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Ostéoporose et traitement Forsteo, quel est le suivi médical ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Muguet41,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je joins un lien vers la fiche d'information du médicament @nathalyen @tata bouyou @Zazoukor @mimosa55 @Manou95 @jpleblond @sissi000 @domiray @daniela16 @mamipapi54 @Osteoporose @Guigui13330 @Kikine12 @CARMEN2008 @Catimimi @Nolwenn44 @Fflofflo @Pauloosteo @Elizette @Djolac @Pampers @Falko59 @katee39
Prenez-vous ce traitement ? Bénéficiez-vous d'un accompagnement médical ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Alice16
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J'ai eu la perfusion aclasta mais j'ai toujours mal. Je ne connais pas votre traitement. Désolée. Courage
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Alice16
Alice16
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J'ai eu la perfusion aclasta le 21 décembre. Depuis je n'ai que la vitamine D une fois par mois et le balnéo 3 fois par semaine.
Muguet41
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@Alice16
Vous avez eu des effets indésirables avec Aclasta ?
Alice16
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@Muguet41
Oui fièvre diarrhée anémie dépression envie de se suicider
Muguet41
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@Alice16
Oh.
Ces symptômes ont duré combien de temps, d'après la notice ce sont quelques jours suivants la perfusion ; il parait qu'il faut prendre du paracétamol et boire beaucoup avant et après la perfusion.
Courage
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jeandhur
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jeandhur
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Bonjour Muguet41et à tous
suite à ma fracture sur T12 en mars 2022 et à des fractures antérieures sur T8 et T9 et après avoir fait une battterie de test : IRM ,scintigraphie, Scanner et analyse de sang mon premier rumathologue ma mis sous traitement Forstéo que je prends depuis le 1/10/202 je viens de le revoir mi mai car j'avais du reflux gastrique RGO et mal au ventre de mi avril à mi mai ( aucun mal avant)et de plus j'avais perdu 7% de mon poids (passé de 71kg à 65.5kg) alors elle (ma rhumatologue) a supprimé orocal qui est en un apport en calcium et en vitamine D sans me dire pourquoi. je continue à prendre 1 ampoule de vitamine D de100000 unités /mois et bien sûr je continue le Forstéo. A l'heure actuelle je ne comprends pas cette perte de poids je vais bien et n'ai plus de RGO et de mal de ventre. Mon médecin traitant( pas le rhumatologue)fait des analyses de sang régulières , sont elles judicieuses ?? , me concernant je n'ai jamais été en manque de calcium et pour autant j'ai une ostéporose sévère.
A l'heure actuelle je ne sais pas quels sont les paramètres sanguins à contrôler en cas de traitement Forstéo et je crains ne pouvoir vous aider.
J'attends une réponse de mon rhumatologue sur le pourquoi de l'arrêt de l'orocal (calcium et vitamine D); souvent il faut poser des questions aux médecins et aux rhumatologue car ils sont avares d'explications sur les soins et médicaments prescrits, et cela ce n'est pas acceptable!!!
Je vous conseille de mettre par écrit toutes les questions que vous vous posez afin de revenir avec des réponses.
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Muguet41
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@jeandhur
Merci, c'est bien si il est bien toléré et efficace.
Au moment du renouvellement du Forstéo qui doivent commandé, la pharmacie me dit qu'il y a un générique (heureusement rupture de stock). D'après internet le stylo n'est pas le même.
