Témoignage sur mon urticaire cholinergique ou "allergie à la chaleur"

1) Introduction 

Bonjour, je vous écris ce témoignage pour vous raconter mes symptômes et mon expérience afin de trouver des personnes qui sont dans le même cas que moi et se soutenir ou s'entraider mutuellement. 

Mon expérience m'a emmené à douter énormément de la médecine occidentale moderne et vous allez savoir pourquoi un peu plus bas, à l'inverse je suis très ouvert aux médecines alternatives et surtout à l'explication émotionnelle des symptômes car pour moi, c'est ça le véritable déclencheur et que les autres facteurs ne sont que les moyens physiques de les exprimer, selon la vulnérabilité créé au fil du temps par les facteurs émotionnels. 

Bref je souhaite faire ça proprement, établir un diagnostic médicale sérieux afin de cibler les causes profondes de ce problème (pas juste cacher les symptômes), et établir tout un protocole progressif afin d'envisager des soins classiques et compléter en parallèle avec des solutions alternatives (thérapies, soins...) et vos astuces pour bien le vivre au quotidien.

2) Description des symptômes

Patient homme de 29 ans sans problème de santé ni allergie révélé. 

Épisodes quasi quotidiens de paresthésies, plus ou moins intense, du haut du corps allant jusqu'à devenir insupportable et devoir m'arrêter dans ce que je fais. Du chef et du thorax (les plus touchées), puis des bras, du dos et du ventre. Mais c'est sensations ne descendent jamais dans les mains, ni dans les jambes ou les pieds. 

Ces épisodes s'accompagnent de sensations de démangeaisons, en particulier des picotements, ainsi que des frissons, et de plus en plus, s'accompagnent aussi d'une éruption érythémateuse non pruriante (des plaques rouges sur la peau sans relief ni bouton, sauf deux ou trois fois où des boutons sont apparus sur l'intérieur des poignets). 

Épisodes de 3 à 20 minutes de résolution spontanée à horaires plus ou moins réguliers qui semblent surgir à (peut-être un mixte de plusieurs points au même temps): 

• un effort physique "non maîtrisé", même un tout petit effort, ou un effort physique "maîtrisé" plus intense. Et par maîtrisé j'entends que j'arrive parfois, grâce à l'expérience, à anticiper les épisodes et à mieux rééquilibrer mon "énergie" interne via une préparation mentale et sophrologique. Quoiqu'il en soit je me sens incapable de refaire du sport, lorsque j'essaye de courir, même calmement, cette crise me vient après 7 minutes top chrono. Mais parfois même en marchant, ou même sans rien faire.
• une montée de chaleur corporelle suite à un effort physique justement, ou à un environnement chaud, sans forcément que ce soit le sauna, juste un petit coup de chauffage peut déclencher l'épisode.
• un coup de stress ou lors que je suis dans des pensées anxiogènes prolongées, et le corps semble me demander de m'arrêter (de me faire du mal?).
• anxiété : mais on va le voir par la suite que je suis quelqu'un de très anxieux et que ce facteur semble jouer un rôle important, mais à quel point ou quel niveau?

3) Soulagement et réflexions 

Mais étrangement, j'ai pu quand même réaliser quelques travaux physiques sur quelques week-end sans que ça me le fasse. De plus j'ai tout de même bien vécu cet été malgré ma craintes.

Et il y a certains moments sociaux où ça ne me le fait pas pendant un moment, lorsque je suis avec ma famille ou mes amis, mais pas toujours. Donc j'imagine que l'environnement "où on se sent bien et utile" joue également, ou alors un environnement où on sait qu'on doit mettre son cerveau sur pause et que nos ruminations sont contrées par le fait de se rendre utile à ses proches, par des actions concrètes comme le "travail" ou par notre simple présence. 

