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Patients Fibromyalgie

Fibro ou épuisement


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@Syrion 

Coucou,

Tu disais que c'est important d'être bien entouré par les professionnels de la santé et tu as tout à fait raison sauf que moi je ne me sens pas du tout bien entouré à ce niveau là. Mon médecin interne ma dit qu'il y avait des cas de rémissions, qu'il fallait que je me retrouve un travail et qu'il fallait que je me mette à la Zumba! l'algologue que j'ai vu fin juillet dernier ma donné des médocs, ma dit qu'il ne croyait pas en la médecine naturelle quil n'a jamais vu de cas de guérisons ou d'amélioration des douleurs chez les fibros avec ces techniques et puis plus rien pas de suivis rien. J'ai juste mon médecin généraliste qui me prescrit mes médicaments lorsque j'en ai plus mais même elle elle n'en sait pa suivis plus sur la fibro. Bref laisse tomber! Je me sens vraiment seule à ce niveau là. Je me sens livrée à moi même ! 

Tiens moi au courant si la TMS fini par fonctionner sur toi. J'aimerais bien avoir un avis sur cette technique.

Je pense que c'est d'autant plus dur peut etre pour un homme d'accepter sa nouvelle condition vis à vis de l'ensemble de son quotidien. Un homme se montre souvent fort, ne veut pas montrer la moindre faiblesse, veut être l'homme qui arrive à porter des montagnes en gros et quand surgit une pathologie les montagnes qu'ils arrivaient à soulever s'effondre sur lui. Ça met du temps de recommencer à porter rien qu'une petite montagne.

Tu m'as dit que le travail taidait beaucoup mais comment fais tu avec les douleurs qui sont assez souvent intense ? Tu travailles à temps plein ou temps partiel? Moi je ne sais plus quoi fairé comme métier. J'ai fait des études dans le social mais entre les douleurs et surtout la fatigue chronique sans oublier le manque de sommeil je ne vois pas trop qui voudrait me prendre et ce que je pourrais faire comme travail. Je suis encore en pleine réflexion la dessus! 

Jespere que ta journée ne sera pas trop mauvaise ! Courage 

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@Liséa6 

Coucou.

Je ne sais pas dans quel coin tu es, moi dans ma ville c'est vrai que j'ai quand même le choix dans les professionnels de santé !!! Je te rassure, j'ai également rencontré tout un tas d'incapables tout au long de mes déboires médicaux (et ils sont nombreux malheureusement, aussi bien les déboires que les incapables), et j'ai cherché encore et encore les médecins qui m'étaient le mieux adaptés aussi bien en psy, qu'en interniste, qu'en algologue etc...

Je sais vraiment que c'est dur à vivre et qu'on a envie que ça aille vite pour nous sortir de là... mais le paradoxe est que justement faut "attendre", toujours attendre et être extrêmement patient :/

Concernant le sentiment de solitude il est tout à fait normal : on est seul au fond à savoir ce qu'on ressent, ce qu'on vit vraiment, seul dans ce corps qui ne nous écoute plus.... Mais c'est qu'une étape de plus à passer, et même si ça te semble insurmontable, tu y arriveras, un pas après l'autre, les jours où tu pourras le faire, les autres tu te reposeras.

Je me suis peut être mal exprimé : le travail ne m'aide absolument pas, mais je n'ai pas le choix financièrement parlant, j'y suis forcé, donc j'y vais et je fais ce que je peux (j'essaye surtout de ne pas me prendre la tête avec ça en plus). C'est un énorme effort et il m'en coûte cher chaque jour (obliger de me mettre dans le noir, allongé, tous les après-midis entre 3 et 4 heures et ce même le week-end), mais c'est comme ça.

