Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Bonjour! Je lance ce sujet parce que quand j'ai envie de me déplacer c'est tout un cirque! Là par exemple le 5 avril je vais dans une librairie à Paris pour me faire dédicacer le dernier livre de Patty Smith ( la chanteuse, j'essaierai de mettre une photo d'elle) par Patty Smith. Pour moi, j'en suis à un point où c'est un défi que je me lance, je ne sors pratiquement plus de chez moi, sauf pour aller voir des médecins.

Et puis ça fait un certain temps qu'une amie me  propose d'aller, toujours à Paris, voir une pièce de théâtre que j'ai vraiment envie d'aller voir et de passer une soirée avec elle .Déjà 2 fois que je repousse de peur une crise dans le théâtre mais là je viens de lui envoyer un sms pour lui dire de prendre des places pour quand elle veut ( sauf le 5 avril). Et c'est de là que j'ai pensé à créer cette discussion.

Bonne journée à toutes et à tous!

Début de la discussion - 20/03/2016

Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse


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Bon conseiller

bonjour @agatha7759

 c est vrai que,hormis les multiples rdv médicaux ,il ne m est pas facile a moi non plus ,de sortir pour faire autre chose 

se forcer pour aller vers les autres ,voila ou j en suis ,et quand j y suis je suis contente 

c est super pour ta sortie au théâtre 

bonne journée 

Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse


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Bon conseiller

Idem, impression de voir sa vie réduite aux nécessités médicales aussi: déprimant mais faut tenir en espérant mieux!

Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse


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Bon conseiller

Cc oui agatha tu as raison profite pendant que tu peux moi j y arrives plus je suis aller ce matin cause rdv opthalmo et la je devais retourner pourtant choisir mes lunettes important mais la plus de force en plus migraine s installe je suporte plus le bruit la lumiere la foule les trajets ...bisous a bientot 

Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse

• Membre Ambassadeur
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@Mouette39 je suis comme toi aujourd'hui. Je suis allée chez le psychologue en trainant des pieds ( en voiture avec mon mari) puis faire des courses alimentaires. J'étais si fatiguée et énervée que je n'ai acheté que des gâteaux, des bonbons et des glaces!

NA !!!!!!

Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse


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Il devient difficile d'avoir une vie sociale entre guillemets normale , je me sens en retrait .  Je me sens jugée incomprise et vide , je me bats depuis tant d'années que je suis fatiguée physiquement et moralement , mon corps m'échappe complètement et pour la première fois de ma vie , je me sens impuissante et ça m'est insupportable. 

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@Nelita serions nous jumelle  je ressens exactement la meme chose

 tellement en décalage quand je suis au milieu de gens "normaux" (pas malades)

je suis assez dégoutée, de voir se que je suis devenue 

le titre me va si bien : Se forcer, prendre sur nous pour sortir

bonne semaine a tous 

Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse

• Membre Ambassadeur
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@bloublounet1 @Mouette39 et les autres, un grand bonjour! Hier j'ai dû aller voir le psychologue que je vois depuis 3 ans et ça me barbait parce  que j'ai l'impression que rien ne bouge!

Et j'ai eu du mal mais j'ai compris ce que vous dites toutes depuis longtemps: les médecins ne savent pas du tout ce qu'est la fibromyalgie! Au début ils font semblant ( ne pas perdre la face devant un patient) mais au bout du compte: rien, ils n'y comprennent rien et ne font pas l'effort de se renseigner. Ils sont tellement surchargés ou alors ils ont perdu toute curiosité je ne sais pas.

ne s'informant pas, ils ne donnent pas les médicaments qu'il faudrait ou alors les donnent au compte goutte.

Pour rester dans le sujet, après le psy, je suis allée faire des courses alimentaires et là je ne pouvais plus tenir debout, heureusement que mon mari était avec moi! Il n'y a pas si longtemps, je me disais" Pas moi, je joue la comédie, si je veux je redeviens normale" et non! Quand je suis si fatiguée, je le suis vraiment et ma volonté n'y peut rien. Du coup je suis rentée chez moi, épuisée!

Quelle barbe non mais quelle barbe! Dans les relaxations la voix nous dit que notre corps est notre ami, tu parles! Ou alors on a tellement tiré sur ce corps qu'il n'en peut plus du tout?!

Je vous embrasseet je vous souhaite une journée sans trop de douleurs!

Se forcer, prendre sur nous pour sortir faire ce qui nous intéresse


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Bon conseiller

bonjour @agatha7759 je comprends ,malgré que je ne soit pas fibromyalgie ,seulement je vois moi dejas avec une SPA la difficulté que j ai a ce que l on m entende ,donc je ne peux qu imaginer pour toi

sa doit être encore plus difficile ,j ai dejas lue sur le forum ,qu il y aurais des médecins spécialiser pour la fibromyalgie ,renseigne toi  

courage et fait se que tu peux 

bonne journée a toi et ceux qui passerons 

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Bonjour à toutes et tous je viens de lire vos messages ; je pensais que je m'écoutais alors que ça n'est pas du tout mon genre ; et lorsque j'ai lu vos souffrances je me suis dis et bien non ....tu fais ce que tu peux quand tu peux sauf que mon corps dit stop très rapidement .......je suis épuisée assez rapidement ......mon gros souci est que mes enfants ne se préoccupe pas du tout de mon état de santé et je m'aperçois que ça devient de plus en plus difficile au jour le jour car je veux en faire beaucoup trop et mon corps me rappelle et me dit stop mais il est souvent trop tard j'aimerais que mes enfants comprennent que ma maladie est toujours là et surtout de plus en plus invalidante .....mais voilà un peu plus de 16 ans que je suis dans cet état et pour mes enfants j'ai l'impression que c'est devenu une habitude ....je suis très triste d'être seule a gérer tout cela ......j'ai toujours dit qu'ils ne m'auraient pas comme fardeau ....mais lorsque l'on est une Maman on se dit que nos enfants vont prendre soin de nous .....mais ça n'est pas le cas enfin pour moi .....moi je l'ai été pour ma petite maman pendant des années ....enfin voilà ce que je voulais vous dire..... la vie n'est pas simple surtout quand on souffre bon courage a toutes et tous a très bientôt .homeline

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