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Patients Fibromyalgie

Fibro ou épuisement


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@Liséa6 

salut, je vais prendre plus d’information a mon prochain rendez vous avec le docteur, je n’entend pas beaucoup parler de la fibromyalgie ici et non je ne crois pas qu’ils en savent plus par ici. Les anti dépresseur qu’on me fait prendre aide un peu mais ce qui m’aide le plus c’est d’avoir pris la décision d’arreter la caféine : chocolat, café et boisson gazeuse. Lorque j’ose me gater, j’en paye le prix pour 2 jours donc, je crois qu’il faut expérimenter et s’auto soigner pour le moment! 

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@Melanie05 

Merci pour ta réponse!  

J'évite aussi les boissons gazéifiées mais le café j'ai encore beaucoup de mal. Je bois 1 à 2 tasse par jour. C'est encore résonable mais en ce moment il a du mal à passer le matin le café je ne sais pas pourquoi mais ça me donne des nausées, l'envie de vomir... peut être que ce n'est que passagé! 

Merci en tout cas pour ton témoignage sur ce que tu fais au quotidien pour te sentir mieux! 

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@Liséa6 

je prenais 3-4 café par jour avant, pas facile de changer ca mais j’ai remplacé le matin par un café décaféiné, j’ai trouvé une bonne marque et la transition s’est super bien passée, tu peux essayer ca!!!

ca me fait plaisir de partager, je dois dire qu’il faut aller mieux et vite parce qu’avec 5 enfants a la maison, je n’ai pas beaucoup le temps de m’écouter malheureusement  meme si j’essaye fort. 

Chaque journée est différente, faut garder le courage!!  Ca fait du bien de jaser!! Xx

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@Melanie05 

C'est sur qu'il faut trouver un bon café décaféiné car j'en ai essayé un et il était dégueulasse !

Je comprends qu'avec 5 enfants il faut que tu ailles le mieux que possible pour qu'il y ait une bonne organisation à la maison.

Bon courage à toi aussi et oui ça fait du bien de partager et de rire ensemble.

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Bonsoir lisea6.

JE SUIS SUIVIE A L'hôpital cochin  a Paris dans le service anti douleur c et une rhumatologie qui me suis ce sont des professionnels de la fybrognialgie dans le service du professeur perrot.ils on a l écoute des patients. Ils nous ecoute parler de nos souffrances.franchement je suis contente de me rendre la bas mm si j ai plus d une heure de transport.j ai fait une séance d accupontucre mais sa ma soulager tous de suite mais après le retour à la maison la souffrance et revenue.kine fini'pour moi a chaques séances de kiné le lendemain sciatique côté droit et tendinite. Mardi je suis allée voir pour la 1 elle foi un psychiatre qui ma était recommander par mon médecin traitant. Première approche vraiment satisfaisante moi qui appréhender d allez au psychiatre.il ma prescrit des médicament a petite dose.car je ne suis pas pour les médicaments,mais la j ai vraiment besoin d aide .

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@Patricia 

Coucou patricia!

Je te remercie pour tout ce que tu as pu dire dans ton message. Je prends note du nom du centre anti douleur vu que je serais peut être amenée à déménager en Ile de France.

Pourrais tu venir nous revoir après plusieurs semaines de consultations avec ton psychiatre pour nous dire globalement si ça ta vraiment apporter quelque chose, comment tu as ressenti les consultâtions etc...? Ça m'intéresserait beaucoup de pouvoir avoir ton avis à ce propos la!

Passes une bonne journée en espérant que cela soit possible pour toi aujourd'hui.

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@Liséa6 

Travailler avec une fibro, il y a des "plus" (oui oui) mais malheureusement beaucoup de "moins" qui ont tendance à bien faire pencher la balance.

Les "plus" : Avoir des obligations, comme se lever et se préparer le matin et donc être plus digne avec soit même, être plus actif, ne pas se sentir inutile, forcer notre cerveau à avoir d'autres réflexions que la douleur, mais surtout entretenir une sorte de vie sociale...

Les "moins" : il faut un courage et une énergie de dingue pour dépasser nos douleurs, les trajets, la concentration, faire semblant qu'on va bien alors qu'on n'en peut plus, voir des gens, du mouvement, du bruit, tout ça n'est qu'une source supplémentaire d'épuisement, de stress et donc d'augmentation de nos symptômes. Moins de temps mais surtout d'énergie pour faire certains soins ou faire des choses pour soit donc une sensation de frustration qui augmente nos symptômes... Les gens qui nous entourent dans le domaine professionnel ne comprennent pas forcément notre pathologie  (et ne sont pas là pour ça non plus quelque part), ce qui complique l'intégration (comme la plupart du temps pour toutes les personnes atteintes d'un handicap quelconque, source de mal-être).

Il y a certainement d'autres + et d'autres -, mais tout ça pour dire que selon l'avancée de notre maladie une activité professionnelle est très difficile à être pratiquée mais surtout entretenue.

Il faut en effet que tu continues à être un minimum active dans ton foyer, ne serait-ce que pour toi et ton regard sur toi même : la sensation d'avoir accompli quelque chose de bien qui aide les autres c'est bénéfique pour nous.

Pour ma part moralement sans AD je serais invivable : en colère permanente à cause de cette douleur incessante. Avec je suis bien plus calme, et j'arrive à prendre les choses avec un peu de recul, mais au moindre petit grain de sable c'est la descente aux enfers direct : douleurs en hausse, tristesse, colère etc...