Quoi qu'il en soit il y a bien des choses qui me soulagent "immédiatement" ces symptômes au bout de 20 minutes max : 

• Boire de l'eau : pendant longtemps j'ai cru qu'en buvant de l'eau les symptômes s'en allaient en quelques minutes, alors j'ai bu énormément et je gardais toujours une bouteille sur moi, mais je comprend maintenant que ce n'est pas tout à fait ça.
• Me rafraîchir : en fait ma seule solution miracle reste le froid. Je tente de me rafraîchir en me déshabillant un peu, en me passant de l'eau sur le front et la nuque. Bref mon environnement de sécurité maintenant c'est le froid, alors fini le chauffage, fini les moments cosy bien au chaud durant l'hiver, ce qui me fait du bien c'est d'être dehors au froid (ce qui ne change pas le fait que cela reste désagréable mais au moins ça me diminue les crises).

En parallèle de ça, avec l'expérience, j'arrive à sentir monter la crise et à l'anticiper dans beaucoup de cas avec les préventions ci-dessus et en accompagnant si besoin avec une respiration 3-6 secondes, en me posant en peu histoire de faire redescendre mes émotions et mon rythme cardiaque.  La stimulation de certaines zones du corps m'aide également comme les oreilles, les poignets, les doigts des mains, les cuisses, notamment par le fait de me faire "revenir à mon corps", sortir de mon mental et revenir à mes sensations corporelles.

4) Mais alors comment ça s'est déroulé ? 

Alors s'est développé sur les 10 dernières années des symptômes d'urticaire cholinergique. Au départ il s'agissait de quelques épisodes de démangeaisons qui apparaissaient de manière assez aléatoire, mais assez écartés les uns des autres pour que je me rende compte qu'il s'agissait de quelque chose de chronique. Je me "soulageait" en buvant beaucoup d'eau car j'avais l'étroite sensation que c'était relié. Au départ ce n'étais pas hyper intense alors je me suis inquiété vite fait sur le moment mais sans aller plus loin. 

Mes premiers souvenirs sont en 2016 là où je cherchais un peu ma voie, où je tentais d'entrer véritablement dans la vie active suite à une période d’oisiveté et de festivité. 

Ensuite ça s'est calmé entre 2017 et 2018 lorsque je vivais l'une de mes plus belles expériences de ma vie durant mon service civique où j'étais comme dans un autre monde. 

Puis s'est revenu entre 2018 et 2019 lorsqu'il a fallut que je revienne au monde réel, à mon ancienne vie, et à ce moment là aussi j'avais un sacré dilemme professionnel sur suivre une voie plutôt qu'une autre, et dont je ressent encore le poids de la décision encore aujourd'hui, pour ne pas dire regret. 

A ce moment là j'ai décidé de consulter mon médecin traitant pour en savoir plus mais je n'avais aucune idée de ce que c'était et de tout ce que je vous raconte aujourd’hui, dans ma tête c'était vraiment aléatoire et je n'avais fait aucun lien avec la chaleur ou les efforts physiques. 

Ensuite ça s'est re-calmé durant ma période où j'ai lancé ma propre entreprise d'apiculture dont je vivotais pendant quelques années. 

Mais c'est revenu à partir de 2023 et ça s'est brutalement empiré en novembre 2024 où je commençais à avoir des épisodes quotidiens, jusqu'à deux fois par jour, avec des crises plus insupportables et jusqu'à l'apparition de plaques rouges. 

Cela correspond au moment où mon entreprise s'est écroulée et où j'étais dans une phase où j'étais déchiré par tous les côtés. A la fois je ressentais le coup dur de mon erreur sur mon activité d'apiculture, mais au même temps je n'avais plus envie de faire cette activité en tant que métier, et que je regrettais peut-être mon choix passé, mais que je tentais par tous les moyens de survivre financièrement tout en essayant de me prouver à moi même que j'étais capable de m'en sortir et de devenir une personne autonome par l'entrepreneuriat, car c'était pour moi, et ça l'est encore mais de façon moins fanatique, la preuve ultime de la réalisation de sa propre personne, chercher des clients plutôt que chercher un poste était la forme ultime de l'autonomie à mon regard, car c'est la compétence la plus utile dans point de vue "survivaliste" (pas dans le sens apocalypse zombie etc, mais dans le sens du développement personnel et des relations humaines).  

