SEP ou autre diagnostic ? En tout cas c'est dur...

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

6 réponses

97 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous!

J'ai 36ans, deux enfants, un amoureux et toute la vie devant moi!

Mes problèmes ont débuté il y a 6mois: fatigue, douleurs, fourmis, vertiges etc etc etc. Le rhumato m' a pré-diagnostiqué une fibromyalgie mais semble peu convaincu. Moi je sens mon corps partir en lambeaux, je n'ai presque pas de répit. On continue les examens: bientot IRM cérébrale et médullaire prescrits par un neuro dédaigneux qui me parle de dépression. Déja deux passages aux urgences. Et maintenant on veut que je passe une ponction lombaire! Pour la fibromyalgie? Laissez moi rire..J'ai envie de hurler devant le silence des médecins, pourquoi personne ne m'explique rien?

Je me renseigne moi même et je sais très bien vers quoi ces saloperies de symptômes risquent de me mener. Je suis morte de trouille. J avais toute une vie devant moi que je vois s'écrouler dans l'indifférence des médecins qui ne semble pas percevoir l'urgence de la situation. Je suis en colère et j'ai peur.

Voilà j'avais besoin que ca sorte même si ca sert à rien.

Merci à ceux qui prendront le temps de me réconforter car j'en ai grand besoin

Début de la discussion - 12/08/2021

SEP ou autre diagnostic ? En tout cas c'est dur...

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Carlota‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer :  @Saraoush@Mosellane57@coreywolfhart@Onsen10@SepSepien@melmills75@jouffroy@Obélix@BINABOU‍ 

Au vu des symptômes décrits par @Carlota‍, pensez-vous qu'il peut s'agir d'une sclérose en plaques ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Carlota‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

SEP ou autre diagnostic ? En tout cas c'est dur...


Posté le

Et oui malheureusement les médecins manquent parfois d'humanisme, de pédagogie, d'empathie, de bienveillance à l'égard de patients naturellement inquiets et en attente de réponse face à des symptômes inexpliqués.

En ce qui me concerne, le 21 mars 2009, à l'aube de mes 30 ans, mon médecin traitant m'a fait passer un scanner pour comprendre l’origine de mes fourmillements (d'abord dans le pouce, puis au fil de la semaine toute la main, l'avant bras et l'hémithorax droit), sensations de choc électrique au toucher et perte de force physique. Elle craignait un AVC...

Le médecin de l'hôpital a conclu qu’il s’agissait d’une névralgie cervico-brachiale et m'a prescrit des anti-inflammatoires + antalgiques.

Mes symptômes n’ayant aucunement régressé malgré le traitement, mon médecin traitant m'envoie voir un neurologue qui suspecte une maladie inflammatoire du système nerveux central et me fait passer une IRM le 16 avril 2009 à l'issue de laquelle le radiologue m'indique sans plus de commentaires qu'il y a des "anomalies". L'angoisse....

Le neurologue ayant prescrit l'examen étant aux abonnés absents, mon médecin traitant me recommande une hospitalisation pour examens complémentaires. A l'hôpital, le neurologue qui m’a fait la ponction le jeudi 16 avril me certifie que les résultats de l’examen, prévus le lundi 20/04, permettront de dire à coup sûr s’il s’agit d’une SEP ou pas. En attendant, on m'administre 3 g de bollus de corticoïdes sur 3 jours.

Le 20/04, le neurologue m’apporte des résultats + que partiels. Je sors de cet entretien médusée car il n’a pu répondre à aucune de mes questions. J’ai probablement une SEP (80-90% de risques), mais on ne connaît pas les causes et le diagnostic final ne pourra être posé qu’après d’autres examens IRM d’ici 3 mois et au regard de poussées ultérieures éventuelles… Je peux sortir si je le souhaite, mais je peux également rester si je veux prendre la dose maximale de corticoïdes (soit 5 jours). Même si j'ignore si cela me permettra de récupérer mon état initial, je préfère dans le doute rester 2 jours de plus à l’hôpital, d’autant que les fourmillements dans l’hémithorax ont disparu à l’hôpital.

