anonymous avatar
Posté le 03/09/2015 à 16:08
Bon conseiller

Mon neuro m'a dit que la SEP se transforme après 50 ans qui peut me dire comment??

anonymous avatar
Posté le 03/09/2015 à 19:08
Bon conseiller

Hello @maxymiss 54  , ton neuro n'invente rien ...déjà  à 50 ans notre corps n'est plus celui de nos 20 ans (à moins d'un entretien et d'une hygiène de vie  tout ce qu'il y a de plus irréprochables)  et ses réponses  non plus  !

à mon avis , notre corps  est fatigué par les épreuves , la vie , (et la vie avec la SEP) et donc il y a la possibilité qu'une SEP en sourdine ou discrète jusque là , devienne plus insidieuse et agressive , ce qui correspond au passage pour ceux qui étaient en RR à SEP SP (secondairement progressive) à évolution sans poussées et + ou - rapide ! 

Le tout est de vivre en se préservant au maximum (avec les possibilités qui nous sont offertes) , de manière plus cool , et en essayant de s'adapter contraints et forcés , tant au niveau professionnel qu'affectif , puis de garder une relation étroite avec les soignants afin de retarder au maximum toute évolution handicapante [kiné , MG, NEURO : traitement de fond et/ou symptomatique , cures , compléments alimentaires ... magnétisme , prière (et non je ne fais pas de l'humour !)]

J'avais mis il y a quelques mois et remonté il y a qques semaines  un sujet dédié et spécifique avec un fichier PDF  répondant précisément à ta question ! Regarde dans les discussions ... si tu ne trouves pas je regarderai .

anonymous avatar
Posté le 07/09/2015 à 13:53
Bon conseiller

Bonjour Chris31,je n'ai pas trouvé ton sujet dans discussions,crotte...

J'ai une vie "mémère"tranquille plus de précipitations,je ne peux plus.Je suis en retraite pour invalidité depuis 7 ans déjà.Ma vie de couple est en souffrance depuis bientôt 6 mois..Je ne sais pas ce que le futur va m'apporter de ce coté)..je suis quelqu'un de très optimiste..Pour la prière : quelque fois oui et d'autres Non.en 2006,je me suis retrouvée en fauteuil cause à trop fortes douleurs,j'ai maudit notre Dieu pour qu'il me laisse souffrir autant..et d'autres fois çà m'aide,je pense ne pas être la seule..Je fais encore bien des choses à la maison même si parfois c'est bien lourd à gérer..Merci pour ta réponse.;Bonne aprem..

anonymous avatar
Posté le 07/09/2015 à 18:31
Bon conseiller

Bonsoir @maxymiss 54  voici le lien direct du PDF "Vieillir avec la SEP"

Ton optimisme et combativité sont des armes redoutables  et oui je te comprends , nous avons des moments d'intense découragement (c'est tellement injuste ) et de colère ... c'est humain... Courage à toi

Vieillir avec la SEP 

anonymous avatar
Posté le 10/09/2015 à 19:18
Bon conseiller

Voilà !  Toc toc !

Le club des SEP 50 et + est ouvert ?

anonymous avatar
Posté le 19/12/2015 à 16:45
Bon conseiller

A Tous les sepiens matures (J'ai 66 ans). Vous pouvez me contacter, Je suis nouvelle chez Carenity et ai la sep depuis 21ans. Je suis en poussee en ce moment et passe beaucoup de temps chez moi. Je suis sous traitement depuis juillet 2014, Je fais des piqures de Copaxone Tous les jours. Y a T'il des personnes plus jeunes ou moins jeunes qui suivent egalement ce traitement ? J'aimerai echanger des avis.

merci et a bientot.

bon courage a Tous.

delatronchette.

anonymous avatar
Posté le 21/12/2015 à 09:45
Bon conseiller

Bonjour,

Bon bout d'An 2015 ! Joyeuses fêtes !

Non, désolée @Delatronchette , je n'ai pas choisi ce ttt (copaxone était le 3e sur ma liste de proposition en première intention), j'ai été durant 3 ans et demi sous interférons par intramusculaire hebdomadaire (diagnostiquée tard à 46/47 ans après 30 ans de galères médicales pour ne compter que ma vie d'adulte où j'ai pris ma santé en mains).