Avez-vous eu le générique ? (qui coûte moitié prix, sinon il faut avancé l'argent 225€)
jeandhur
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jeandhur
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@Muguet41
E n fait je n'avais pas vu qu'on mon rhumatologue m'avait prescrit une analyse de sang et des analyses d'urines sur 24 h
Aussi vous trouverez ci dessous les analyses prescrites et ne manquerai pas de vous en dire plus quant aux résultats
De retour de l'île maurice où j'ai passé de superbes vacances snorkeling rando dans les gorges de tamarin. Concernant le transport du forstéo je me suis fais un peu avoir car avec ma sacoche munie de pain de glace donnée pour 36h de tenue en fait c'est moins et à mon arrivée la température était de 15°C alors quid de la conservation du forstéo. Au retour j'ai donné ma sacoche forstéo à l'hôtesse de l'air qui l'a mise au frais mais pas de congélateur dans l'avion, toutefois la mise de la sacoche au frais pendant 11h a permis une tenue plus longue , arrivé à paris grosse attente à la douane car portiques de contrôle électronique des passeports ne fonctionnaient pas, heureusement que j'avais mon mini réfrigérateur life ina qu'on a pu branché dans un resto chinois à côté de la gare de lyon ensuite tgv pour mulhouse équipé en 220volts. pas facile de voyager avec tout cet attirail!!!Autrement aujourd'hui après 15 jours de travaux dans mon jardin je suis allé faire une analyse de sang prescrite par mon rhumatologue qui est détaillée jugez en vous même: NFS, plaquettes, CRp, ionogrammme,Urée,créatinine Calcémie, Phosphorémie,albumine,25OH D,PTH1-84,Phosphatase alcaline, ASAT, ALAT, GGT, TSH, Electrophorése des protéines plasmatiques. Calciurie, Créatininurie, et protéinurie sur les urines de 24h , CTX/PAL osseuse.Pour ceux qui ont pris forstéo et les autres aussi avez vous effectué ces analyses ou seulement en partie; peut-être que certaines sont relatives à ma perte de 8 % de mon poids , actuellement je suis à 65.5kg et me sens bien avant je faisais 70kg. Mon rhumatologue m'a arrêté l'orocal ( calcium et vitamine D3) soit disant parceque je mange régulièrement du fromage, est -ce à cause de la perte de poids??qu'en pensez-vous ? faites moi part de votre expérience.
cordialement.
Muguet41
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@jeandhur
C'est vrai que Forstéo est très contraignant quand on doit se déplacer, le conserver au frais pas facile (max 8°) ; si une température + élevée est ce qu'il y a des risques ?
J'ai eu une analyse de sang mais pas d'urine.
Cordialement.
jeandhur
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@Muguet41
Je ne puis vous répondre si le prduit est encore bon ou dégradé lorsque la température a dépassé les 8 °c pendant 1 à 2h ci qui a été mon cas à l'ile maurice le produit était à 15°Clorsque je l'ai remis au frigo et l'ai pris jusqu'à aujourd'hui; était il bon ou pas ou dégradé ? je ne sais pas certainement dégradé . je commencerai le nouveau demain.
j'ai encore réussi avoir le forstéo et pas le générique car je n'ai pas avancé d'argent. je crois qu'il y a des soucis pour obtenir le générique pénurie??
A bientôt
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katee39
katee39
Dernière activité le 13/06/2023 à 11:55
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je ne peux pas trop vous renseigner à se sujet mais g pris forsteo environ 1 mois et je le suis senti très fatiguée avec mes médecin on a décidé de l'arrêté pour un temps pour bien voir si ça vien de lacet le reprendre pour voir si la fatigue reprend à la reprise. j'ai d'autre pathologie qui font que ça peut venir de celles-ci mais je pense que pour tous traitement lourd il faut un suivi. courage
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kt
Martine76
Martine76
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Bonjour,
J'ai vu ma rhumatologue la semaine dernière. Elle comprend que je sois réticente vis à vis des biphosphonates, étant donné que j'ai déjà fait une allergie.