Je suis sortie de l’hôpital le 22/04/2009 sans même avoir vu le neurologue. Je n’ai vu qu’un médecin interne qui m’a indiqué que les résultats de la ponction tendaient à confirmer le diagnostic SEP (présence d’immuno-globulines dans le sang et le liquide céphalo-rachidien). Une semaine plus tard, je "fêtais" mes 30 ans avec la révélation de cette maladie chronique auto-immune.

Au final, quoique énigmatique pour moi puisque je ne connaissais rien à l'époque de cette maladie et qu'aucun médecin n'a pris la peine d'essayer d'éclairer ma lanterne de novice, j'étais soulagée car je savais au moins qu'il ne s'agissait pas d'une maladie mortelle comme le cancer du cerveau que je craignais plus que tout...

Mis à part le traitement de fond contre la SEP et les périodes de poussée, j'ai eu la chance de pouvoir continuer une vie normale à tous points de vue (boulot, famille, sport, loisirs). J'ai même un niveau d'activités physiques plus soutenu que la majorité de mes congénères bien portants du même âge.

Donc mon conseil pour @Carlota est d'attendre les résultats des examens IRM et ponction lombaire et, si le diagnotic de SEP est finalement posé, de rester confiante en l'avenir. Sa vie reste devant elle et il lui appartient, comme tout un chacun, de construire son bonheur par les choix de vie qu'elle préfère. Savoir savourer chaque instant, ne pas se focaliser sur les situations les plus graves, être optimiste !

« La différence entre un pessimiste et un optimiste ? Un pessimiste ne connait pas l’avenir, mais PENSE que cela va MAL se passer, Un optimiste ne connait pas l’avenir, mais SAIT que cela va BIEN se passer."

Avec tous mes encouragements

SEP ou autre diagnostic ? En tout cas c'est dur...


Posté le

@BINABOU‍  merci de ta réponse.. finalement pas de ponction lombaire au programme mais une prise de sang pmour rechercher des anomalies génétiques ou des maladies type leucémie.. enfin l hématologue a été humain et m a dit (sans le vouloir 😂) que le neurologue serait mon principal interlocuteur. Une sclérose, une spondylarthrite ou une maladie génétique restent plus que probables.. vivement la suite des examens et un traitement qui me permettrait d avoir 36ans à nouveau plutôt que 76… Pour le moral et l inquiétude tu as entièrement raison. La vie ne m as jamais épargnée et j ai eu plus que l occasion de constater ma résilience. Mais ce coup ci est dur: je venais de reprendre avec succès des études en ergothérapie et je croyais voir le début d une nouvelle vie. Ce sera le cas, mais pas comme je le pensais et faudra faire avec! J espère juste avoir un truc qui se soigne ! 

SEP ou autre diagnostic ? En tout cas c'est dur...


Posté le

@Candice.S il est possible qu'il   s'agisse  d'une sep ; la ponction lombaire est l'examen qui le confirme ou pas ; je le dis  car j'ai été diagnostiqué sep de cette facon ;je ne suis pas médecin , je parle seulement de mon expérience personnelle ; 

ne soyez pas pessimiste en tout cas !!

bonne chance  et garder le moral!!!

SEP ou autre diagnostic ? En tout cas c'est dur...


Posté le

Bonjour carlota malheureusement les medecins s y prennent peut etre peut etre mal mais prefere etre sur a 100% avant de vous en parler et d annoncer une tel nouvelle qui est assez lourde. Pour ma part ils ont vraiment trop attendu au moins 6 poussé en tres peu de temps pour parler  de sclérose en plaque. Je n avait que 16 ans donc je ne réalisé pas du tout c est comme si j avais appris que j avais une angines ou une grippe mais toi a 32 ans c est pas pareil. Soit courageuse mais tant que tu n a pas la certitude des medecins tu ne doit pas te le mettre en en-tête ce n ai peut peut-être pas ça. J ai une fibromyalgie aussi et sur certaines chose parfois sa se ressemble ou meme il existe tellement d autre maladie qui peut etre peuvent etre beaucoup moins grave que la sep. 

Tiens nous au courant

SEP ou autre diagnostic ? En tout cas c'est dur...


Posté le

Bonjour @Carlota @Candice.S @BINABOU , à tous,

Je n'ai pas grand chose à ajouter, l'essentiel est dit, les IRM, la PL, etc.

COURAGE et change peut-être de neurologue si le tien est à ce point si peu empathique ...

Bises et amitiés.

Discussions les plus commentées