Soleil et lupus : comment bien se protéger ?

Bonjour je vais vivre mon premier été  diagnostiqué avec lupus.  Habituellement  j'ai  une allergie  au soleil que je supportais  l'été  grâce à la crème et au plaquenil une fois par jour, maintenant que je sais que j'ai  un lupus je vais faire d'avantage  attention, mais en combien  de temps on ressent les effets nocif du soleil avec le lupus, le soir, plusieurs jours après, semaine??? Comment faites vous en vacances ? 

Bonjour @Maquilha‍,

Merci pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres qui pourront potentiellement répondre à vos interrogations :
@tatacaco‍ @Joce55‍ @FizzySolly‍ @bonbon13‍ @Lululisou‍ @Louloutenanou‍ @mama85‍ @stef042021‍ @gaelkamga‍ @Linoadm‍ @petitelouve‍ 

Quels sont les effets du soleil sur vous ? Comment bien s'en protéger ? 

D'avance merci pour les retours apportés à @Maquilha‍ 

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour à tous !! 

Eh oui le soleil est de retour pas évident quand on vit dans le sud, j’ai pas le choix je dois mettre de la crème solaire 50 de partout y a crème 100 qui existe Laroche posay (j’ai pas essayé ) et protéger les bras avec des manches. 

L’année dernière, à peine que je me suis exposée j’ai eu des plaques rouges au niveau des bras et aux joues, du coup mon docteur m’a dis de mettre de la diprosone crème à la cortisone le soir mais 2-3 fois par semaine. Cette allergie au soleil s’est restée tout l’été. Le plaquenil et l imurel sont photosensibilisants Bientôt je vais prendre rendez vous chez la dermato j’ai un suivi une fois par an. 

Faites très attention, le soleil réveille le lupus. Protégez vous , prenez soin de vous bonne journée à tous 

Bonjour, décelée le lupus en août l année dernière, je m'étais mis au soleil au mois septembre j'avais eu des coups soleil mais c'est tout las je sais pas comment sa va se passée je vais achetée une crème solaire indice 50, sa me fais bizarre car avant je mettais du monoi, je bronzais, maintenant qu on m'a décelée le Lupus et que je suis sous plaquenil et kardegic j ai un peu peur, donc je vais me protégée avec un indice élevé, je verrais l évolution, car pour moi la vie sans soleil c'est dure sa me motive etc, mais voilà la santé avant tout

Bonjour,

J'ai eu des lucites estivales également  pendant 4-5 ans avant d'être diagnostiquée LED lors d'une poussée rénale spectaculaire.

J'habitais alors au bord de la Méditerranée... Au début je n'allais pas du tout au soleil et j'utilisais une crème solaire indice 50 (je n'aime pas la crème solaire) et de l'autobronzant 😒 J'allais à la plage à 18h avec un T-shirt anti UV ! Puis j'ai déménagé..

Les UV sont très mauvais. Ils peuvent déclencher une poussée plusieurs semaines voir mois après. Et certains traitements contre le lupus (immunosuppresseurs) augmentent le risque de cancer de la peau..

Cela dit, au fil des étés (c'est mon 14ème été) j'ai été exposée au soleil même si on privilégie les vacances en septembre.. (j'ai fait du camping en Corse, je suis revenue bien bronzée ! J'ai eu droit à une remarque de l'interniste). Je n'ai jamais eu de coup de soleil et je n'ai pas encore eu d'atteinte cutanée.

J'ai quand même eu 3 poussées rénales en mai/juin.. rôle des UV ?

Notre santé est trop précieuse pour prendre un risque avec les UV (en plus ils accélèrent le vieillissement cutané..)

Comme la lumière du Soleil c'est la Bonne Humeur et que la Mer est magnifique à regarder

Voici une liste pratique de ce qui m'a été utile :

Parasol anti-UV et vêtements de bain anti-UV (les marques de surf en font de très beaux)

Rester à l'ombre de 11h à 17h et privilégier les soirées plages (savoir repérer une crique à l'ombre pour une journée exceptionnelle)

Préférer le hamac à la serviette de plage

La crème solaire indice 50 activatrice de bronzage quand on veut, au bout de 10ans, bronzer une nouvelle fois dans sa vie

Le beurre de karité le soir, c'est ultra-réparateur

Manger tout l'été des fruits frais, anti-oxydants, qui font un teint lumineux et vitaminé !

Avoir plus d'humour que ceux qui nous disent en mai "tu es blanche comme un cachet d'aspirine" (le cachet n'existe plus depuis les années 80.......)

Bonne vacances !! Bonne santé !!

Bonjour,

J'ai toujours de la crème solaire indice 50 dans mon sac. Heureusement, on en fait qui ne sent pas maintenant. Parce que pour bosser...

J'ai récupéré une petite bouteille d’échantillon de shampoing lors d'une nuit à l’hôtel pour  mettre ma crème dans mon sac à main. ça prend moins de place que le tube.

Bien sûr, j'ai toujours des manches longues en extérieur. J'ai un lot de jolies chemises très légères. On peux avoir un lupus et être bien habillée !

Pour le côté "cachet d'aspirine" j'ai une solution : l'autobronzant ! Je prend une bonne marque pour ne pas ressembler à une carotte. J'en met environ une fois par semaine (après un bon gommage bien sûr) et ça le fait. On me dit m^me que j'ai bonne mine. J'ai même fait flippé mon médecin une fois qui a cru que je m'étais exposée !

Bon, quand j'ai pas pu me protéger, ça arrive quand même, j'ai des douleurs le soir... Parfois le lendemain. Personnellement, je n'ai pas de plaques. Juste les douleurs articulaires. Le plus dur c'est de se protéger en voiture. Difficile de rester à l'ombre sur la route.

En vacances, je fais attention. Il m'est arrivé d'utiliser un parapluie en guise d'ombrelle pendant une canicule. Je pensais avoir l'air un peu bête, mais les gens me regardaient surtout avec envie !

Voilà. Bon , c'est vrai que je suis plutôt du style positive et "rien à faire de ce que pensent les autres". Il faut faire attention mais ne pas s'interdire de vivre.

Alors bon courage à tous !

Jai une crème solaire visage que le dermato ma donné  pour sole depiwhite  50+ et hier j'ai  trouvé  une mixa spécial.allergie au soleil corps 50+ donc je suis paré.  Je me dis que je vais tester  cette année  et vivre mes vacances avec protection solaire et voir comment ça ce passe ensuite au moin ca m'aidera  à appréhender  la maladie par la suite ..je vais prendre ça comme une expérience.  C'est  bizarre de dire que le plaquenil  et photosensibilisation sachant qu'on  le prescrit aussi pour les lucite  estivale. Parce que moi avec lui je n'ai  aucune réaction au soleil 

Bonjour,

Je n'ai pas de "réaction" au soleil, c'est à dire pas de plaques ou même de rougeurs... mais par contre, si je prend trop le soleil, je suis sûre d'avoir une poussée le soir.