Et après ma derniere poussée fin 2012/début 2013, à ma grande surprise car je venais d'intégrer l'idée des piqûres à vie, je suis passée au diméthyl fumarate par voie orale matin et soir en mangeant.  Depuis (le début de ce ttt mai/juin 2014), plus de poussée, plus d'irm, le prochain de contrôle est prévu pour fin mai.

Mais j'ai connu une infirmière qui prend ou prenait copaxone (plus de ses nouvelles) : c'est beaucoup moins fatiguant que les interferons. Je ne l'ai plus revue en centre de rééducation fonctionnelle, car mes dates ont glissé alors qu'elle y va à dates fixes. Mais, je compte faire comme elle car nous nous sommes vraiment rencontrées là bas à la meilleure période. Il faut éviter d'y aller en période de vacances ou de fêtes car on s'y retrouve avec des personnes âgées abandonnées par leurs familles qui sont insupportables et plombent l'ambiance par leur négativité. 

Donc, maintenant, je suis en phase de retour dans le cours de ma vie, avec la SEP certes, mais j'arrête de me disperser à cause de la SEP -en activités pour sepien(ne)s soit disant- alors que si j'ai pu être diagnostiquée si tard c'est bien que mon mode de vie et mes activités l'avaient mise relativement en sourdine (ou juste suffisamment pour ne pas aboutir à son diagnostic -on ne saura jamais si mes soucis de santé étaient dus à la SEP ou non puis qu'ils ne m'ont jamais conduit en neurologie tant que je ne me suis pas retrouvée en même temps paralysée et paresthésique). J'avais des soucis mais, je ne me suis jamais sentie malade.

C'est donc ce que je vais, retrouver, la vie à laquelle je me suis engagée, études et projets à long terme, maintenant que j'ai un ttt qui semble efficace avec peu d'effets secondaires indésirables (pas plus que mes collègues biens portantes ménopausées sans ou avec ttt).

Aussi, je rajoute seulement au yogas de mes 30 dernières années, la marche nordique qui est très bénéfique pour garder une mobilité sans spasticité, aidée par les yogas et étirements "d'échauffements" façon de parler, avec la kryotherapie, sans pourtant n'en faire aussi un yoga du coprs, de la parole et de l'esprit, lorsque j'ai le temps d'aller marcher les week-end ou comme ces deux semaines de fin et début d'années, à la place des séances de Kiné.

Car marcher, pour me deplacer, je ne peux pas faire autrement vu que je n'ai jamais passé de permis et n'ai donc jamais eu de voiture. C'est le secret d'une bonne santé, bien qu'on se fasse polluler par ceux qui ont en plus le culot de se croire les maîtres des lieux et vous renversent sans scrupule en prenant la fuite.

Avoir un toit de féraille sur le crâne fait souvent dérailler et rend parfois très con : ça empêche la bonne énergie de circuler, plus de lien avec la réalité et on devient odieux en s'en croyant. C'est juste un constat.

Il me reste encore 17 ans avant la retraite, on va voir combien de temps je tiens le coups sans poussée en restant à plein temps. J'y compte bien le plus possible. Pour cela, il faut se ménager et ne pas trop craindre la routine. Le but étant de rester le plus de temps encore utile à autrui avant de passer l'arme à d'autres.

Voilà, puissè-je ainsi que nous tous réaliser l'éveil au plus vite et puisse la SEP y contribuer. Que tout y soit auspicieux en tous cas pour le bien de tous les êtres sensibles sans exception.

Meilleurs voeux à toutes et à tous.

