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Patients Sclérose en plaques

sep et enfants
Membre Carenity
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Bonjour à tous,

C'est la première fois que je m'inscris à un forum de discussion. J'ai bientôt 38 ans, une SEP et j'envisage de mettre un bébé en route. J'ai une queqtion qui me préoccupe beaucoup. Peut-on continuer le Rebif pendant la grossesse? Je ne trouve que des avis divergents jusqu'à présent. Certains médecins préconisent d'arrêter au moment où on découvre que l'on est enceinte, d'autres disent que l'on peut continuer sans problème (et sans risques) le traitement pendant la grossesse. Avez-vous un avis sur cette question? Mille mercis à vous

sep et enfants
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour alors moi je nest pas eu de traitement mais jai ete sous avonex a une période ou je voulais un enfant et donc mon neuro m'avais fait arrêter ttt 2 mois avant de commancer les essai bébé !!!

je pense en effet que le traitement nest pas compatible avec bébé. jai une amie qui a se traitement et quu quand elle ete en essai bébé son neuro lui avais dit de continuer le traitement jusqua ce qu'elle tombe enceinte et qune fois que ça serais positif alors la îl faudrait qu'elle arrete !!!

le mieux et que tu en parle a ton neuro !!!

bonne continuation 

sep et enfants
Membre Carenity
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Bonjour,

J'ai la SEP depuis 6 ans et je suis sous Copaxone. Je pense être enceinte, pas dû tout prévu !!! Copaxone + grossesse + la SEP ça me fait trop peur ! Au faite, j'ai 45 ans !

sep et enfants
Membre Carenity
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bonjour,

moi j'ai la sep depuis plus de 2ans ,et je suis enceinte de 23 semaines, j'ai lu beaucoup d'articles sur la sep et la grossesse et je sais qu'il y a un fort risque de poussée apres l'accouchement, je voudrais avoir les temoignages de femmes qui ont vecu ça, est ce que vous avez reçu un traitement préventif du genre perf de solumedrol ds le powt partum immediat? a kel dose'? a kel frequence?..etc  merci

sep et enfants
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @kamikaza alors tout d'abord félicitations pour ta grossesse !

Moi j'ai eu 3 grossesse j'ai fait une poussée 7 mois après mon dernier certain neuro prévois et donc oui font bolus après l'accouchement moi vue que jallaiter c'était pas possible ! 

Bonne continuation et t'inquiète la poussée après accouchement ses pas toujours !!!

sep et enfants
Membre Carenity
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Bonjour je relance le sujet car je voudrais avoir un troisieme enfant mais j hésite beaucoup à cause des soucis de sep. J ai la.trouille que la poussée post partum m invalide car j ai fait des poussées à mes grossesses précédentes et je suis sujette à de grosses migraines ophtalmiques. Je suis pleine d angoisses et toutes liées à ma santé. Je voudrais des avis car mon neuro n y vois pas de problème (même s il a louché sur ma date de naissance j'ai 37 ans). Je vous suis d avance très reconnaissante

sep et enfants
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour 

Par où commencer ...

Ton âge 37 ans?  certes mais ce serait  ton 3ème, je ne pense pas que les soucis soient les même du pt de vue gynéco que pour un 1er à 37 ans. Perso ma fille à 38 ans est arrivée plus vite que bb1 à 30 ans.

je ne sais pas si tu as un ttt de fond mais j avais continué Avonex jusqu'au début de la grossesse 

Pour les poussées pendant la grossesse, j ai vu ici que certains ttt étaient prescrits les 1er trimestres (copaxone il me semble ?

Les migraines ophtalmiques: c est mon mari qui en a, il essaye l homéopathie (iris versicolor de memoire) ... j ai du mal à voir un lien avec une sep ni une grossesse ?!

sep et enfants
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué le post partum.... ça fait peur

tout c est bien passé pour le grand, ça a été plus compliqué pour bb2

Tu ne sauras pas à l avance quand il fera ses nuits... Une chose est sûre c est de la fatigue double quand il y a déjà les 'grands'  

Il est encore plus important d être aidée par l'entourage. En Moselle la caf prend en charge une part du coût d une aide ménagère, certaines mutuelles aussi (?), Les livraisons à domicile, les drive m ont aussi aidée pdt les poussées... autant les utiliser avant

Je rejoins ton neuro: Fais lui confiance s il ne voit pas de pb (en fonction de l agressivité de ta sep sûrement) 

Votre désir est le critère principal ... pour une grossesse et une vie sans angoisse à 4 ou à 5 

sep et enfants
Membre Carenity
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Bon conseiller

🌹

sep et enfants
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Membre Carenity
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Nathali57 

Merci pour ta réponse qui me conforte, je me suis toujours jurée de ne jamais me freiner dans la vie, dans mes projets à cause de la sep mais étant en ce moment en poussée et la décision d un enfant ne concernant pas que moi, je doute, je doute et je doute. Je me demande si je ne vais pas accélérer ma sep même si le neuro me dit que non. J ai peur de devenir invalide et de  ce fait ne plus pouvoir m occuper des 3 alors que je gerais très bien 2 enfants. 

Certaines dirons que quand on a envie d un enfant tous les doutes se lèvent mais dans mon cas,  tous ces doutes  seraient leves et je foncerais tête baissée si je n étais pas malade. Pour la première fois un de mes projet ne dépend que de la maladie et ca risque de laisser place à des regrets plus tard.

C est très compliqué et je viens chercher conseils ici car mon entourage me répond que c est trop personnel, même mon mari, pour me conseiller. Ce que je comprend, mais malgré tout j ai besoin que quelqu un me conseille, me parle, me raconte sa vie avec 3 enfants et m aide à prendre cette décision qui de toute façon, finalement sera quand même la mienne.