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Patients Sclérose en plaques

6 réponses

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

 Y a t il des personnes sur ce site en situation de handicap, dépendante et logée en établissement?

Début de la discussion - 19/05/2018

Handicap : établissement pour long séjour
2

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir j'ai trouvé cet article il y a pas beaucoup de centres 6 seulement cela va pas être facile 

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUATORZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 29 mai 2013.

PROPOSITION DE LOI

visant à créer dans chaque région des établissements 
pour l’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques 
et devenues dépendantes,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale
dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par

M. Pierre MOREL-A-L’HUISSIER,

député.

EXPOSÉ DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,
Avec 80 000 personnes touchées en France, la sclérose en plaques est la première cause du handicap neurologique acquis chez le jeune adulte. Elle a de ce fait été reconnue comme une des priorités de santé publique par la loi du 9 août 2004.

Or, aujourd’hui, le manque de places dans des établissements spécialisés dans l’accueil de longue durée pour les personnes atteintes de sclérose en plaques est particulièrement criant. En effet, il n’existe que 500 places d’accueil réparties en 6 centres spécialisés sur toute la France, pour des besoins déjà recensés de près de 1 000 personnes. Il faut ajouter à cela la demande potentielle très élevée au vu du nombre de personnes actuellement atteintes.

Du fait de cette situation, les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs familles éprouvent de plus en plus de difficultés à trouver une place d’accueil dans un établissement. Beaucoup de malades renoncent à faire une demande compte tenu de l’éloignement géographique des centres existants et de la difficulté d’obtenir une prise en charge. Cela n’est pas acceptable !

L’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, signée par la France, prévoit que « toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale ». Une lecture constructive de cet article a amené la Cour européenne des droits de l’homme à considérer qu’une mesure d’éloignement d’un étranger pouvait constituer une violation de ce respect à la vie privée, en coupant la personne de sa famille et de ses proches. Le faible maillage territorial en termes de places d’accueil pour les personnes atteintes de sclérose en plaques oblige les malades ne pouvant rester à domicile à s’éloigner de leur environnement familial, subissant ainsi une peine supplémentaire pour une faute qu’ils n’ont pas commise. On peut alors considérer que leur vie privée et familiale n’est pas respectée. Cela n’est pas tolérable !

Ce sont toutes les raisons pour lesquelles il convient d’établir un recensement des besoins en termes d’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques, région par région, et d’allouer à ces besoins le quota de places correspondant, que ce soit par la mise en place de services spécialisés au sein d’établissements existants ou par la création de nouvelles structures.

Tel est l’objet de la présente proposition de loi que je vous prie de bien vouloir adopter.

PROPOSITION DE LOI

Article 1er

Il est procédé annuellement par les services des agences régionales de santé au recensement des besoins en termes de prise en charge des personnes atteintes de sclérose en plaques. À partir de ce recensement, un schéma directeur quinquennal de gestion des places d’accueil est mis en place région par région. Ce schéma est affiné chaque année.

Un décret en Conseil d’État fixe les conditions et les modalités du recensement. Il fixe de même les modalités de construction du schéma directeur.

Article 2

En fonction des besoins identifiés et du schéma directeur régional, des services spécialisés dans l’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques sont créés dans les établissements existants de prise en charge des personnes, dans chaque région.

À défaut, de nouvelles places sont mises en chantier pour répondre à la demande.

Article 3

Chaque région doit posséder au moins un service spécialisé dans l’accueil des personnes atteintes de sclérose en plaques et de nature à répondre aux besoins régionaux en la matière, comme définis par le schéma directeur régional.

Il incombe aux agences régionales de santé de mettre en pratique cette obligation.

Un décret en Conseil d’État fixe les délais de mise en conformité des territoires avec le présent texte.

Article 4

Les charges pour les organismes de sécurité sociale sont compensées à due concurrence par la majoration des droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

Handicap : établissement pour long séjour
Membre Carenity
Posté le

oui, je suis surprise, ma maladie, on en parle beaucoup, mais, en bout de chaine, on a aucune aide, aucune reconnaissance. Par exemple, ma mutuelle APIVIA refuse la prise en charge de mon sport : aquagym, qui me rassure, et me muscle chaque semaine, j'en ai besoin, alors qu'elle promettait de le faire  sur son document de présentation. Et pour quelle raison ?

je n'ai pas informé cette mutuelle, le jour où "choquée", j'ai reçu le diagnostique, je n'ai pas eu le réflexe de leur passer cette info, je l'ai fait mais,  seulement, quand j'ai déménagé, je leur ai fait un courrier pour ce changement d'adresse, et, en relisant leur document, je me suis aperçue de leur offre de prise en charge (5 mois après le diagnostique) et là, ma sclérose en plaques que je vais vivre jusqu’à ma mort, n'est pas reconnu, question de dates !!!!!.....

Sur mon initiative, je me suis inscrite pour une cure neurologique, à Lamalou Les Bains, soins pris en charge par la sécurité sociale, sauf les 140  € pour activités complémentaires ALD, qui auront aucun remboursement, de la  sécurité sociale, ainsi, que l'hébergement, non reconnu, mais, je toucherai un forfait de 100 € par ma mutuelle, avec justificatifs de paiement, frais autos, logement pour 3 semaines : 1336 €....

je suis cliente chez APIVIA, depuis  3 ans, j'ai opté pour la classe 200, grille maxi remboursement, que je paye chaque mois : 95,16 € !!!!!!.

Je me plains pour rien ??? ai-je tort ou raison pour ces questions d'argent ?

Dernier détail, je vis seule mon quotidien,  depuis le 11 mai 2011, date du décès de mon mari.

Handicap : établissement pour long séjour
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

oui effectivement pas de centre long séjour pour la SEP actuellement je suis au centre médical germaine revel mais seulement 4 semaines dommage

Handicap : établissement pour long séjour
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Très bon centre Germaine Revel. J y vais depuis 4 ans.

J en ressort regonflé.

Je dois y aller au mois de septembre.

Patie

Handicap : établissement pour long séjour
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci pour votre réponse

Handicap : établissement pour long séjour
Membre Carenity
Posté le

ma cure à Lamalou les bains.... où j'ai enfin, rencontré des personnes atteints de cette maladie et nous avons pu échanger, nous soutenir. A Limoges, nous n'avons pas d'association SEP, depuis 2015, que je suis arrivée, mon neurologue me promet la venue de cette association... malheureusement, elle joue  l'arlésienne...

D'autre part, cette cure a été efficace :  à la fin des 3 semaines, j'ai ressentie une grande fatigue, mais, j'ai appris à vivre avec mes difficultés d'équilibre,  et de marche, suite aux   réunions spéciales SEP, qui m'ont appris à reprendre confiance en moi, et à me moquer des critiques que les gens peuvent émettre..... apprendre à prendre de la distance. Certains jours, je marche "bien"comme avant le diagnostique..... tout dépend de la chaleur

Veuve, depuis mai 2011, j'ai osé m'inscrire sur un site de rencontres (par honnêteté, j'ai noté ma SEP, sur mon profil, en précisant que je garde mon indépendance (pas d'autre choix), et..... j'ai rencontré quelques succès... et ma SEP a fait peur.... donc, au bout de 3 mois, j'ai annulé mon inscription... Je les comprends, je ne fais plus de randonnée, je ne peux plus danser, en loisir, je peux simplement proposer cinéma, théâtre, jeux de cartes. En fait, je suis rangée dans la case "boulet", que j'ai critiqué du temps où je bougeais très vite, sans réfléchir, sans réaliser la chance que j'avais....

dernière question : que faire ? pour annuler  cette lourde  solitude...... ?

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