Detchen

anonymous avatar
Posté le 21/12/2015 à 14:58
Bon conseiller

Bonjour Detchen, Je trouve ton message positive, tonique et stimulant. J'ai aussi eu un diagnostique tardif, a 45 ans. Ton experience du Dimethy Fumarate m'interesse, des periodes sans poussees: C'est fabuleux. As tu obtenu ce medicament facilement? quels effets secondaires ressens tu? Que penses tu de ton neurologue? Quel type de reeducation fonctionnelle fais tu? J'ai fait une poussee importante en Octobre 2013 et depuis Je fais 2 a 3 poussees par an malgre la Copaxone que Je prends depuis juillet 2014. Je suis admirative au sujet de la marche nordique. Ne trouves tu pas cela trop eprouvant ? Je n'ai pas beaucoup de force mais Je suis en poussee en ce moment. Je pratique aussi le yoga. J'ai aussi repris mes études et Je donne des Cours de francais que J'ai du arreter pour le moment. Je lis beaucoup et compte m'inscrire a un cours sur le net Car Je passe beaucoup de temps a la maison. Je fais attention a mon regime et essaie d'eliminer les graisses insaturees. Je ne consomme plus de produits laitiers depuis 20ans. Je prends de la Vitamine D car J'ai lu qu'il pourrait avoir un lien entre la sep et cette vitamine. Je sais que dans les pays tropically ou il y a beaucoup de soleil, il n'y a pratiquement pas de sep. des études scientifiques n'ont pas ete faites a ce sujet, cela ne serait pas assez lucratif pour les labos. Mon medecin n'est pas tellement cooperant car il ne veut pas prescrire des dosages Suivis.

je suis contente d'avoir pu commencer un dialogue.

A bientot pour d'autres choses qui restent a dire.

Delatronchette. 

anonymous avatar
Posté le 22/12/2015 à 13:22
Bon conseiller

mon amie a 62 ans elle viens d,apprendre quelle a la sp je ne peu parler avec elle est trop en colère.

ces dons dure.

loumars

anonymous avatar
Posté le 22/12/2015 à 20:12
Bon conseiller

@loumars ha pour ton amie récemment diagnostiquée, il lui faut faire son deuil de la normalité pour intégrer la réalité de la SEP. Tout dépend bien-sûr de sa façon être en temps de crise, c'est plus ou moins selon les personnes et leur pratique du deuil. Pour moi ce fut assez rapide car je suis formée en accompagnement de ce type, donc je me le suis appliqué à moi même : il y a 5 étapes types à passer pas forcément consécutives car en plus la SEP a plusieurs facettes on découvre, le mieux est de rester acteur et actif dans le processus donc si tu arrive à l'accompagner pour évacuer sa colère etc c'est très bien, c'est une étape nécessaire elle peut la transformer ensuite en patience. Ensuite elle pourra aborder le processus de deuil, par exemple j'ai été diagnostiquée en fin 2011 et je commence à peine cette fin d'année à reprendre mes marques après avoir explorer les possibilités et impossibilités que m'offraiet la sep dans ma condition présente. Je ne dis pas que c'est évident même si j'ai un boulot car je ne sais combien de temps je vais tenir à plein temps.

@Delatronchette je te renvoie à mon profil pour répondre à tes questions, mais pour résumer, il est important de se joindre à un réseau régional au sein d'un CHU pour bénéficier des échanges à la pointe de la recherche, il convient de ne pas priviprivilégier une seule et unique voie thérapeutique mais rester ouvert, notre maladie sollicite comme dit ci-dessus @Chris31 de nombreux praticiens et disciplines thérapeutiques et de soins, notamment Kiné neuro-orthophoniste psychiatre-psychologue rodé aux maladies chroniques dégénératives, algologues, uro-gastro-sexologues. Donc rapproche toi d'un réseau SEP, celui le plus près de chez toi.

Personnellement, je ne pratique pas les yogas et la méditation pour des motivations personnelles à but thérapeutique, mais il se trouve que ma pratique, ma recherche depuis le lycée s'est soldée par une rencontre une fois adulte qui m'a permis (au bout de 20/25ans de pratique) de vire la SEP comme un support de pratique supplémentaire allant dans l'ordre des choses, tout à fait impermanente, donc pas pire que la mort et que la vie, la naissance la vieillesse, la maladie et la mort qui nous attend tous. Sauf que la maladie n'est pas le lot de la majorité. Quoique...maintenant ici ma perception est inversée forcément :)) puisque je fais partie de la majorité écrasante de ce forum où il y a plus de malades que de soignants et proches lol

Decider d'être heureux aide à tout vivre plus facilement à conditions de ne pas avoir une idée préconçue et figée du bonheur. Sinon on souffre d'insatisfaction savourer la douleur pour ce qu'elle est véritablement évite d'en souffrir, la regarder en face la fait se dissoudre, on la ressent mais on s'abandonne plus facilement dans la possibilité de passer outre. Bien-sûr il faut mieux ne pas oublier ses antalgiques lol 

Courage et bon bout d'An 

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