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Patients Ostéoporose
Ostéoporose et traitement Forsteo, quel est le suivi médical ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Muguet41,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament @nathalyen @tata bouyou @Zazoukor @mimosa55 @Manou95 @jpleblond @sissi000 @domiray @daniela16 @mamipapi54 @Osteoporose @Guigui13330 @Kikine12 @CARMEN2008 @Catimimi @Nolwenn44 @Fflofflo @Pauloosteo @Elizette @Djolac @Pampers @Falko59 @katee39
Prenez-vous ce traitement ? Bénéficiez-vous d'un accompagnement médical ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Alice16
J'ai eu la perfusion aclasta mais j'ai toujours mal. Je ne connais pas votre traitement. Désolée. Courage
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Alice16
J'ai eu la perfusion aclasta le 21 décembre. Depuis je n'ai que la vitamine D une fois par mois et le balnéo 3 fois par semaine.
Muguet41
Bon conseiller
@Alice16
Vous avez eu des effets indésirables avec Aclasta ?
Alice16
@Muguet41
Oui fièvre diarrhée anémie dépression envie de se suicider
Muguet41
Bon conseiller
@Alice16
Oh.
Ces symptômes ont duré combien de temps, d'après la notice ce sont quelques jours suivants la perfusion ; il parait qu'il faut prendre du paracétamol et boire beaucoup avant et après la perfusion.
Courage
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jeandhur
Bon conseiller
Bonjour Muguet41et à tous
suite à ma fracture sur T12 en mars 2022 et à des fractures antérieures sur T8 et T9 et après avoir fait une battterie de test : IRM ,scintigraphie, Scanner et analyse de sang mon premier rumathologue ma mis sous traitement Forstéo que je prends depuis le 1/10/202 je viens de le revoir mi mai car j'avais du reflux gastrique RGO et mal au ventre de mi avril à mi mai ( aucun mal avant)et de plus j'avais perdu 7% de mon poids (passé de 71kg à 65.5kg) alors elle (ma rhumatologue) a supprimé orocal qui est en un apport en calcium et en vitamine D sans me dire pourquoi. je continue à prendre 1 ampoule de vitamine D de100000 unités /mois et bien sûr je continue le Forstéo. A l'heure actuelle je ne comprends pas cette perte de poids je vais bien et n'ai plus de RGO et de mal de ventre. Mon médecin traitant( pas le rhumatologue)fait des analyses de sang régulières , sont elles judicieuses ?? , me concernant je n'ai jamais été en manque de calcium et pour autant j'ai une ostéporose sévère.
A l'heure actuelle je ne sais pas quels sont les paramètres sanguins à contrôler en cas de traitement Forstéo et je crains ne pouvoir vous aider.
J'attends une réponse de mon rhumatologue sur le pourquoi de l'arrêt de l'orocal (calcium et vitamine D); souvent il faut poser des questions aux médecins et aux rhumatologue car ils sont avares d'explications sur les soins et médicaments prescrits, et cela ce n'est pas acceptable!!!
Je vous conseille de mettre par écrit toutes les questions que vous vous posez afin de revenir avec des réponses.
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Muguet41
Bon conseiller
@jeandhur
Merci, c'est bien si il est bien toléré et efficace.
Au moment du renouvellement du Forstéo qui doivent commandé, la pharmacie me dit qu'il y a un générique (heureusement rupture de stock). D'après internet le stylo n'est pas le même.