Comme tu l'auras compris je suis à temps partiel, je travaille tous les matins de 7h15 à 11h30 (le complet serait impossible à assumer et voire même dangereux pour ma santé et celle des autres notamment pour le trajet de retour en voiture)...

laisse toi tout le temps que tu peux avoir pour mettre les choses en place, mais l'inactivité (physique ou autre) est notre pire ennemie ;)

Encore plein de courage :)

Amicalement

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Pour ma part sa a mis presque une année avec tous les exacment et médecin concerné ,c et le rhumatologie qui ma diagnostiqué  la fybro part rapport au mois avec les douleurs diffusés dans tous le corp et surtout cette fatigue persistante. On ma orienter vers le centre d anti douleur de l'hôpital cochon la je suis pris en charge mais il a fallu  que j attendre 8 mois pour savoir exactement ce que j avais.....malgret tous les prise de sang ,scanner.irm et tout ce qu'ils mon prescrit enfin un nom sur ce que j ai mais ce t long très long l attente....

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@Liséa6 

allo,

personellement, je fesais du zumba et j’ai du arreter puisque j’avais des crampes et apres 20 minutes je n’avais plus de force dans la jambe gauche, je me concentrais surtout a faire suivre ma jambe que le professeur en avant, parcontre moralement ca me fesait du bien et j’espere bien pouvoir y retourner un jour. 

Je prend du zopiclone pour dormir, ca m’aide beaucoup puis que je me réveillais 15x /nuit, et maintenant 2-3 x tout au plus.

pas facile de s’adapter a tout ca, je n’en suis qu’a mes débuts, meme pas encore officiellement diagnostiqué fibromyalgique, en attente d’autres examens, j’espere que tu trouveras de l’aide autre que nos oreilles, ne lache pas!!!

bonne chance !!!

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@Syrion  

Coucou,

Je suis en Alsace, peut être que sur Paris ou dans le sud j'aurais eu plus de possibilité de tomber sur un specialiste de la fibro je ne sais pas!

Ce que tu as dit est tellement vrai concernant notre ressenti, nos souffrances, le fait de se sentir seule etc...

Je comprends mieux maintenant pour ton travail et de plus l'inactivité n'est pas bonne dans notre cas comme tu l'as si justement dit.

Oui je vais prendre le temps de bien savoir ce que je peux faire et veux faire niveau métier.  De toute façon je suis obligée d'attendre les réponses de la MDPH concernant notamment une ré-orientation prof.

@Melanie05 

Je te remercie pour ton témoignage concernant la Zumba. Personnellement je sais que pour le moment je ne pourrais pas en faire pour un tas de raisons liées à la fibro notamment mon genou qui décide de me faire mal à n'importe quel moment et j'en passe ! J'espère pour toi que tu pourras reprendre vu que c'est ton souhait! 

C'est quoi le zopiclone exactement comme traitement. Ça pourrait mettre utile pour mieux dodo.

J'espère que tu auras bientôt ton diagnostic! Tiens bon! 

Je vous fait à tous les deux de gros bisous d'encouragement. 

Avez vous plus de renseignements sur l'INSERM concernant l'enquête menée sur la fibro?

  

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@Patricia 

Bonjour patricia,

Jai lu que tu avais eu ton diagnostic sur 8 mois. C'est plutôt rapide et tant mieux d'ailleurs. Moi j'ai du attendre quasiment 2 ans.

Comment te sens tu prises en charge dans le centre anti douleur ou tu es suivi actuellement? Je sais que certains centre anti douleur ne sont pas au top niveau comportements affreux de certains spécialistes.

Bon courage pour la suite ! 

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@Liséa6 

Moi je suis dans le sud en effet. Les spécialistes ne se valent pas tous et même très loin de là !!!

Le problème majeur que je rencontre aujourd'hui c'est que le fait de travailler puise totalement le peu d'énergie que j'arrive à avoir chaque jour (d'ailleurs chaque fin de semaine est tellement difficile que je passe chaque après-midi du weekend couché dans le noir( comme chaque jour de la semaine d'ailleurs) alors que je pourrais essayer de profiter, mais non, impossible), que je n'ai plus la force d'aller chez le kiné ou faire des soins si c'est un peu loin de chez moi... J'ai eu la chance que la rTMS se passe vraiment très près de chez moi, sinon je n'aurais pas pu y aller.