Elle me propose Forstéo (contraignant je trouve), je la revois en septembre, car elle est étonnée que j'ai autant d'ostéoporose. Elle pense à une maladie rare... Donc, prise de sang complète, radio, ostéodensitométrie à faire... Je vous tiens au courant
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Muguet41
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Muguet41
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@jeandhur
Bonjour,
Comment ça vas maintenant ?
jeandhur
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jeandhur
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@Muguet41 et à tous les autres "ostéoporeux"
Comme je l'ai dit auparavant je ne 'ai à priori pas d'effet secondaire en prenant forstéo depuis 1/10/2022 maintenat depuis 10 jours je prends le générique de biogaran et RASpour le moment.Je dis à priori car en août2023 en faisant du parquet flottant et en râtant une marche sur l'escabot je me suis cassé le ménisque du genou droit et j'ai un oedème voir une nécrose du genou avec en plus une chondropathie stade 3/4 bref arthrose sur les 2 genoux. je ne peux plus marcher au delà de 10 km car j'ai mal au genou droit alors pourquoi mon genou droit n'a pas encaissé ce râtage de marche ? est ce la tériparatide (forstéo ) qui affaiblierait mes genoux et donc mes os; moi je pense que non.
par ailleurs j'avais lu sur un site une personne :
"voir annexe anx_6465_fr, augmentation des sarcomes osseux chez les rats et pour les humains on ne sait pas Il faudrait impérativement que chaque patient se fasse contrôler leurs reins tous les deux mois dès la prise de Forsteo car pour moi au bout de 4 mois de prise quotidienne je me retrouve avec une nephrocalcinose ( multiples calculs rénaux ) provoquée par l’usage de gluco-corticoïdes ... soit le Forsteo
Alors je pense qu'il faut se surveiller et ne pas arrêté forstéo sur de petits inconvénients.
Je crois avoir dit sur le site que fin mars je ferai une première mesure de mon ostéodensitomètrie et là on verra normalement si le téripartide a amélioré mon ostéoporose sinon il sera arrêté de suite ? si mon état s'améliore alos peut -être que je devrai continuer 6 mois au max et ensuite j'aurai à i prendre un bisphosphonate lequel prolia? risque dentaire ? ou actonel pb gastrique car j'ai une hernie hyatale, ou fosamax,aclasta , adrovance que sais je ?
faites moi part de votre expérience
Merci par avance
Muguet41
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Muguet41
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@jeandhur
Merci d'avoir répondu.
C'est vrai que l'on se pose toujours des questions sur les effets secondaires des médicaments.
Il est bien indiqué que le Forstéo peut provoquer une faiblesse musculaire et douleurs articulaires (ce que j'ai en ce moment aux jambes) ; ce que j'ai peur que ça soit irréversible et que ça créer une nouvelle maladie.
La durée maximale du Forstéo est 18 mois, vous avez encore quelques mois.
Ensuite il propose comme vous le dites des bisphosphonates, Prolia tous les 6 mois surtout pas l'arrêter car il peut faire des fractures vertébrales, risque dentaire (source internet) .
Fosamax c'est de l'acide alendronique, Adrovance c'est pareil avec en + de la vitamine D qui faut prendre à jeun 30 mn avant de manger.
Aclasta c'est une perfusion tout les ans
Actonel il en existe de plusieurs sortes à jeun 30mn avant de manger.
Il existe Actonel gastro-résistant que l'on prend après le petit déjeuner donc moins contraignant (ce que j'ai pris pendant 1an je n'ai pas eu de problème gastrique)
En principe je vais revoir la rhumato le 7 février
mamipapi54
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mamipapi54
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Ami
@jeandhur Bonjour,
Je ne conseille pas du tout Prolia . Actuellement je souffre du fémur et c'est un effet secondaire du traitement...mes médecins pensent qu'une fracture atypique du fémur se prépare pour moi et c'est moi qui ait dû leur faire comprendre qu'il fallait prendre cela au sérieux.
Courage à vous.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, est-ce que tous ces traitements pour l'ostéoporose : Forstéo, Actonel, etc... sont remboursés par la sécurité sociale ?
