Que pensez-vous de votre prise en charge général ?

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Patients Sclérose en plaques

Que pensez-vous de votre prise en charge général ?

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Bon conseiller

Bonjour a tous ,

c'est désespérant de lire qu'aujourd'hui encore nous sommes traités comme des parias !

oui Mamoune il faut que ta nièce soit reconnue à 80 %

en deçà elle n'aura droit à rien,

et qu'elle n'hésite pas à s’arrêter de travailler pour faire son traitement

en effet les USA ont fait une découverte qui pourrait être révolutionnaire pour la SEP alors si ta nièce peut le tester en avant première il FAUT LE FAIRE !!!

c'est une chance.. vraiment

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Cc mille mercis .ma niece aytend son nv ttt qui a ete accepter.A quand on ne le sais pas .pour l instant elle continue celui qu elle a.Pour son travail ,elle ne veut pas arreter car elle aura une perte de salaire et avec ses 3 enfants c est diificile .Elle s epuise .Jusqu à quand elle tiendra .mercis bcp de votre soutien .Mamoune .j espere sue de votre côté vous allez mieux .bonne soiree 

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Cc quelques nvls ma niece alexandra  vient de commencer son nv ttt lundi dernier .Un jour d 'hospitalisation .A aujourd hui aucuns effets indésirable .Le prochain sera le 3 fevrier .Sa neurologue lui a dit que les effets seront constatés au 2eme ttt .Elle me dit que pour le moment ça va .Elle a eu un rdv pour une orientation autre que son metier  .(elle est aide soignante à l l'hospital en neuro ) .On lui a dit que pour le moment il faut attendre .Super .Je ne comprend pas que la direction ne fait rien pour des personnes atteintes de maladies .Ma niece n'a jamais été en arrêt de travail .Sa cadre lui a dit" vs avez votre ttt au matin vous viendrez travailler l'apm ".je trouve cela inadmissible.Pour cette dame ,cette cadre tant que son service tourne le reste elle s'en fout .Ma niece travaille des semaine de 6 jours avec 1 jours de repos .Vous allez me dire qu'elle n'a qu'à se mettre en arrêt. Mais pour elle se n 'est pas possible coté financier .Elle lutte jusqu'au jour ou elle tombera .J'ai beau lui dire mais rien n 'y fait .Alors je prie chaque jours pour elle et ses petits .Je ne peux que la soutenir et garder ses petits pour la soulagée.  Merci à vous de me lire ça me fait du bien d'en parler un peu .

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@Mamoune17 bj je reviens vers vous deux mois apres .... prendre de vos nouvelles et celle de votre niece a t elle eut des reponse de la mdph a ce jour . Moi dans l ensemble sa peut aller a part bcp de fatigue et le week end mal partout apres une semaine de boulot jsuis dans  le menage dans un lycee je m occupe de l internat fille pour l instand et remplace qq fois a la plonge qui me devient difficile je trouve les journee bien longue et fatiguante sa me fait peur de devoir reflechir a un reclassement professionnel mais bon quel est le traitement de votre niece celui ci lui conviend jsp que vous aller bien penser aussi a vous pour pouvoir soutenir son entourage il faut des forces 😉

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@Mamoune17 a je viens de lire votre message de cette nuit lol les grand esprit ce rencontre lol et coté mdph alors ??

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Cc ma niece a le ttt ocrevux .apres 2 semaines il n y a pas d effets indesirables .C est sûr il y a la fatigue et sa main ou elle a dû mal a prendre des petites choses .Elle refait une injection lundi ou la neuro lui dit qu il y en aura surment des effets au  deuxieme ttt .il y a aussi d autres soucis qui se greffe à son couple .Son compagnon lui reproche bcp de choses il est pervers narcissique .Alors qu elle fait tout ce qu elle peut .Elle travaille ,s occupe de ses 2 petits 3ans et demi et 2 et demi ,le menage etc.C est un jaloux maladiffe. Elle envisage de le quitter .Elle n en peux plus  de cette situation Comme je lui ai dit pour cette maladie il ne faut pas de contrariétés. Ca fait 20 ans que ça dure Je monte sur Amiens dimanche 17 pour aller chercher c es petits pour qu elle puisse se reposer et voir a faire ses papiers .J'ai peur pour elle pour son avenir .Côté mdph .Elle n a rien fait .Elle me dit que c est difficile déjà d être reconnu handicapee je la pousse à le faire .En allant sur Amiens je vais la guider pour un logt et faire ces papiers .Elle ne peux plus continuer comme ça. Moi j habite le Mans .Au pres d elle il n y que ma mere de 80 ans et sa fille de 18 ans .elle est en pleine etudes .et le pere de ma niece a un cancer des poumons .Seule face à tout cela .Elle s'épuise.Je vous donnerais des nvls en allant et vous avez vs fait ce ttt.Si oui que vous a t il apporté ? .Bon courage à vs .Vs etes dans toutes mes pensees .Claudie 

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce que la prise en charge de votre SEP vous convient ? Êtes-vous déjà resté sans réponse ?  Que souhaiteriez-vous améliorer ?

N'hésitez pas à échanger et à partager à ce sujet juste ici ! Nous sommes la pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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moi sclérose diagnostique en 1999 traitement rebif après 2000 cancer du sein 2013 cancer de l'autre sein 2018 AVC mais je ne suis toujours pas reconnue à 80 % par la MDA a ce jour ma sclérose a commencé à toucher ma moelle épinière  je suis reconnue en invalidité pour avoir 538 euros par mois c'est très dur surtout divorcé en 2000 et pas de pension alimentaire mon ex mari en a profité pour partir avec ma meilleure amie pourquoi se battre car c'est vrai que cette maladie ne se voit pas spécialement malgré nos souffrances et la MDA ne fait rien pour nous alors que les alcooliques ont droit a une invalidité à 80 % ca c'est normal pour la MDA et nous toujours rien on peut crever c'est pas grave ou est vraiment la justice pour notre maladie