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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonsoir à tous

Je viens vers vous aujourd'hui car je me retrouve dans une impasse.

J'ai pris + de 15 kilos depuis 2015 (prise de mon premier traitement Tecfidera 240 qui est toujours mon traitement actuel) et maintenant j'ai développer la maladie de Verneuil qui est en rapport avec ma prise de poids fulgurante. Ma dermatologue m'a dit que je ne pouvais pas soigner cette maladie surtout lors du stade 1 (seule chose qu'elle m'a prescrite c'est faire du laser pour me débarrasser de tout les poils et peut-être faire guérir la chose) mais elle m'a aussi dit que je devais à tout prix perdre du poids pour faire diminuer les boules former sur ma peau et m'a conseiller de me faire aider pour cette perte de poids car avec la SEP il peut y avoir des lourdes conséquence.

Je me demande donc avec quel médecin dois-je me tourner Diététicien ou Nutritionniste ? Lequel des deux aurait peut-être un meilleur suivit et une approche meilleure avec mes difficultés de santé. Si il y a des aides spécifique pour les personnes ayant la SEP.

Je vous remercie d'avance !

Début de la discussion - 20/11/2019

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous ! Avez-vous des conseils concernant la perte de poids (prise de poids suite aux traitements) ‍ pour aider notre membre ?

Avez-vous consulté un diététicien ou un nutritionniste vous-même ?

Belle journée à tous,

Louise

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

Il vaut mieux aller voir un nutritionniste car le nutritionniste est un médecin nutritionniste il aura probablement une meilleure approche avec la Sep.

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué et tous,

Vu que j'ai plus facilement tendance à perdre du poids ... et non à en gagner, je compense avec des aliments sains, de l'huile d'olive et de noix (oméga 3, 6, 9), du canard ou du poulet (HDL), mais les médecins consultés me laissent tous avec le conseil de manger équilibré.

Pour ne pas abuser de sucres et pour réduire le LDL, je surveille quand-même.

Pas d'avis particulier venant des 2+2 médecins consultés sur le sujet :
1) deux spécialistes (hépato-)gastro-entérologues,
2) deux généralistes pratiquant ces conseils, dits "nutritionnistes".

@pseudo-masqué‍ , je viens de lire https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf et quelques autres pages. Bon courage à toi. Vois-tu un spécialiste pour ta maladie de Verneuil ? A la fin du PDF, il est écrit que l'on peut contacter :

POUR OBTENIR D’AUTRES INFORMATIONS SUR CETTE MALADIE CONTACTEZ
Maladies Rares Info Services au 0 80 63 9 20 numéro azur, prix d’une communication locale
OU CONSULTEZ ORPHANET www.orpha.net .

Bises et amitiés.

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour a tous !

Merci de m'avoir répondu et excusez moi pour le temps que j'ai mis à répondre.

Je me suis donc tournée vers une nutritionniste afin de m'aider et pour le moment ça va. La maladie de Verneuil c'est développer aussi a cause de ma pilule que j'ai donc arrêter pour prendre un moyen contraceptif plus naturel et déjà là les biens faits sur mon corps ce font ressentir. J'ai de moins en moins de "boutons" et je commence doucement à perdre du poids et pour te répondre @pseudo-masqué‍ je ne suis pas suivis pour min Verneuil, ma dermatologue m'a laisser dans la nature.