Le kiné marche de la même façon que toi sur moi, ça me fait du bien pendant que j'y suis, mais 1 heure plus tard c'est comme si je n'y avait pas été... mais dans ma philosophie de vie actuelle : prend tout ce qui peut te faire du bien, même si c'est éphémère, et même si ce n'est que pour quelques secondes ou minutes. Ces moment de plaisirs, de détente, de lâché prise sont tellement rares qu'il faut les saisir et les vivre pleinement (l'endorphine que ça libère nous est bénéfique).

Un psychiatre est à mon sens indispensable dans notre maladie : ça fait du bien de parler à quelqu'un qui ne te juge pas et peut même comprendre ce que tu traverses :)

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@Syrion 

Kikou,

Heureuse de pouvoir te reparler un peu ce matin. 

J'ai vu que tu avais plus rempli la colonne des contres concernant l'emploi que les pour!

Je comprends que tu ais besoin des AD pour que ton quotidien soit plus vivable.

J'ai téléphoné à la mdph ce matin et j'ai eu une femme super humaine au téléphone, très sympathique. Apparemment mon dossier est passé en instruction et bientôt je recevrais ma convocation pour passer devant le médecin de la mdph ainsi que l'assistante sociale pour le côté formation, projet de vie. Je dois dire que je me laisse envahir par ma peur de rencontrer un medecin qui ne m'écoute pas, qui ne croit pas en la fibro etc... la je sens le stress monter et ça m'énerve!  Surtout qu'avec la fibro je suis 2 fois plus anxieuse qu'auparavant.

J'aime beaucoup communiquer avec toi, ça me fait beaucoup de bien!

On a décidé d'accueillir un bébé lapin d'ici la fin de la semaine j'espère que ça va m'aider moralement. On dit que les animaux peuvent être de bonne therapie alors pk pas essayer !  

La ce matin j'ai envie de pleurer, j'ai un peu plus mal que d'habitude et je suis triste interieurement. Bien sûr j'essaie de ne pas trop le montrer à la maison sauf quand la douleur est trop intense! Je sais que je devrais parler à quelqu'un de neutre. Je vais demander au médecin de la mdph s'il ne connaît pas un bon psychologue ou psychiatre. J'ai du mal avec le mot psychiatre mais si ça peut aider pk pas. 

Merci en tout cas pour tout tes écrits qui m'aident à me sentir beaucoup moins seule.

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@Liséa6 

Ça me fait beaucoup de bien également de te parler et d'essayer de t'apporter toute mon expérience dans ce domaine :)

Personnellement, pour l'instant, j'ai justement beaucoup plus de négatif que de positif en ce qui concerne le travail, et le positif ne m'apporte pas de quoi vraiment passer outre...

Les gens de la MDPH sont formés et se sont tournés vraiment vers l'humain. Les personnes avec lesquelles j'ai pu échanger chez eux ont toutes été supers. Ils savent ce qu'est un handicap, quel qu'il soit, et peuvent te donner de bons conseils. En ce qui concerne un médecin qui ne t'écouterait pas, dis toi une chose (chose que tu peux te dire dans d'autres occasion aussi) : qu'est ce que ça va faire au pire du pire ? et est-ce vraiment si grave ? (il faut apprendre à tout relativiser car on ne peut plus rien engranger et garder au fond).

"J'aime beaucoup communiquer avec toi, ça me fait beaucoup de bien!"*

Merci merci, je suis ici pour ça et tu me fais très plaisir en me le disant :)

Les animaux : la zoothérapie est une forme de soin très efficace, si tenté que les animaux dont tu t'occupes ne se transforment pas en grosse contrainte. Un bébé lapin ça devrait aller niveau contrainte :) et son innocence, sa douceur et sa dépendance à tes soins ne peuvent que te faire du bien. quand je parle de contrainte, je parle de mon cas car j'ai beaucoup d'animaux, mais ça reste une belle chose quand même.

Si tu as envie de pleurer, et bien lâche toi, isole toi et pleure, évacue, laisse aller la pression, ne garde rien dès que tu peux le faire. Et sourit autant de fois que tu pourras le faire et quand tu le pourras. On est obligé de faire semblant, et d'un autre côté on en a aussi besoin même en dehors de regard des autres, car quelque part on peut de temps en temps réussir à flouer notre cerveau, ne serait-ce que pour un tout petit instant.

Il n'y a pas de tabou à consulter et à parler de psychiatre, on a une pathologie qui nous épuise physiquement ET moralement, nous ne sommes pas cintrés, justes en souffrance. Je préfère 1000 fois ma psychiatre que tous les psychologues que j'ai pu voir.

Et ne me remercie pas c'est normal et surtout : TU N'ES PAS SEULE !!!!

A très vite,

Amicalement :)

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Cc lisea6

Sans aucuns problèmes je viendrais donner mon ressenti par rapport au psychiatre...j était mal à l aise quand j entendeur le mot psychiatre pour moi c était comme si je ne pouvez plus pouvoir faire face à mon corp a ma douleur.donc je ne voulais pas entendre ce mot la.faut dire que aussi mon maris ne ma pas beaucoup aider question moral au sujet de la fybrognialgie. Il et très maladroits dans ses propos il sait que je souffre mais ne veut pas admettre que je suis (malade) ce mot la lui fait peur je crois...et petit à petit j ai perdu l appétits , le goût de tous plus rien me fesait plaisir ou presque,tous n énerve pour un rien.je pleur pour des choses banal.mon médecin m'a donner son avis il ma dit d allez consulter un psychiatre un collègue a lui et vraiment la 1 visite c et bien passer ,le psy a vue que j était retissante mais je lui ai dit je veut m en sortir je ne veut pas sombre dans la déprime non non aider moi,

Je viendrais après plusieurs consultations  ,Faut comprendre qu'il faut que l on soit aider,peut être que si j avait pas attendu longtemps a causse de mes préjugé des psychiatre j en serais pas la a dem1nder de l aide ...

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