J'ai essayé la reprise d'une activité physique, je paye tellement cher les 2 jours qui suivent (douleurs complètement impossibles à apaiser avec des médocs ou par n'importe quelle autre méthode) que je me suis cantonné à ce que me faisait faire le kiné, mais comme je ne peux plus y aller à cause du boulot....

Essaye de voir si tu ne pourrais pas avoir une activité rémunérée à domicile peut être.

En tout cas si tu as besoin de partager, de conseils ou juste de parler et te libérer un peu, sache que je suis là :)

Amicalement

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@Liséa6 

allo,

le zopiclone est un médicament qui m’a été prescrit par mon médecin, prescrit seulement pour aider a dormir et ca fonctionne croit moi, il a changé ma vie puisque je m’endormais au travail Auparavent. S’il y a au moins ca pour nous aider, faut en profiter, mais j’habite au québec,  je ne connais pas le fonctionnement ailleurs mais tu peux te renseigner!!!

bonne chance!

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@Syrion‍ 

Oui en effet c'est un réel problème que tu rencontres ! Ton témoignage me rappelle la période où j'avais retrouvé un emploi à temps plein avant mon diagnostic et qu'à la fin de la journée de travail je me retrouvais être épuisée d'où le fait qu'en à peine 1 mois, le médecin a du me faire un arrêt de travail pour épuisement complet puis à la suite de cet arrêt on ne pas pas gardée et je comprends bien le pourquoi! J'étais tout le temps trop fatiguée,  il y avait trop d'informations à gérer en même temps, parfois je n'arrivais plus à lire une histoire aux enfants correctement, je confondait les syllabes ou bien je n'arrivais plus à aller jusqu'au bout d'uune phrase etc.... bref oui le mieux ça serait un travail à domicile j'en ai conscience. A la maison j'arrive à gérer plus ou moins les douleurs et la fatigue tout dépend des jours bien sur mais je sais que si je reprends un travail jirais à nouveau comme en 2017. A la maison je suis entourée,  j'aide bien sûr pour les tâches ménagères, les courses et l'école de mon frère plus ses activités et rien que ça c'est déjà beaucoup pour moi. Ça paraît bête peut être mais en sachant que j'ai le sommeil léger, que jeprouve une grande fatigue dès le levé du lit voir et quasiment tous les jours des douleurs des le matin donc pas évident de se dire qu'on reprend in emploi et en plus dans quoi!

moralement comment tu prends les choses ? (La douleur, les émotions,  l'entourage etc...) moi j'alterne entre phase de colère de tristesse, des phases ou je positive autant que je le peux! En général les phases de colère arrive quand je n'arrive plus à coordonner ce que je dois faire dans le quotidien. Je ne peux plus gérer plusieurs choses en même temps au risque par exemple d'oublier que j'ai mis une casserole sur le feu etc ... elle survient aussi quand je n'arrive plus à gérer la douleur et que même un medicament ne fait pas en sorte qu'elle passe! La par exemple je me sens assez fatiguée et j'ai mal dans le haut du corps mais j'arrive à gérer cette douleur pour le moment qui est à 6 je dirais et je prends sur moi. Le soucis c'est qu'on a pas le choix on doit toujours prendre sur nous !

Au niveau kyné j'ai eu 10 séances,  le soucis c'est que ça me fait du bien sur le moment lorsque je n'ai pas la peau hypersensible mais arrivé à la maison à peu près 1 ou 2h après, les douleurs reviennent donc bon je n'ai pas voulu renouveler la kyné.

Est ce que le fait de voir un psy ta aidé? Il me semble que tu en as déjà vu un je crois.

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@Melanie05 

Merci beaucoup pour l'explication. 

J'en parlerais à mon médecin traitant la prochaine fois.

Est ce qu'ils en savent plus sur la fibro au Québec ? Y a til aussi beaucoup de personnes fibro la bas?

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