Alors je me suis formé, j'ai créée pleins d'offres professionnelles et j'ai démarché beaucoup de prospects... J'ai eu quelques résultats qui m'ont permis de me dire que ok ce n'est pas un fantasme, tout cela est bien possible. Mais j'ai manqué de vigueur et je me suis trop éparpillé. Ce qui fait que je suis partagé entre la sensation d'avoir échoué à de nombreuses reprises et d'avoir répété les mêmes erreurs, mais aussi entre le sentiment de fierté que j'ai d'avoir eu le courage et l'audace d'avoir tenté et d'être arrivé jusque là où j'ai pu aller, même au delà de mes espérances, peu importe le résultat finalement. Quoiqu'il en soit j'en garde l'expérience et les compétences et l'espoir de recommencer une nouvelle fois avec toute la maturité que j'ai acquise. 

Mais aussi je commence à comprendre une facette intéressante et que peut-être je me suis menti à moi même. Peut-être qu'il ne s'agissait pas d'une recherche d'autonomie mais d'un esprit de vengeance sur le monde et les personnes qui n'ont pas cru en moi? Peut-être que je cherchais juste à disparaître des radar et revenir prouver au monde et à ceux qui m'ont déçu que je n'étais pas la personne qu'ils pensaient que je soit? 

Mais toujours est-il que je n'ai rien atteint de concret encore, que ma vie est toujours catastrophique et que je me torture encore l'esprit à me demander comment je vais m'en sortir, et surtout, qu'elle est ma meilleure place dans ce monde? 

Voilà c'était pour faire un peu le contexte de ma vie mais pour en revenir à mes crises d'urticaire, j'ai alors consulté pour une deuxième fois mon médecin traitant, puis une troisième fois un autre médecin généraliste, et même un allergologue. Et toujours sans succès ni aucune piste. 

J'ai eu le sentiment d'être abandonné par les médecins qui n'ont pas cherché une seule fois à comprendre ma situation, qui ne m'ont jamais demandé ce que je mangeais, ni même mon état émotionnel, ni ce que j'ai vécu, etc. La piste de l'urticaire cholinergique n'a pas été prononcée une seule fois par mes médecins alors que quand je lis les fiches médicales sur ce sujet, cette explication colle parfaitement à ce que je vis... C'est une évidence. Et je l'ai découvert grâce à chatgpt, c'est lui qui m'a mis sur la piste et j'en suis très soulagé de pouvoir mettre des mots sur mes symptômes. 

Néanmoins j'ai tout de même fait quelques examens pour écarter certaines pistes. Pas de bactéries de la lime, pas d'anomalies importantes du sang, du cerveau ou de la moelle épinière. Mais à partir de là les médecins m'ont dit qu'ils ne savaient pas quoi faire pour m'aider et qu'il fallait que j'aille voir quelqu'un d'autre... Même l’allergologue a écarté la piste de l'urticaire cholinergique uniquement parce que je ne faisait pas de plaques pruriantes, alors que tout le reste colle parfaitement. Et qu'il m'a dit prend des anti-histaminiques jusqu'à ce que ça passe et si ça passe pas qu'il faille en prendre des plus puissants etc. 

Donc certes je n'ai pas de diagnostic réel de mes symptômes, mais je reste profondément persuadé qu'il s'agit bien d'un urticaire cholinergique. Alors je souhaite entendre vos astuces pour m'aider à avoir un protocole efficace (qui dois-je aller voir, etc.)

5) Causes physiques probables et explications de chatgpt

Ce qui suit est une synthèse de ce que la littérature médicale décrit sur l’urticaire cholinergique. Ce sont des pistes physiologiques sérieuses, pas des spéculations “psy”.

5.1. Mécanisme général

Dans l’urticaire cholinergique, le schéma de base est :
- Augmentation de la température interne :
effort, stress, émotion, douche chaude, chauffage, pièce trop chaude…
- Activation du système nerveux autonome cholinergique (acétylcholine) et des glandes sudoripares.
- Activation / dégranulation des mastocytes dans la peau → libération d’histamine et autres médiateurs.

Résultat :
rougeurs, papules, nappes érythémateuses,
démangeaisons, picotements, sensations de brûlure,
crises brèves, déclenchées dès que “ça chauffe”.

