- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladies du sang
- Vivre avec une maladie du sang
- Récemment diagnostiquée de la maladie de Vaquez, je souhaite échanger !
Patients Maladies du sang
Récemment diagnostiquée de la maladie de Vaquez, je souhaite échanger !
- 111 vues
- 0 soutien
- 5 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 08/10/2024 à 18:19
Inscrit en 2021
7 637 commentaires postés | 28 dans le forum Maladies du sang
1 980 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Guillou27,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous propose de découvrir les discussions suivantes :
@VIKING47 @lucien04 @michel173522 @piecho @hammam @onmapadi @ed1964 @Geo1933 @daniel48 @nanto-niçois @zebobi @AST/36 @ritandel @yogi2010 @mieuxcomprendre @carotoon @Lynxgris @Tonyalissa @Pixel-Eric @Patou21130 @Spartacus35 @Emyanna @Mima28 @dariozz @Samuel27 @ibache @Ratounedu66 @Maud2707 @Monf1306 @Stefely @Liuliu @Discus20 @Bernardou @MylèneL @Papou49 @Ines18 @HélèneLm58. @Clotil2 @Claudie2 @Olivier27820 @Delf59 @Comptabilaboss @rhodes @tanaka @sahara @Attitude @Philippehg @Kiki10 @Ronron55 @aron55€€ @Hypnocrate @Suezeau @PieraElisa @Vero62550 @David08 @Docmlad @martoli @Juicyjo @482190141Vhm @Lulu2ailes @MamieLily @Nehama @MBOLLINI34 @pacificdream @Marino03
Vous êtes concernés par cette maladie ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Leur efficacité ? les effets secondaires ? Comment gérez-vous le quotidien ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Patou21130
Bon conseiller
Patou21130
Dernière activité le 03/10/2023 à 19:37
Inscrit en 2020
56 commentaires postés | 22 dans le forum Maladies du sang
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour je suis concernée par Vaquez depuis 2019. Hemato a 53 je suis sous interféron pegazys 90 avec une dose baissée aujourd'hui à 30 car mon taux était trop bas. J ai eu des débuts très durs avec pas mal d effets secondaires mais aujourd'hui je suis mieux si on fait abstraction de la fatigue qui est usante je travaille je suis fonctionnaire donc ça peut aller je suis pour le moment 4 jrs en télétravail mais je pense reprendre un peu plus en présentiel. Si vous le souhaitez on peut s appeler pour échanger sans difficulté. Bon week-end Patricia
Voir la signature
Patou21130
Tout fermer
Voir les réponses
Guillou27
Guillou27
Dernière activité le 27/05/2023 à 14:51
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladies du sang
Récompenses
-
Explorateur
@Patou21130 bonjour je vous remercie pour votre réponse..comme vous l'avez vue dans mon message j'ai également d'autres pathologies qui sont déjà très fatiguante.je travaille déjà 14h sem je ne peux vraiment pas faire plus j'ai eu la reconnaissance MDPH en septembre 2021 pour arthrose car je n'avais pas encore le diagnostic de fibromyalgie.jai rdv avec mon médecin traitant la semaine prochaine pour compléter mon dossier.je veux bien oui que l'on puisse se contacter comment faire?merci a vous
Patou21130
Bon conseiller
Patou21130
Dernière activité le 03/10/2023 à 19:37
Inscrit en 2020
56 commentaires postés | 22 dans le forum Maladies du sang
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Guillou27 vous pouvez me joindre au 0687277404. Il est vrai que je ne suis concernée que par Vaquez maison pourra en discuter sur ce que j en sais bon dimanche
Voir la signature
Patou21130
Cacher les réponses
grandsducs14
Bon conseiller
grandsducs14
Dernière activité le 18/10/2023 à 16:47
Inscrit en 2022
25 commentaires postés | 12 dans le forum Maladies du sang
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour
J'ai aussi une mutation Jack2 avec polyglobulie et TE , j'ai fait 7 thromboses artérielles avant d'avoir un traitement.
Je suis sous hydrea , j'ai 67 ans et je continue mon activité d'éleveuse de chiens car je ne veux surtout pas me retrouver à ne rien faire sinon ressasser mes problèmes.
Hydrea n'est pas sans effets indésirables mais bon c'est quand même mieux que de faire des thromboses à répétition. Actuellement mon taux d'hématies chute et du coup je me retrouve essoufflée comme un vieux phoques au moindre effort, je vais revoir mon toubib pour voir avec lui et j'ai revu le cardiologue qui m'a prescrit une echo cardiaque .
Je pense que mon généraliste va se mettre ne rapport avec l'hématologue , en attendant je vais lui demander de faire un contrôle de la ferritinemie .
J'ai perdu un peu de cheveux mais pas de façon catastrophique , on est généralement bien suivie et il faut garder le moral, j'ai aussi fait un infarctus , mais allez je resiste .
à bientôt de vos bonnes nouvelles
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
06/10/2024 | Témoignage
Pupil : un accompagnement personnalisé pour faciliter les démarches des proches aidants
28/09/2024 | Conseils
25/09/2024 | Témoignage
Douleurs neuropathiques : “Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands.”
20/09/2024 | Nutrition
Glucose Révolution : le secret d'une perte de poids et d'une meilleure santé ?
14/09/2024 | Conseils
13/09/2024 | Conseils
Prévenir le suicide : comment repérer les signes avant-coureurs et réagir à temps ?
30/08/2024 | Nutrition
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Guillou27
Guillou27
Dernière activité le 27/05/2023 à 14:51
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 2 dans le forum Maladies du sang
Récompenses
Explorateur
Bonjour tous le monde j'arrive sur le groupe donc je le présente je m'appelle Gwenaëlle j'ai 40ans ..je viens d'être diagnostiqué en février 2023..maladie de Vasquez a la suite d'un examen sur Paris ...a l'annonce de la nouvelle je me suis effondré.e suis positive au jack2...j'ai une thrombocytose essentiel polyglobulie..avec un taux de plaquettes a 802...et le taux hématocrite a 51%...je ne vois que l'hematogue le 12avril pour en savoir plus et le suivie...sachant que je suis également fibromyalgie depuis 2021.jai un EBO (syndrome de Barrett) depuis nov 2021).. Une hernie hiatale.et une fuite a la valve mitrale...donc cela en plus est un calvaire pour moi je suis maman de 3enfants et je panique beaucoup depuis l'annonce de Vasquez...pourriez vous me dire le traitement que vous avez .si vous travaillez ? Si vous êtes MDPH? Et comme vivre avec..en symptômes j'ai surtout de forte migraine..très fatiguée...merci a tous