Récemment diagnostiquée de la maladie de Vaquez, je souhaite échanger !

Bonjour @Guillou27,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous propose de découvrir les discussions suivantes :

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ? et Polyglobulie de Vaquez, des témoignages ?

J'invite des membres à participer : @VIKING47 @lucien04 @michel173522 @piecho @hammam @onmapadi @ed1964 @Geo1933 @daniel48 @nanto-niçois @zebobi @AST/36 @ritandel @yogi2010 @mieuxcomprendre @carotoon @Lynxgris @Tonyalissa @Pixel-Eric @Patou21130 @Spartacus35 @Emyanna @Mima28 @dariozz @Samuel27 @ibache @Ratounedu66 @Maud2707 @Monf1306 @Stefely @Liuliu @Discus20 @Bernardou @MylèneL @Papou49 @Ines18 @HélèneLm58. @Clotil2 @Claudie2 @Olivier27820 @Delf59 @Comptabilaboss @rhodes @tanaka @sahara @Attitude @Philippehg @Kiki10 @Ronron55 @aron55€€ @Hypnocrate @Suezeau @PieraElisa @Vero62550 @David08 @Docmlad @martoli @Juicyjo @482190141Vhm @Lulu2ailes @MamieLily @Nehama @MBOLLINI34 @pacificdream @Marino03

Vous êtes concernés par cette maladie ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Leur efficacité ? les effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour je suis concernée par Vaquez depuis 2019. Hemato a 53 je suis sous interféron pegazys 90 avec une dose baissée aujourd'hui à 30 car mon taux était trop bas. J ai eu des débuts très durs avec pas mal d effets secondaires mais aujourd'hui je suis mieux si on fait abstraction de la fatigue qui est usante je travaille je suis fonctionnaire donc ça peut aller je suis pour le moment 4 jrs en télétravail mais je pense reprendre un peu plus en présentiel. Si vous le souhaitez on peut s appeler pour échanger sans difficulté. Bon week-end Patricia

Bonjour

J'ai aussi une mutation Jack2 avec polyglobulie et TE , j'ai fait 7 thromboses artérielles avant d'avoir un traitement.

Je suis sous hydrea , j'ai 67 ans et je continue mon activité d'éleveuse de chiens car je ne veux surtout pas me retrouver à ne rien faire sinon ressasser mes problèmes.

Hydrea n'est pas sans effets indésirables mais bon c'est quand même mieux que de faire des thromboses à répétition. Actuellement mon taux d'hématies chute et du coup je me retrouve essoufflée comme un vieux phoques au moindre effort, je vais revoir mon toubib pour voir avec lui et j'ai revu le cardiologue qui m'a prescrit une echo cardiaque .

Je pense que mon généraliste va se mettre ne rapport avec l'hématologue , en attendant je vais lui demander de faire un contrôle de la ferritinemie .

J'ai perdu un peu de cheveux mais pas de façon catastrophique , on est généralement bien suivie et il faut garder le moral, j'ai aussi fait un infarctus , mais allez je resiste .

à bientôt de vos bonnes nouvelles