Le diagnostic de votre maladie

Salut a tous

je m'appelle Gérard, j'ai 60 ans.

au mois d'avril j'aivécu l'enfer comme j'en ai parlé précedemment, je m'attendais ° devoir laisser ce monde , et malgré tous les beaux discour qu'on se fait on n'est jamais pret.

Mais je me sentais quand meme de plus en en plus serain.

jusqu'au 9 settembre, lors d'un controle mon ventricule gauche qui fonctionnait a 28% a repris (après la pose de 2 placemaker et d'un defebrilateur en juin) a fonctionner a 50% autour de moi il y avait 6 medecins de la clinique universitaire qui n'en croyaient pas leurs yeux.

Inutile de die que pour moi et ma famille ce fut un choc(dans le bon sens).

Depuis 2 semaines j'ai pu reprendre le boulot (je suis éducateur en psichiatrie), il ya 2 jours j'ai pu donner un cours de voile à 2 pazients (je suis instructeur volontaire de voile dans un centre paraolympique "sport pour handicap relationel")

J'ai voulu vous donner ce message car je pense qu'il est aussi bon de donner de bonnes nouvelles quand il y en a.

un salut sincère a tous

Gégé

le premier diagnostic de ma maldie date de quand j'avais quelques semaines..

on a trouver le diagnostic exact  lorsque j'ai eu 16 ans!:cardiopathie congénitale;transpositionndes gros vaisseaux avec CIA et CIV;

mon histoire est presque la préhistoire de la cardiologie...

Ninite

Bonjour,

Merci pour votre contribution au forum.

Je me permets de préciser pour l'ensemble des membres :CIA = Communication inter auriculaire ; CIV = Communication inter ventriculaire.

A votre disposition si vous avez des questions.

Antoine, votre animateur de communauté

quelqu'un connait le médicament neuroaîde?Je reste speptique

Bonjour

Je ne retrouve pas d'informations sur ce médicament dans le Vidal. C'est une prescritption en France ?

Merci pour votre retour.

Antoine

cela c'est passé sur le matin,constaté au réveil,paralysie compète hemicorp gauche,je n'étais consiante de rien,le mieux aurait été de quitter ce monde,c'est la galère au quotidien,a ce jour ma survie me semble bien inutile,ou trouver l'energie pour avancer????????????????????

JE PRENDS UN MEDICAMENT QUI S'APPELLE MULTAQ. J'AIMERAIS SAVOIR SI D'autres personnes en prennent et ce qu'elles en pensent.

EN JUIN 2006,J'AI FAIT UN BILAN DE SANTE AUPRES DE LA CAISSE D'ASSURANCE MALADIE. L'ELECTROCARDIOGRAMME A REVELE UNE FIBRILLATION AURICULAIRE. JE N'AVAIS AUCUN SYMPTOME. ON M'A CONSEILLE D'ALLER CHEZ MON MEDECIN TRAITANT. CE DERNIER M' A ADRESSE  A UN CARDIOLOGUE. ENSUITE , J'AI FAIT DES CRISES DE TACHYCARDIE DUES A UNE MALADIE DE L'OREILLETTE. 

DEPUIS UN AN, JE PORTE UN STIMULATEUR CARDIAQUE.

Bonjour,

Avant un infarctus début mars 2011 avec plusieurs arrêts et la pose de 2 stents, j'ai eu ma 1ère douleur forte peut-être au moins 5 ans avant au repos, thoracique avec pointe dans le dos et remontant comme des cailloux le long de l'oseophage. À l'époque, je ne me suis pas inquiétée, pensant que j'avais trop mangé et trop vite. Elle est revenue ensuite 2 ou 3 fois dans une année, je n'ai pas du tout comptabilisé et toujours au repos. Puis, lorsqu'elle est arrivée avec seulement un mois d'écart, je suis descendue voir mon docteur. Celui-ci ne m'a rien dit mais a sûrement pensé à un problème cardiaque et m'a fait transporté aux urgences de l'hôpital le plus proche. Là, j'ai eu droit à un ECG - rien (maintenant je sais que c'est dans l'heure que l'on peut voir quelque chose), des questions, une nuit puis la proposition d'aller voir un gastroentéroloque.

