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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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 bonjour  voila je ne sait pas ou je suis je ne suis meme pas sur de ce que je fais ni ou je vais enfin bref je ne c pas  ... je viens sur ce groupe pour trouver des perssonne qui pourais m'expliquer me dire ce qui est vrais car avec ma mere pas facile voila deja je me presente je suis une jeunne femme agéée de 24 ans j'ai 3 soeur de 25 27 et 29 ans et 1 frere de 14 ans voila ma mére de 47 ans a un emphyseme panlobulaire il y a 6 mois elle avais 50 pourcent en vms aujourduit il lui reste 39 pourcent je les vue aujourdui gros choc je ne la reconais plus  elle doit faire 40 kilos tres blanche mais d'une blancheur j'ai crue voir la fin elle ma dit quelle etait ariver au bout du bout  elle narivent pas a areter de fumer meme avec accuponcturer hypnose je c'est quil lui reste peut de temps mais combien environ car sen savoir je narive pas a me dire dans ma tete quelle va partr pour moi c impossible elle ne peut pas elle na pas le droit comment vire sans elle ??? je ne c'est pas si je pourais je ne le consoient pas  desoler pour les faute je m'en préocupe peu ........... je suis au plus mal 

Début de la discussion - 23/07/2017

Bonjour je ne sais pas ou je vais
Membre Carenity
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svp si quelqun peut m'aider =(

Bonjour je ne sais pas ou je vais
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonsoir , comment pus-je essayer de t'aider ? j'ai bien lu ton message et compris la situation dans laquelle ta maman se trouve et tu  t’inquiètes pour elle rien de plus  normal , mais qu'est ce que tu veux savoir ici exactement ?

Bonjour je ne sais pas ou je vais
Membre Carenity
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@pseudo-masquéoui il est vrais que mon message n'est pas claire il reflete mon etat mais tout et dans le titre finallement je ne sait pas trop enfin jaimerais savoir quelle sont le temps d'esperence de vie avec un emphyseme palnobulaire et un vms a 39 pourcent en etant gros fumeur parler avec des gens qui on la meme maladie savoir vraiment de quoi il est question savoir ce quel vie subit .................

Bonjour je ne sais pas ou je vais
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Un emphysème panlobulaire est malheureusement grave dans la mesure où il touche les alvéoles et les vaisseaux sanguins en même temps  ta maman doit être suivie par un pneumologue  qui a du déjà lui administrer un traitement , car il se soigne ! Dis toi que ta maman peut porter un masque à oxygène afin de la soulager , en plus de broncho-dilatateur et peut-être corticoïde comme traitement médicamenteux ! Comme tu le soulignes il est impératif qu'elle arrête de fumer ( non exposée à la fumée des autres également), c'est sa vie qui en dépend... les taux que tu évoques correspondent à ceux de l'oxygène qui diminue ds le sang et au CO2 qui augmente ... comme tu le sais le tabac est un poison , donc ici ce que je peux te dire de plus urgent est de supprimer avec tes frères et soeurs toute source de tabac à ta maman et de bien veiller à ce qu'elle prenne son traitement ...de la faire hospitaliser au besoin car elle est jeune et doit tout faire pour s'en sortir...prioritairement arrêter de fumer ! Si tu trouves des personnes atteintes par cette maladie elles ne pourront que te le confirmer 

Bon courage à toi dans cette épreuve , mais garde espoir , tout est permis mais il faut le vouloir et se battre (ta maman avant tout ! )

Bonjour je ne sais pas ou je vais
Membre Carenity
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@pseudo-masquémerci mais elle ne nous dit presque rien pour elle loxygene ne servirer a rien et elle narivent pas a areter la cigarette j'ai l'impression quelle ne veut pas sen sortir depuis que sa mmaladie c degrader elle et en grosse depression et je me demande si au final elle veut ou pas se soigner car elle nous certifie que sa ne sameliorera pas meme avec loxygene on a beau lui dire que sa la soulagera un minimu elle n'entend rien elle est tres buter elle ne fait plus rien car la moindre chose l'épuise elle ne voudras jamais se faire hospitaliser au risque quelle ce laisse mourire non c pas possible oui elle a etait au pneumo le moi dernier qui lui a dit que sa cetait gravement deteriorer elle a des medicament des truc pour inspirer des medicament mais jc pas trop elle reste tres vague sur le sujet elle veut nous faire comprendre quelle va biento mourir mais s'en en dire plus c'est sa qui est dur a accepter car je pensse que elle c'est approximativement combien de temp il lui reste et ne dit rien elle nous donne toute c'est affaire personnelle vend sa maison c tres dur car on comprend sans rien comprendre en meme temps 

Bonjour je ne sais pas ou je vais
Membre Carenity
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@pseudo-masquémerci d'avoir pris le temps de me repondre 

Bonjour je ne sais pas ou je vais
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Membre Carenity
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Bon conseiller

cc Lala 85 hooooo j'ais bien lue ta détresse a l'instant je vais travailler à se soir je t'écris courage est resté caleme pour trouver une solution allez voir son médecin de famille est racontes lui tout pour vous soulager est voir une psycologue avens tout pour vous prépares à tout ok pour vous aidée. 

courage 

DJAMILA

est pour les faire on sent voie moi je fait pire l-inportant tu vise ton sac !!!!

courage 

Bonjour je ne sais pas ou je vais
Membre Carenity
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@pseudo-masqué

bonjour lala85. j'ai 58 ans et un emphysème diffus. il y a plusieurs sorte d'emphysème. votre maman a telle un déficit AAT? 

oui sa maladie est grave mais en arrêtant de fumer elle pourrait ralentir la maladie voire la stabiliser. 

moi aussi je me suis dit que ça ne servirait à rien . et j'ai continué à fumer . il y a 2ans il me restait 6 mois. je suis toujours là!!! 

j’ai réussi à arrêter  grâce à la cigarette électronique. bon c'est pas le top mais j'ai réussi . et ensuite je me suis sevrer de la e cig. 

après j'ai fait une réhabilitation respiratoire dans un centre . aujourd’hui je fais de la kiné du vélo d'appartement de la marche. tout ça à mon rythme . il me restait 13% de vems . la vems c'est le pourcentage de centilitre (dans mon cas ml!) que l'on expire en une seconde. aujourd'hui il me reste 20%. j'ai retrouvé un minimum d'autonomie. 

si elle a perdu autant en 6 mois c'est vraiment à cause du tabac . elle est à 39%. il faut qu'elle reprenne le moral. moi je regrette de ne pas avoir arreté plus tôt car aujourd'hui je trimbale avec moi ma petite valise d'oxygène! mais je vis et je profite ! rien n'est perdu tant qu'il y a de la vie! 

si elle veut parler je suis dispo. je répondrais à vos questions mais il faut pas abandonner! maya