On parle donc d’une hyperréactivité anormale de la boucle :

chaleur / sueur → système nerveux autonome → mastocytes cutanés.

5.2. Principales hypothèses physiques actuelles

Les médecins n’expliquent pas toujours “pourquoi moi, pourquoi maintenant”, mais plusieurs mécanismes possibles ont été mis en évidence.

5.2.1. Hypersensibilité à sa propre sueur

Chez un sous-groupe de patients, on observe :
- des IgE spécifiques dirigées contre certains composants de la sueur (souvent liés à des levures cutanées du genre Malassezia) ;
- des tests où l’injection intradermique de sueur purifiée déclenche une réaction locale d’urticaire.

Dans ces cas-là, on peut parler d’une forme d’hypersensibilité à la sueur :

la transpiration est perçue par le système immunitaire comme un stimulus dangereux, ce qui déclenche les mastocytes.

5.2.2. Hyperréactivité du système nerveux autonome (cholinergique)

Autre piste forte :
- la montée en température augmente la libération d’acétylcholine (système cholinergique) ;
- chez certaines personnes, les récepteurs cutanés à l’acétylcholine ou les mastocytes eux-mêmes semblent trop sensibles ;
- un stimulus qui devrait être banal (transpiration, émotion, effort modéré) déclenche une réponse disproportionnée.

On parle alors d’hyperexcitabilité neuro-immunitaire : le système nerveux et les cellules immunitaires de la peau réagissent trop facilement.

5.2.3. Anomalies locales des glandes sudoripares

Chez certains patients, des études suggèrent :
- des canaux sudoripares partiellement obstrués ou altérés ;
- une sueur qui circule mal, provoquant micro-fuites ou irritations locales ;
- ce qui favorise une micro-inflammation et la dégranulation des mastocytes.

Cela rapproche l’urticaire cholinergique de certains “boutons de chaleur” (miliaria), mais avec une composante immunologique plus marquée.

5.2.4. Terrain atopique / allergique

On retrouve fréquemment chez ces patients :
antécédents d’eczéma, rhinite allergique, asthme, autres allergies.

Ce terrain atopique ne cause pas directement l’urticaire cholinergique, mais indique un système immunitaire cutané naturellement plus réactif, prêt à “s’emballer” plus vite.

5.3. Associations à explorer dans les formes sévères

Dans les formes très invalidantes ou atypiques, les médecins cherchent parfois à éliminer :
- une anaphylaxie d’effort (quand, en plus des plaques, il existe gêne respiratoire, malaise, chute de tension, etc.) ;
- une mastocytose ou un syndrome d’activation mastocytaire (trop de mastocytes ou mastocytes hyperactifs de manière généralisée) ;
- certains contextes déclenchants :

infections virales récentes, médicaments, facteurs hormonaux, etc.

Ces hypothèses ne sont pas les plus fréquentes, mais expliquent pourquoi, dans les cas lourds, on propose parfois des bilans plus poussés.

5.4. Ce qu’on ne sait pas encore

À l’heure actuelle :
- on ne sait pas, pour un individu donné, dire exactement quel mécanisme domine (sueur vs nerfs vs glandes sudoripares, etc.) sans examens très spécialisés ;
- il n’existe pas de prise de sang simple ou de test unique qui dirait : “voilà la cause précise de TON urticaire cholinergique” ;
- on sait décrire les mécanismes biologiques, moins bien expliquer le déclenchement initial chez une personne donnée, à un moment donné de sa vie.

D’où le discours parfois flou de certains médecins : le phénomène est bien réel, bien décrit, mais la cause première individuelle reste souvent indéterminée.

5.5. Évolution possible

Les études et les témoignages convergent sur quelques points :
- chez certains, les symptômes s’atténuent avec le temps (mois / années) ;
- chez d’autres, ils deviennent gérables avec une combinaison :
- antihistaminiques adaptés,
- gestion de la chaleur / de l’effort,
- travail sur le stress et le système nerveux autonome ;
- dans les formes les plus résistantes, des traitements de fond plus spécifiques (comme certains anticorps monoclonaux) peuvent être discutés en milieu spécialisé.