Merci
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Muguet41
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Muguet41
Dernière activité le 05/11/2024 à 21:50
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@PetiteOurse62
Bonjour,
oui Actonel, Forstéo sont remboursés par la CQ, les autres je pense aussi
Utilisateur désinscrit
@Muguet41 Bonjour,
merci à vous, bonne journée!
jeandhur
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jeandhur
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@PetiteOurse62
Bonjour à tous
j'espère que vous allez bien et je viens aujourd'hui sur le site pour vous faire part de
mon cas
traité au forstéo (tériparatide)depuis 1/10/2022 à priori sans effet secondaire
directement lié au traitement et maintenant depuis 2 mois par le générique de
biogaran. Cela fait maintenant 1.5 semaine que j'ai 2hémoroides grosses comme
le doigt douloureuses au début et beaucoup moins avec de la pommade et supo au
titanoreine mais le problème c'est qu'elles dégrossissent pas malgré l'ajout
d'un traitement supplémentaire au générique du daflon des flavonoïdes 6
comprimés par jour.
Bref je vous parle de cela car les hémorroïdes sont un effet secondaire du forstéo
et biogaran tériparatide à raison d'un cas sur 100 alors comme mes problèmes de
genoux et d'hernie hiatales sont-ils liés à la téripartide (fortéo ou biogaran)
difficile de le dire car lorque j'étais adolescent j'avais déjà de très petites
hémorroïdes qui partaient très vite . Si une personne a eu des hémorroïdes sous
traitement tériparatide qu'elle nous fasse part de son cas.
Par ailleurs comme je vous l'avais promis dernièrement j'ai fait une analyse de
sang et une ostéodensitométrie le 28/3/24 avec
-une amélioration de mon ostéoporose le T score axiale ( ma colonnevertébrale)
de 2 à 3 avec une augmentation de la DMO(densité de la masse osseuse) de 0.763
à 0.876g/cm2
-une DMO périphérique (hanche gauche) de 0.751 versus 0753 en avril 2022
Donc maintenant je n'aurais plus d'ostéoporose mais seulement de l'ostéopénie. Mais honnêtement
avoir une amélioration de 0.113g/cm2 de masse osseuse on ne peut pas dire que
c'est la lune! Mais je ne vais pas me plaindre car pas de dégradation.
Comme je l'avais lu notamment à travers carenity et dans de la doc scientifique
concernant la tériparatide il y a lorsqu'on arrête le traitement tériparatide
car il faut l'arrêter au plus tard 24 mois après la 1ère prise il y a un effet
rebond et c'est souvent dans cette période comme qu'on a une fracture d'os. Je
vois cet après midi pour avis complémentaire un autre rhumatologue spécialisé
dans l'ostéoporose à l'hôpital de Colmar et peut être qu'il va me dire de
-continuerla tériparatide jusqu' au 1/10/2024 (j'aurai à cette date 24 mois detraitement)
-d'arrêterle tériparatide et me proposer un bisphosphonate mais lequel ? et selon les
membres de Carenity pas le prolia car risque de nécrose des mâchoires mais lequel ?
Voilà où j'en suis
Vos commentaires seront les bienvenus
De mon côté je vous ferai part de ce que dira le rhumatologue spécialisé de Colmar
Portez-vous
bien et à bientôt.bonjour à tous
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Muguet41
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Bonjour,
J'ai une ostéoporose sévère, et j'ai vu le rhumatologue, je prends Forstéo depuis le 16 mai, Il m'a dit que Actonel n'était passez fort pour moi.
Avant j'avais pris Actonel gastro-résistant à prendre 1 cp par semaine après le petit déjeuner donc pas contraignant et bien toléré (pris pendant 1an). Je l'ai arrêté parce ce que j'avais des douleurs dans le dos, je croyais que c'était dû à Actonel, mais non c'était une fracture tassement à la T9, peut être un faux mouvement. En 2019 lors d'une radio, découverte d'un tassement en T12.
Je souhaiterai savoir si il y a un suivi médical avec Forstéo : contrôle sanguin, reins, cholestérol, globules rouges, acide urique, phosphatase alcaline et autres....
J'ai RV avec le rhumatologue le 6 juin et après il prend sa retraite (pas de remplacement de prévu).
Dans l'attente de vos témoignages, merci