Avez-vous eu le générique ? (qui coûte moitié prix, sinon il faut avancé l'argent 225€)
jeandhur
Bon conseiller
@Muguet41
E n fait je n'avais pas vu qu'on mon rhumatologue m'avait prescrit une analyse de sang et des analyses d'urines sur 24 h
Aussi vous trouverez ci dessous les analyses prescrites et ne manquerai pas de vous en dire plus quant aux résultats
De retour de l'île maurice où j'ai passé de superbes vacances snorkeling rando dans les gorges de tamarin. Concernant le transport du forstéo je me suis fais un peu avoir car avec ma sacoche munie de pain de glace donnée pour 36h de tenue en fait c'est moins et à mon arrivée la température était de 15°C alors quid de la conservation du forstéo. Au retour j'ai donné ma sacoche forstéo à l'hôtesse de l'air qui l'a mise au frais mais pas de congélateur dans l'avion, toutefois la mise de la sacoche au frais pendant 11h a permis une tenue plus longue , arrivé à paris grosse attente à la douane car portiques de contrôle électronique des passeports ne fonctionnaient pas, heureusement que j'avais mon mini réfrigérateur life ina qu'on a pu branché dans un resto chinois à côté de la gare de lyon ensuite tgv pour mulhouse équipé en 220volts. pas facile de voyager avec tout cet attirail!!!Autrement aujourd'hui après 15 jours de travaux dans mon jardin je suis allé faire une analyse de sang prescrite par mon rhumatologue qui est détaillée jugez en vous même: NFS, plaquettes, CRp, ionogrammme,Urée,créatinine Calcémie, Phosphorémie,albumine,25OH D,PTH1-84,Phosphatase alcaline, ASAT, ALAT, GGT, TSH, Electrophorése des protéines plasmatiques. Calciurie, Créatininurie, et protéinurie sur les urines de 24h , CTX/PAL osseuse.Pour ceux qui ont pris forstéo et les autres aussi avez vous effectué ces analyses ou seulement en partie; peut-être que certaines sont relatives à ma perte de 8 % de mon poids , actuellement je suis à 65.5kg et me sens bien avant je faisais 70kg. Mon rhumatologue m'a arrêté l'orocal ( calcium et vitamine D3) soit disant parceque je mange régulièrement du fromage, est -ce à cause de la perte de poids??qu'en pensez-vous ? faites moi part de votre expérience.
cordialement.
Muguet41
Bon conseiller
@jeandhur
C'est vrai que Forstéo est très contraignant quand on doit se déplacer, le conserver au frais pas facile (max 8°) ; si une température + élevée est ce qu'il y a des risques ?
J'ai eu une analyse de sang mais pas d'urine.
Cordialement.
jeandhur
Bon conseiller
@Muguet41
Je ne puis vous répondre si le prduit est encore bon ou dégradé lorsque la température a dépassé les 8 °c pendant 1 à 2h ci qui a été mon cas à l'ile maurice le produit était à 15°Clorsque je l'ai remis au frigo et l'ai pris jusqu'à aujourd'hui; était il bon ou pas ou dégradé ? je ne sais pas certainement dégradé . je commencerai le nouveau demain.
j'ai encore réussi avoir le forstéo et pas le générique car je n'ai pas avancé d'argent. je crois qu'il y a des soucis pour obtenir le générique pénurie??
A bientôt
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katee39
je ne peux pas trop vous renseigner à se sujet mais g pris forsteo environ 1 mois et je le suis senti très fatiguée avec mes médecin on a décidé de l'arrêté pour un temps pour bien voir si ça vien de lacet le reprendre pour voir si la fatigue reprend à la reprise. j'ai d'autre pathologie qui font que ça peut venir de celles-ci mais je pense que pour tous traitement lourd il faut un suivi. courage
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kt
Martine76
Bonjour,
J'ai vu ma rhumatologue la semaine dernière. Elle comprend que je sois réticente vis à vis des biphosphonates, étant donné que j'ai déjà fait une allergie.
Elle me propose Forstéo (contraignant je trouve), je la revois en septembre, car elle est étonnée que j'ai autant d'ostéoporose. Elle pense à une maladie rare... Donc, prise de sang complète, radio, ostéodensitométrie à faire... Je vous tiens au courant
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mamipapi54
Bon conseiller
@Martine76 Bonjour..
Pour moi Normalement Forsteo n'est prescrit que s'il y a déjà deux fractures de vertébres et qu'elles font souffrir. On ne prescrit par Forstéo que pour une ostéoporose fracturaire.
Martine76
@mamipapi54
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Muguet41
Bon conseiller
Bonjour,
J'ai une ostéoporose sévère, et j'ai vu le rhumatologue, je prends Forstéo depuis le 16 mai, Il m'a dit que Actonel n'était passez fort pour moi.
Avant j'avais pris Actonel gastro-résistant à prendre 1 cp par semaine après le petit déjeuner donc pas contraignant et bien toléré (pris pendant 1an). Je l'ai arrêté parce ce que j'avais des douleurs dans le dos, je croyais que c'était dû à Actonel, mais non c'était une fracture tassement à la T9, peut être un faux mouvement. En 2019 lors d'une radio, découverte d'un tassement en T12.
Je souhaiterai savoir si il y a un suivi médical avec Forstéo : contrôle sanguin, reins, cholestérol, globules rouges, acide urique, phosphatase alcaline et autres....
J'ai RV avec le rhumatologue le 6 juin et après il prend sa retraite (pas de remplacement de prévu).
Dans l'attente de vos témoignages, merci