Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

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Bonsoir à tous

Je viens vers vous aujourd'hui car je me retrouve dans une impasse.

J'ai pris + de 15 kilos depuis 2015 (prise de mon premier traitement Tecfidera 240 qui est toujours mon traitement actuel) et maintenant j'ai développer la maladie de Verneuil qui est en rapport avec ma prise de poids fulgurante. Ma dermatologue m'a dit que je ne pouvais pas soigner cette maladie surtout lors du stade 1 (seule chose qu'elle m'a prescrite c'est faire du laser pour me débarrasser de tout les poils et peut-être faire guérir la chose) mais elle m'a aussi dit que je devais à tout prix perdre du poids pour faire diminuer les boules former sur ma peau et m'a conseiller de me faire aider pour cette perte de poids car avec la SEP il peut y avoir des lourdes conséquence.

Je me demande donc avec quel médecin dois-je me tourner Diététicien ou Nutritionniste ? Lequel des deux aurait peut-être un meilleur suivit et une approche meilleure avec mes difficultés de santé. Si il y a des aides spécifique pour les personnes ayant la SEP.

Je vous remercie d'avance !

Début de la discussion - 20/11/2019

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
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@mumu16@FrédéricVanderlynden@Laurent838@SepSepien@Chris31@Biba033@Guylou75@PawCha@Sabine03@fannee@Nanoune84@Virgvirg@Elo2981@Milalou@Coudaix@Cathmel@Maxtib@Sonia64@Missza@Fanlilou@Sandra64@juju16‍ bonjour à tous ! Avez-vous des conseils concernant la perte de poids (prise de poids suite aux traitements) ‍ pour aider notre membre ?

Avez-vous consulté un diététicien ou un nutritionniste vous-même ?

Belle journée à tous,

Louise

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Bonjour, 

Il vaut mieux aller voir un nutritionniste car le nutritionniste est un médecin nutritionniste il aura probablement une meilleure approche avec la Sep.

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
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Bonjour @Louise-B et tous,

Vu que j'ai plus facilement tendance à perdre du poids ... et non à en gagner, je compense avec des aliments sains, de l'huile d'olive et de noix (oméga 3, 6, 9), du canard ou du poulet (HDL), mais les médecins consultés me laissent tous avec le conseil de manger équilibré.

Pour ne pas abuser de sucres et pour réduire le LDL, je surveille quand-même.

Pas d'avis particulier venant des 2+2 médecins consultés sur le sujet :
1) deux spécialistes (hépato-)gastro-entérologues,
2) deux généralistes pratiquant ces conseils, dits "nutritionnistes".

@Little-Apocalypse‍ , je viens de lire https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf et quelques autres pages. Bon courage à toi. Vois-tu un spécialiste pour ta maladie de Verneuil ? A la fin du PDF, il est écrit que l'on peut contacter :

POUR OBTENIR D’AUTRES INFORMATIONS SUR CETTE MALADIE CONTACTEZ
Maladies Rares Info Services au 0 80 63 9 20 numéro azur, prix d’une communication locale
OU CONSULTEZ ORPHANET www.orpha.net .

Bises et amitiés.

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP
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Bonjour a tous !

Merci de m'avoir répondu et excusez moi pour le temps que j'ai mis à répondre.

Je me suis donc tournée vers une nutritionniste afin de m'aider et pour le moment ça va. La maladie de Verneuil c'est développer aussi a cause de ma pilule que j'ai donc arrêter pour prendre un moyen contraceptif plus naturel et déjà là les biens faits sur mon corps ce font ressentir. J'ai de moins en moins de "boutons" et je commence doucement à perdre du poids et pour te répondre @SepSepien‍ je ne suis pas suivis pour min Verneuil, ma dermatologue m'a laisser dans la nature.

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Bon courage à toi

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Bonjour @Little-Apocalypse‍ 

Ravie de lire que les conseils de votre nutritionniste portent leurs fruits !
N'hésitez pas à en partager quelques un, je pense que cela peut intéresser plus d'un membre. 

Est-ce qu'il y a des conseils dits "de base" ? Est-ce que vous avez des repas types ? 

N'hésitez pas à nous raconter tout cela.

Prenez tous bien soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Bonjour, 

je suis très intéressée  par les conseils que votre nutritionniste vous a donné.  Tout comme vous j’étais sous techfidera et j’ai pris 10kg , impossible de les perdre .

Merci de votre réponse et de votre aide.

ida032

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Bonjour à tous !

Je viens aux nouvelles après quelques temps maintenant.

Alors pour commencer ma nutritionniste ne comprenais pas pourquoi j'étais autant en surpoids (même en début d'obésité) mon alimentation est bonne et je suis assez active lorsque mon corps me le permet bien entendu.

J'ai donc laisser tomber l'idée de la nutritionniste, sa me coûte un bras et ce n'est pas du tout remboursé, j'ai fais des examens pour voir si le problème ne venait pas de la fleur intestinale, mais d'après les questionnaires que j'ai rempli rien n'est vraiment a déplorer et que surtout, c'est délicat à voir car les problèmes de la fleur intestinale aurait plus ou moins les mêmes symptômes que la SEP mais elle n'a pas été chercher plus loin. Les seuls conseils qu'elle m'a donner (avant le confinement) c'est de manger encore plus de légumes et de dire que je suis courageuse vu mon jeune âge, en bref je n'ai pas eu de résultats concluant avec elle malheureusement et je n'ai rien appris non plus pour le coup.

Si je viens a avoir des nouvelles pistes je vous tiendrez au courant ! C'est un vrai parcours du combattant !

A bientôt !

Diététicien ou Nutritionniste ? Maladie Verneuil et SEP

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Bonjour, atteinte de sep depuis 2017, j’ai pris énormément de poids (10kg)😩😩😩Mon alimentation n’a pas changé, marche quand mon état me le permet. 

on m’a dit de ne pas trop m’inquiéter, qu’avec le temps ça irait mieux. 
pour ce qui est de la nutritionniste rien de concluant et comme tu l’a dit très cher. 

J’aimerais bien que l’on nous équille, avoir des conseils.

J’attends de te lire😉

A bientôt