Autrement dit : le terrain reste là, mais le seuil de déclenchement et la violence des crises peuvent être modulés par une prise en charge adaptée.

5 bis) Causes émotionelles propables selon chatgpt

5bis. Hypothèses psycho-émotionnelles possibles (en complément des causes physiques)

Ce qui suit n’est pas une “vérité absolue”, mais des pistes de compréhension émotionnelle qui peuvent se greffer sur le terrain physique décrit plus haut (hyperréactivité des mastocytes, système nerveux autonome, chaleur, sueur). L’idée n’est pas de dire que “tout est dans la tête”, mais que l’émotionnel peut abaisser le seuil de déclenchement et donner un sens à la façon dont le corps s’exprime.

5bis.1. Difficulté à tolérer l’intensité (chaleur, effort, émotion)

L’urticaire cholinergique apparaît quand la température interne augmente : effort, stress, chaleur, excitation. Sur le plan symbolique, cette “montée en chaleur” peut représenter l’intensité de la vie elle-même : action, désir, ambition, émotions fortes.

Chez moi, les crises surgissent justement :
- quand je veux faire du sport ou fournir un effort soutenu,
- quand la situation devient “chaude” intérieurement (stress, pensées anxiogènes, pression de réussite).

Hypothèse émotionnelle : une part de moi cherche à monter en intensité (agir, créer, me dépasser), mais une autre part vit cette intensité comme dangereuse (peur de perdre le contrôle, d’échouer, d’être jugé). Le corps agit alors comme un frein d’urgence : dès que ça “chauffe trop”, il déclenche une crise qui m’oblige à m’arrêter, me refroidir, me retirer.

5bis.2. Honte, peur du regard, interdiction d’être “faible”

Un élément central de mon vécu est la peur d’être vu comme : “bizarre”, “fragile”, “pas efficace”, surtout dans le contexte professionnel ou social.

Je redoute moins la crise en elle-même que l’image qu’elle donne de moi. Cela m’a conduit à l’isolement, à éviter le travail en équipe, les situations sociales, les environnements où je pourrais “perdre la face”.Lecture possible :la peau, frontière entre moi et les autres, “rougit” et réagit à la pression du regard. L’urticaire devient à la fois : un ennemi (il me trahit devant les autres), et un allié inconscient (il fabrique une bonne raison physique de fuir les situations où je me sens jugé).

5bis.3. Colère, ressentiment, sentiment d’injustice retournés contre soi

Mon histoire est marquée par :
- des déceptions professionnelles,
- le sentiment de ne pas avoir été compris ni soutenu,
- une forme de “vengeance” envers ceux qui n’ont pas cru en moi,
- des regrets sur certains choix de vie.

Ce cocktail de colère, frustration et injustice n’a pas toujours trouvé d’expression claire, assumée, vers l’extérieur. Je tends à intérioriser, rationaliser, continuer à “tenir”, plutôt qu’à dire franchement “stop, ça ne me va pas”, ou “je suis en colère”.

Dans ce cadre, l’urticaire peut être vue comme une agressivité détournée :ce que je ne peux pas ou n’ose pas exprimer en paroles (“ça me brûle”, “je n’en peux plus”) sort par la peau, sous forme de feu, de rougeur, de démangeaisons.

5bis.4. Conflit entre autonomie radicale et besoin d’aide / de reconnaissance

Je mets beaucoup de valeur dans l’autonomie, l’entrepreneuriat, la capacité à me débrouiller seul. Dans mon système intérieur, réussir “en solo” = la preuve ultime de ma valeur. En parallèle, je ressens fortement :
- la déception face à l’absence de soutien,
- le sentiment d’abandon par les figures d’aide (y compris certains médecins),
- le besoin d’être reconnu dans mes efforts et ma vulnérabilité.

Il y a donc un conflit interne :
- une part veut prouver qu’elle n’a besoin de personne,
- une autre part a désespérément besoin d’être vue, portée, sécurisée.

Ce type de conflit entretient une tension chronique du système nerveux : rester en mode “forteresse autonome” 24h/24 n’est pas tenable pour le corps. L’urticaire peut alors fonctionner comme un signal brutal : “je ne peux plus tenir ce rôle de guerrier solitaire sans limite”.

