Un an et après?

Bonjour,

Comme je l'ai écrit sur un autre post j'ai eu un AVC hémorragique  grave pour lequel j'ai été prise en charge (craniectomie) au bout de 8heures cela fera un an le mois prochain et je ne sais pas si ça vous a fait la même chose mais j'angoisse beaucoup de cette date car ça me rappelle cette horrible histoire où depuis ma vie est devenue un enfer et je me dis que je suis foutue car on me répète le discours selon lequel on a un an pour tout récupérer et au bout d'un an j'en suis à marcher avec des déséquilibres, beaucoup de spasticité et une canne nécessaire surtout en public et un bras très handicapé. Je viens de me faire refermer le crâne et j'espère que ça peut aider. Pour résumer : je panique, je culpabilise de pas avoir fait davantage pendant cette année, je suis triste, je pleure un peu sans raison je suis embêtée d'imaginer finir ma vie ainsi, je pense aussi beaucoup à mes enfants. Apres j'espère que je saoule pas tout le monde a me plaindre tout le temps mais parfois j'ai juste envie de parler.

Bonjour Stéphy,

Je suis dans le même cas que vous mais ça ne fait que 5 mois pour ma part. Je me pose les mêmes questions que vous, même en travaillant dur en kiné le spasticité ne diminue pas, le bras n'est pas fonctionnel et j'ai également très peur pour l'avenir surtout par rapport à ma femme et mes enfants. Je culpabilise aussi de ne pas récupérer aussi vite que certains. 

Je ne suis pas dans la meilleure des situations pour soutenir quelqu'un mais j'ai envie d'y croire pour moi pour vous et pour tous les autres.

Je me raccroche à l'idée que je n'ai eu aucune déficience intellectuelle et que je peux encore profiter de la vie. J'espère tenir le plus longtemps possible.

Je vous souhaite bon courage.

en espérant vous relire...

Bonjour ,

Je viens sur ce forum pour parler du cas de ma petite fille atteinte de la maladie de moya moya qui a été diagnostiqué il y a peu 

Tout à commencer en novembre 2016 avec de violent maux de tête 

Les urgences disent que c'est viral ..

Janvier 2017 elle tombe ne tiens plus sur son côté gauche 

Son bras gauche ne se lève pas pendant 2 min

Les urgences ne sont pas inquiet nous si

Je demande eeg il n'y a rien dessus 

Le 24 mais 2017 ma filles est transféré en hélicoptère au chru de Besançon car nouvel épisode cette fois ci sa bouche et de travers 

On reste 1 mois à l'hôpital c'était très dur ...

Et j'étais enceinte de 7mois et demi et ma fille de 3 ans heureusement que j'ai un mari en or et une super famille 

Nous ressortons de l'hôpital nouvelle crise 

Retour Hopital 

Après ca elle en a refait au moins 4 ...des ait 

Accident ishemique transitoire 

Et depuis le diagnostic est tombé 

Maladie de moya moya 

Ils devaient opéré mais maintenant plus 

On ne sait pas quoi faire nous sommes perdu 

Notre fille a 5 ans 

Voilà un bout de notre histoire on saccrs'accroche mais il y a des jours plus difficiles que d'autres 

Bonjour Jujunini, 

bienvenue sur le forum. Je comprends votre besoin de partager votre expérience, de recevoir de conseils et des encouragements. Je ne connais pas du tout cette maladie mais je suis très touchée par ce qui arrive à votre petite. C'est tellement difficile d'imaginer qu'à cet âge une enfant pour souffrir. J'ai moi même deux enfants et je peux comprendre votre angoisse. Je vous souhaite de trouver des réponses, du soutien et espère par dessus tout qu'une solution sera trouvée par les médecins pour guérir définitivement votre petite. 

Bon courage,

Sandrine 

Bonjour à tous, nouvelle sur le site, je souhaite partager mon expérience sur l'AVC que j'ai eu en janvier 2015. Depuis, je remarche doucement à l'aide d'une canne. Quant au bras, j'arrive à le bouger mais la main ne réagit pas. Merci de me dire si cela pourrait évoluer. May

Salut May1302, 

bienvenue sur le forum. Je me pose les mêmes questions que toi, j'ai les mêmes doutes que toi. Parfois je suis pleine d'espoir et d'un coup le discours négatif des médecins sur l'ancienneté de mon avc me décourage. J'ai comme toi envie d'y croire mais je suis aussi perdue que toi. Surtout que la spasticité rajoute sa dose d'handicap supplémentaire. Une rencontre m'a suggéré de lire un livre "les incroyables pouvoirs de transformation du cerveau" de Norman Dodge. Je l'ai commencé, je verrai bien. Je te comprends vraiment et je souhaite du courage. À bientôt.

Bonjour et merci pour ta sympathie, j'apprécie. Eh oui, perte de confiance en moi et tt ce qui suit. Mais, le plus dur pour moi, c'est la solitude, j'ai un grand besoin de parler et voir des personnes...

Bonne soirée! May

sur toulouse tu as les amiplegiques et le gem activ'. Peut être devrais-tu tenter ? J'ai le même souci moi non plus je sors plus trop de chez moi, j'ai peur de la chute et puis je n'assume pas le regard des autres 

Bonjour et merci pour l'info. Moi aussi, je suis tombée 2 fois et depuis, j'ai peur de sortir seule. Quant aux regards des autres, sans commentaires... Merci encore et bonne soirée! May

May, contactez moi je vous dirais concrètement quoi faire, dans quelques semaines vous devriez allez beaucoup mieux grâce a la régénération cellulaire 066865O4O9 Jean-François