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Patients Fibromyalgie

En toute amitié

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Maria12

Édité le 17/06/2014 à 23:16

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Maria12

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Coucou!

Je n'ai plus très envie d'aller sur certains sujets... alors je crée celui-ci pour que nous puissions continuer à échanger en tout amitié. Il est ouvert à TOUS. Je veux juste que nous fassions la même chose que sur "Mon sentiment du jour" mais gentiment.

Donc je commence, ou plutôt je continue.

@Zéphiroc, je suis ravie que tu sois revenue sur le forum. Courage pour le sport, au début c'est difficile mais tu vas y trouver de grands avantages et tu vas bientôt aller mieux.

@Gisela: viens papoter ici.

Je pars au boulot, bises à toutes.

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Utilisateur désinscrit

12/02/2014 à 09:30

Coucou copine !

Quel santé de si bon matin et quel courage surtout !

Il y a de la régalade à venir !

Bonne journée, bisous

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 09:30:44

GIGI

12/02/2014 à 09:34

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GIGI

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Bonjour et bon courage Copine

Belle journée

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 09:34:53

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12/02/2014 à 10:30

quel courage copine!! vu l'humeur du jour je ne pense pas pouvoir avaler q chose!!!

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 10:30:39

copinegateaux

12/02/2014 à 12:08

Bon conseiller

copinegateaux

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aller cristal un petit effort si tu veux je te met des cremes dessert au caramel plus facile a avaler et cela passe tout seule

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 12:08:35

Patrickette

12/02/2014 à 12:12

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Patrickette

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Bonjour tout le monde

Merci pour le repas Copine c'est Ok, mais tu te mets tôt aux fourneaux. A cette heure là j'étais encore au lit

Bonne journée

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 12:12:39

copinegateaux

12/02/2014 à 12:20

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copinegateaux

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oui moi je suis en forme le matin a part les douleurs je travaille un peu le matin

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 12:20:24

Maria12

12/02/2014 à 13:20

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Maria12

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Copine, ça a l'air trop bon!

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Maria12.

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 13:20:34

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12/02/2014 à 13:42

Bonjour Cristel

C'est vrai qu'avec la fibromyalgie, y a des moments où on ne sait plus vers qui se tourner.

Au départ c'est mon médecin généraliste qui a évoqué cette maladie, après pas mal de valses hésitations entre différents praticiens, séjours à l'hôpital pour explorer, et conclusions diverses, qui me ramenaient le plus souvent à moi-même : c'est dans la tête, vous n'avez rien, vous êtes dépressive. Et moi je savais que ce n'était pas le cas, je n'étais PAS dépressive, j'AVAIS mal, et je n'INVENTAIS pas mes douleurs.

Alors j'ai moi aussi cherché, parmi les praticiens, qui allait enfin me prendre au sérieux, avec l'aide ce médecin généraliste qui pour une fois semblait pouvoir avancer un nom à ce mal qui me rongeait. J'ai rencontré là toutes les couleurs de l'arc-en-ciel, des médecins qui ignoraient l'existence de cette maladie, d'autres qui en avaient vaguement entendu parler, et certains même qui la niaient totalement (dont une neurologue en région parisienne, très virulente à ce propos, tout particulièrement). Je n'ai pas lâché. Faut de la détermination et de la patience, c'est sûr, mais j'avais BESOIN d'un VRAI diagnostic ! sinon, comment allais-je pouvoir participer à mon traitement ? à mon rétablissement ?

Puis un jour j'ai vu un rhumato, ou plutôt c'est lui qui m'a vue (;)), qui m'a auscultée, et a confirmé la "suspicion de fibromyalgie". Ouf on avançait un peu...

Pour être sur, il voulait que j'aie un rendez-vous avec le Professeur Blotman, spécialiste national et international de la fibromyalgie, qui avait un service complet au CHU de Montpellier, à peine à 100 kilomètres de chez moi. Pris en avril, j'ai eu un rendez-vous pour fin novembre. Pas grave, je savais que là j'allais avoir une réponse. Et le professeur Blotman a confirmé ma fibromyalgie, malgré mes autres pathologies qui venaient pas mal brouiller les pistes.

Dépendante de nature, j'ai refusé tous les remèdes qui pourraient m'amener à une nouvelle dépendance (je suis très méfiante à ce propos), alors il a fallu détourner un peu certaines choses.

Mais ça c'est la deuxième partie de la maladie.

Car tant qu'elle n'est pas clairement identifiée, on ne sait pas comment faire, et les médecins pas plus !

Je ne dis pas que tu es fibromyalgique, Cristel, je ne suis pas toubib, mais je sais à quel point il est important d'être entendue, comprise, et de parvenir enfin à mettre un nom sur ce qui nous empoisonne la vie depuis des années.

Tiens bon la barre, nous on tient les rames pour toi !

Amitié bises

@+ michelle

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 13:42:59

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12/02/2014 à 14:04

je ne sais pas , pour quoi, je suis venue ici, pour respirer un air d' amitié, sans doute.

je vous laisse , en vous souhaitant une bonne journée.....je n' ai rien à dire , ou alors trop.....je vais dormir.

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 14:04:50

Utilisateur désinscrit

12/02/2014 à 14:40

Cristel,

Si tu peux aller sur Paris de nouveau, je peux te donner des coordonnées de médecins qui connaissent ces maladies émergentes et qui écoutent et entendent leurs patientèles.

En toute amitié https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/en-toute-amitie-11456 2014-02-12 14:40:27

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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