Je l'ai fait, j'ai eu une fibroscopie avec prélèvement. Rien. On m'a donné du Pariet pour douleurs à venir.

Comme, de temps en temps, je sentais venir la douleur, j'en prenais. Début 2011, la douleur revient au repos mais après une matinée chargée de travail physique. Je pense retourner en parler à mon docteur, ce sont les vacances scolaires, je fais tranquillement du ski de fond avec ma soeur. Celle-ci repart et un jour, je pars seule et malgré que je ne me souvienne pas de douleur, je pense l'avoir eu et avoir pensé, je rentre en ski-bus et chez moi, je vais prendre du Pariet. Mon seul souvenir est d'être assise à côté de la piste, avoir accepté qu'on appelle les secours et ensuite on m'a raconté. Les secours sont arrivés, j'étais debout, je leur ai dit de m'amener au plus près de chez moi en traineau afin de prendre ce médicament. La secouriste (tout le monde se connait) m'a dit "OK, moi aussi j'en prends" et lorsqu'elle a vu que je ne pouvais pas marcher avec elle, elle a appelé une ambulance. J'ai eu de la veine, ils ont mis le défribilateur durant le transport puis chez le Docteur, les pompiers ont pu intervenir car déjà là pour une autre personne (j'habite dans une station de ski) puis hélico et je me suis réveillée le lendemain à Grenoble avec1 stent. Ils m'ont gardée une semaine et remis un autre stent.

Maintenant, après ce long discours, je tiens à dire que j'ai à nouveau la douleur. Je prends du Natispray, je suis retournée en Août à St Jean puis Grenoble. Coro, nettoyage puis scintigraphie.

Mon docteur croit à ma douleur même si je n'en ai pas le souvenir mais pour beaucoup de cardiologue, la douleur amenant l'infarctus est pendant l'effort et n'ont pas l'air de comprendre la mienne et pour eux, elle vient peut-être d'autre part.

Je vis sans y penser mais j'ai toujours le Natispray avec moi et je me préserve. Arrêt du travail trop physique mais je continue à faire du sport - marche, raquettes, vélo et j'habite à 1750 d'altitude.

Je pense toute de même essayer de passer l'hiver en plaine.

Cordialement

Bonjour,

Pour mon bébé le diagnostic a été posé à 27 jours de vie, ce qui est exceptionnel étant donné que sa cardiopathie est génerallement mortelle dès les premiers jours de vie. sans compter qu'elle aurait due être detectée in utéro.. bref!

J'avais constatée que mon fils avait une respiration étrange, un peu forcée. il ne prenait pas de poids et à la première visite chez la pédiatre, à l'auscultation, elle a compris qu'il y avait un TRES gros problème cardiaque. on est immédiatement parti à l'hôpital. un cardiologue lui a fait une écho coeur mais avec des appareils pour adultes: elle a suspecté un ventricule unique . Calliste a été perfusé et mis sous oxygéne en attendant le samu pédiatrique qui nous a emmené à Toulouse directement en réa. le cardiopédiatre a posé le diagnostic et nous a expliqué qu'il n'y avait plus d'espoir.

Ensuite Calliste a été mis dans un service de cardio et a enchainé les examens: scanner et écho coeur.

les médecins ont essayer de le faire transférer à Paris ou à Marseille mais aucuns hôpital n'a voulu prendre un tel risque, alors le chirurgien nous a proposé de tenter la chirurgie, avec un taux de réussite de moins de 30%. on a tenté notre chance. Calliste a été opéré le 13 octobre 2009, 10 heures au bloc, pour reconstruire son arche aortique remplacer son aorte par l'artére pulmonaire et placer un blalock sur le tronc artériel vers les poumons. il a survécu. il est resté 11 jours en réanimation et il a fait un AVC qui heureusement n'a pas eu de conséquences graves.

on est rentré à la maison le 18 novembre. ensuite à l'âge de 8 mois il a subi une 2éme intervention: dérivation bi cavo pulmonaire. et on attend pour faire la dernière opération et totaliser la dérivation.