de te reposer et de faire retomber la pression, mais quand même c'est bizarre. Sûrement pas grave si c'est une fois de temps en temps, par contre va consulter si c'est en permanence, peut-être que l'avis d'un généraliste suffirait dans un 1er temps, tu peux toujours demander un avis ... Repose-toi bien ce WE et tiens-nous au courant. Bisous, Joce.

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