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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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J'ai vu ma dermato aujourd'hui et cette consultatioune à un peu déroutée.

selon elle ce n'est pas un lupus car même si j'ai un HLA B27 positif, des anti nucléaires au 1/400eme, fragment C3 diminue et gammaglobulines augmentées, les anti SSA et SSB sont négatifs et donc cela élimine le lupus.

je me sens perdue avec tout ça. J'avais commence avec un diagnostic de SPA, puis de lupus, puis on me dit pas de lupus, je ne sais plus ou j´en suis. elle me dit qu'en plus avec le Plaquenil je ne devrais plus faire de lucite et ce n'est pas le cas puisque j'ai été très embêtée cet été avec le soleil. Elle me dit que pour l'instant on peut appeler ça une connectivite... J'en conclue que c'est le terme employé quand on ne c'est pas vous dire ce que vous avez vraiment. Je l'ai consulté pour l'apparition de petites boules sur les doigts : ce sont des fibromes mais elles ne sait pas de quoi ça vient.

jeudi je revois mon interniste et j'espère qu'elle pourra m'éclairer face à ce nouvel élément.

qu'en pensez vous ? 

Merci de votre aide

Début de la discussion - 10/10/2012

Lupus ou pas ?


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coucou!

Je me rapelle avoir lu qu' il existe des cas de lupus ou les taux d'anticorps anti adn natif sont normaux ... je pense que le fait que ton analyse n'ai pas révélé d'anticorps ssa ou ssb ne veux pas dire que tu n'a pas de lupus mais peut etre que tous les signes ne sont pas encore apparus... tu as d'autre signes du lupus ? Apres ce n'est que mon avis seul ton interniste pourra vraiment te dire ce qu'il en est ...

a bientot

Lupus ou pas ?


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coucou,  à tous,

Je vois que tu connais l'incertitude des medecins devant ta pathologie, comme moi en ce moment, meme si je croyais que j'avais une connectivite depuis des annees ( tu as raison, le terme de la connectivite est un terme" fourre tout" , un message a ete poste sur le site connectivites ); mais pour repondre à ta question des HLA B27 positif,  mon interniste m'a dit au debut de ma maladie, je crois que c'etait un marqueur du Lupus ou de la spondyarthrite , mais tu auras plus d'infos jeudi;

Tiens nous au courant

Bon courage et à bientot sur le net

Lupus ou pas ?


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Merci a vous c'est toujours difficile d'avoir le sentiment d'avancer de 2 cases pour reculer du double.

je sais que l'interniste me situe pour l'instant plutôt lupique mais peut être un debut de SPA. Elle m'a aussi parlé de vascularite et d'une autre maladie qui pourrait montrer le bout de son nez dans quelques années mais je ne me souviens plus du nom.

bref, j'espère que jeudi je serai un peu moins dans le doute, en tout cas je vous tiens au courant, cela peut sans doute aider certains d'entre car je ne suis sans doute pas la seule dans ce cas de figure.

a suivre...

Lupus ou pas ?


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Bon conseiller

bonjour chris68,

je comprends ton inquiétude , tu dois être complètement  déroutée, tu n'es pas la seule dans ce cas, j'ai eu une personne en message privé qui était dans le même cas il ya un mois, toujours en cours de diagnostique.

c'est destabilisant,

tiens nous au courant, courage

Lupus ou pas ?


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Bonjour à tous,

voila j'ai donc vu mon interniste hier soir. On a beaucoup discuté du lupus et de ses symptômes. Je suis en poussée depuis fin août et le soleil de mes 15 jours de vacances en est responsable. J.augmente le metoject de 7,5 à 10 mg, et elle me rajoute une supplément action en calcium et vitamine c.

Elle m'a définitivement confirme mon diagnostic : lupus érythémateux disséminé.

j'ai discute avec elle de mon passage chez la dermato. Elle était outrée de son attitude et des propos qu'elle m'a tenu en remettant en cause ce diagnostic. Elle a déjà eu plusieurs de ses patients qui lui ont rapporté des faits identiques et qui sont eux aussi ressorti de dermato complément déstabilises. J'avais vu cette dermato au début de mes problèmes de lucite et elle m'avait fait des tests qui n'avaient rien donnes.

le discours que m'a tenu mon interniste est celui-ci : un spécialiste (dermato, pneumo...) ne traite que les symptômes se rapportant à sa spécialité et donc il peut passer  à côté d'un diagnostic si on entre pas dans la petite case. Je n'ai pas le masque du loup ou de lésions cutanées typiques, donc la dermato dit non, pas de lupus. Pour les fameux anticorps sm et ssa qui sont négatifs chez moi et qui lui ont fait dire que je nn'avais pas de lupus, et bien mon interniste m´atteste que si, on peut être lupique sans ces anticorps cela ne remet pas en cause le diagnostic.

j´espere avoir ainsi pu apporter des réponses aux questions que d'autres comme moi se posait. Voilà pourquoi j'avais dit dans un autre post qu'il était important de avoir le bon médecin, et la médecine interne est la spécialité la plus a même de gérer et traiter ce genre de maladie au diagnostic long et difficile, car l'intensité prend tous les symptômes contrairement au spécialiste qui se cantonne uniquement aux symptômes de sa spécialité et occulte souvent le reste. Je l'ai vécu avec mon rhumato au début de mes problèmes de santé.

Lupus ou pas ?


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Bon conseiller

coucou chris68,

je ne sais quoi te dire, si ton diagnostique est malheureuse confirmé, j'espère un peu soulagée car au moins tu es fixée,

le diagnostique n'est pas évident sur tout quand on tombe sur le DR peu compétant dans le domaine.

j'ai été soignée pendant 7 mois pour des tendignites, cela m'a bousillé l'estomac à cause des anti inflamatoires, avant de trouver que finalement je souffre d'un LES.

àbientôt

Lupus ou pas ?


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Bonjour,

En lisant vos témoignages,je me rends compte que rare sont les malades qui ont un diagnostic rapide!!!

Il faut  des mois voire des années avant qu'un médecin trouve les causes...et quel soulagement quand enfin on nous propose un traitement,qu'on confirme que:non,ce n'est pas psy;c'est un lupus...car bien souvent on a l'impression de devenir dingue...

Pouvoir mettre un mot sur nos maux est essentiel à l'acceptation et à la prise en charge physique et morale de notre maladie.

Courage à tous ceux qui sont sur le chemin des examens et en attente de résultats,un jour vous saurez!!!bonne journée ...Francine.

Lupus ou pas ?


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Eh bien chris68 je n'ai plus qu'a te dire bienvenue au club ! :D

je suis contente pour toi que tu ai enfin un diagnostique sur ! 

a bientot 

Lupus ou pas ?


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Bonjour,

effectivement je suis contente d'avoir enfin le diagnostic pose de façon précise et claire. C'est plus facile de vivre avec si on sait ce qu'on a, enfin disons qu'on sait pourquoi on souffre.

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