Polyarthrite quand on est jeune : des témoignages ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

Pour ma part, les premières douleurs sont apparues au niveau des poignets / hanches / cheville alors que j’avais seulement 17 ans ... Les douleurs et les inflammations ont disparues ensuite en deux mois suite à la prise du médicament Voltaren. Dans ma tête je me suis dit... hourra sauf que deux ans plus tard ( 18 ans ) cette polyarthrite décide de revenir en force ( poignet / dos / hanche / épaules / chevilles / genoux / coude / ... ) Aujourd’hui j’ai 22 ans et j’ai l’impression de passer à côté de ma vie qui ne se résume qu’a de la souffrance et des douleurs .. je n’en peux plus et l’avenir me fait peur. 

j’aimerais avoir des témoignages de personnes chez qui la polyarthrite s’est manifesté jeune et comment celle-ci a évolué au cours de leur vie ? Si ils ont eu des déformations ? Des complications ? 

merci énormément pour vos réponses et courage à tous ! 

Début de la discussion - 15/05/2021

Polyarthrite quand on est jeune : des témoignages ?


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@Ro179179 Bonjour

Ma polyarthrite rhumatoïde s’est déclarée lorsque j’avais 26 ans en 1982. Comme vous, je prenais les premiers temps du voltaren, jusqu’à 10 par jour. Mon estomac a tenu bon. Et comme traitement de fond, ce que l’on appelait à l’époque les "sels d’or" parce il y avait un reflet doré sur la peau avec les injections. Ce sont des traitements qui n’existent plus, soit disant plus dangereux à long terme. Aujourd'hui, il existe la biotherapie , moins chimique et plus ciblée sur l’inflammation, responsable de la destruction des articulations. Bien sûr, j’ai connu des années de douleurs et d’abattements . Je n’ai pas de rolex mais je n’ai pas raté ma vie. Certes, j’ai eu 2 divorces et 2 prothèses de hanche, mais je suis heureux à ce jour de mon passé. Pratiquement plus de douleurs qui me font croquer la vie à pleines dents. Enfin, ce sera mieux le 19 mai. Pas de déformations ni de complications. Je ne prends pratiquement plus d’anti-douleurs comme le Dafalgan codéine depuis longtemps car je prends  15 gouttes de Bourgeon de vigne Vierge journalières. Je vais essayer la prochaine fois, les bourgeons de cassis. Restez positifs

Cordialement Celsius

Polyarthrite quand on est jeune : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @Ro179179‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@philippedumont@Zaza2000@RymeNisa@Loma200@Cathy6972@Dan26240@zaboule@Ann2014@Arbus64‍ 

A quel âge s'est manifestée la polyarthrite rhumatoïde ? Comment a-t-elle évolué ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Ro179179‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Polyarthrite quand on est jeune : des témoignages ?


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Merci beaucoup, mais ce n’est pas la polyarthrite mais bien une pseudo polyarthrite rizomelique.(PPR).

Polyarthrite quand on est jeune : des témoignages ?


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Bonjour Ro179179,

Je suis la maman de florian 21 ans. Si tu veux rentrer en contact avec lui, tu me le dis. Il ne sait pas que je suis sur ce site. Mais je suis très contente d’avoir un témoignage de qq’un de jeune.

Voici son parcours. En 2015 nous partons en Nouvelle Calédonie,  il a 16 ans. Ses poignets et chevilles sont enflés. Pas de douleurs mais certains gestes avec des difficultés,  boutonner un bouton de pantalon,  ouvrir une bouteille d’eau...

En Calédonie,  il a vu un rhumatologue qui nous a engueulé car il pensait arriver après la bataille.  Mais en 2012, nous avions vu son médecin généraliste qui lui avait fait faire des radios et ça n’avait rien donné.  Elle n'avait cherché pas plus loin. Du coup, je me dis que sa maladie a commencé vers 10 ou 12 ans.

Deux années en Calédonie de prise de sang, médicaments,  kiné, néphrologue. 

Il a commencé aussitôt un traitement avec humira et methotrexate. Car ses poignets sont vraiment coincés,  il les plie à seulement 10%. Les autres articulations moins attaquées sont pas mal revenues avec la kiné.

Le traitement lui avait fait du bien.

On rentre en métropole en 2017. Là bas, il a fallu tout recommencer,  hopital pendant 3 jours pour faire qq examens. Dans sa prise de sang, il n’y a pas le facteur rhumatoïde.  On est obligé d’arrêter le traitement pour une autre opération. Puis le rhumatologue a estimé que s’il n’avait pas de douleurs, il fallait arrêter ce traitement et ne le reprendre qu’au cas où florian serait bloqué. Donc 2 ans sans traitement. 

On part vivre à Tahiti. Coliques nephretiques,  crise de goutte. Le rhumatologue le soigne pour la goutte car acide urique troo élevé.  Puis les douleurs arrivent dans les bras la nuit et le matin,  et doigts gonflés.  On le soigne donc pour une polyarthrite rhumatoïde avec de l’humira. Les douleurs ne cessent, donc on associe le methotrexate et là mieux, plus de douleurs. Il ne peut plus plier ses deux pouces.

Il a dû mal à porter des choses lourdes. Il faudrait que tu lui parles pour vous soutenir mutuellement . Pour le moment, il le vit bien.  Il joue au badminton malgré ses poignets. Mais par exemple,  pour faire la radio, il a du mal à se positionner comme il faut,  ainsi que pour une prise de sang.

Bon courage et j'attends de tes nouvelles. 

Isabelle 

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