5bis.5. Sentiment de ne pas trouver sa place dans le monde

Les grandes poussées de symptômes coïncident :
- avec les moments où je dois “retourner au monde réel” (après une bulle protégée),
- avec les ruptures de projet (écroulement de mon entreprise),
- avec les périodes où la question “quelle est ma place ?” devient obsédante.

Je me sens plus tranquille dans des bulles spécifiques : service civique “féérique”, apiculture, travail de nuit, solitude au froid. Le “monde normal” (jour, chaleur, collègues, performance, visibilité) est vécu comme un milieu menaçant, où ma valeur est constamment mise en jeu.

Dans cette perspective, chaque crise peut être l’expression d’un conflit existentiel :“Je dois aller dans ce monde pour survivre / travailler / exister, mais ce monde m’agresse, me juge, m’oblige à jouer un rôle dans lequel je ne me reconnais pas pleinement.”

5bis.6. Synthèse : corps, chaleur et message possible

Sur un plan médical, l’urticaire cholinergique reste un trouble concret du système nerveux autonome et immunitaire, déclenché par la chaleur, l’effort, le stress.

Sur un plan psycho-émotionnel, on peut y voir :
- une difficulté à accepter l’intensité (de l’action, des émotions, du regard) sans se sentir en danger,
- une honte profonde à l’idée d’être vu vulnérable,
- une colère / injustice intériorisée qui cherche une sortie,
- un tiraillement entre idéal d’autonomie totale et besoin réel d’appui,
- une quête douloureuse de “bonne place” dans le monde.

L’objectif n’est pas de remplacer le diagnostic médical par ces explications, mais de reconnaître que mon corps parle aussi cette langue-là.

Travailler ces axes émotionnels (croyances, honte, colère, besoin d’aide, sentiment de place) peut, à côté des traitements classiques, contribuer à remonter progressivement le seuil de déclenchement et à apaiser la relation que j’entretiens avec ma propre “chaleur intérieure”.

6) Conséquences et perspectives d'avenir 

Ces épisodes, bien qu'ils ne semblent pas grave au sens où je ne nécessite pas l'intervention d'une urgence médicale ou d'un traitement, mais juste d'une re-concentration interne / émotionnelle ont tout de même un impact très importants sur ma vie sociale notamment.  

En effet, par crainte de voir venir ce type de crise en public, j'anticipe déjà mentalement tous les mauvais scénarios et je rentre alors dans un cercle vicieux qui vient se mélanger à mes "crises d'angoisses" et cette terrible sensation de la peur d'avoir peur.  Alors je m’isole, je n’ose plus m’engager dans des situations où je perçois une certaine pression sociale, ou engageant un certains efforts physique, je ne fais même plus de sport.

Mais alors pourquoi cette peur? Car finalement il n'est rien de grave, si les gens autour de moi sont conscient de cela on peut vivre avec sans se soucier de rien? Mais en fait c'est justement le regard des autres qui me terrifie, car tout le monde ne sait pas et j'ai peur de passer pour le gars bizarre ou encore pire, le gars fragile dont il faut prendre soin... Je n'ai même pas peur de faire une sale crise et de mourir. J'ai peur de me sentir faible à côté de mes proches. 

Donc cela m'a emmené, avec d'autres facteurs d'anxiété sociale, à m'isoler pendant quelques années, à appréhender le futur, à détruire ma vie sociale et professionnelle car j'avais peur de retrouver un travail et de devoir travailler avec cet "handicap" là, et encore une fois que mes collègues de travail ne m’aperçoivent pas comme quelqu'un d'"efficace". 

Dieu merci j'ai eu le courage de me forcer à reprendre un emploi et je livre maintenant du pain durant la nuit. Ce travail me correspond car il me permet de travailler majoritairement seul et en autonomie, sans la pression sociale disons, mais aussi car je suis à l'extérieur et que le froid est mon ami. 

Je commence à reprendre confiance en moi et je crois être dans la bonne voie ou en tout cas dans la bonne énergie pour m'en sortir.

Merci de m'avoir lu et au plaisir d'échanger avec vous!