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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, je viens d'apprendre que je suis épileptique ( 2 crises en 5 mois d'intervalle). Je viens d'avoir mon rdv avec une neurologue, qui m'a annoncé que je ne devais pas conduire. Je suis infirmière je travaille à 25minutes de chez moi, jai un enfant... bref une vie remplie. Elle m'a bien dit que ses patients épileptiques conduisaient malgré les recommandations. Elle ne m'a pas dit si je devais faire des démarches pour signaler mon épilepsie auprès de la préfecture ( ou autres) pour avoir une visite médicale ( par exemple) qui mautoriserai à conduire.

Bref je suis complètement paumée et stressée par cette annonce... être épileptique ok mais je n'avais pas du tout penser à la conduite et aux conséquences pour ma vie quotidienne!

Merci de m'éclairer

Début de la discussion - 20/05/2020

Epilepsie et conduite


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@marionjo17‍ réponse (pas demain, jour férié) en téléphonant à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-eplepsie.fr) mais je vais être franche = le plus dur, ça sera la paperasserie administrative (ah, la mn de silence du Mime Marceau quand la généraliste de la Sécu des Handicapés des Yvelines m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie... ). (Je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre, et pourtant, les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! il paraît même que j'en ai fait un. en dormant... !). Le rv a duré 3 mn, et 3 jours après, j'ai reçu une lettre comme quoi mon statut de "travailleur handicapé" était résilié, et que je devrais rembourser les aides que je percevais. C'était clair à ses yeux = j'étais une mythomane ! mon employeur a interjeté appel devant une sorte de "Tribunal des Litiges" de la Sécu des handicapés, et la petite jeune qui devait être généraliste depuis 3 ans tout au plus, a dû entendre ses oreilles siffler...  Le médecin du Travail qui me suit depuis belle lurette, lui a écrit que d'après mon dossier (qu'elle n'avait pas lu) les "pointes-ondes" étaient typiques des crises d'épilepsie.... Il faut prendre conscience qu'un généraliste ne reçoit qu'une heure d'enseignement sur...  les 60 formes différentes d'épilepsie = elle avait dû zapper ! elle se payait une réputation DÉTESTABLE dans la salle d'attente, mais avait bien besoin d'arrondir ses fins de mois de généraliste en secteur 1,  en terrorisant des malades qu'elle ne reverrait plus jamais ! nous sommes SON gagne-pain, pas sa PATIENTÈLE, et ça, ça change tout !

Epilepsie et conduite


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@marionjo17‍ mon généraliste m'a dit "pas vu, pas pris", le neurologue d'un célèbre d'hôpital de Neuilly m'a dit d'attendre la fin du mois d'arrêt-maladie, quant au professeur BAULAC, qui me suit désormais, je n'ai pas abordé la question avec lui. Le plus difficile à avaler, c'était que je n'aurais plus le droit de piloter même un petit coucou (je suis membre de l'Association Française des Femmes Pilotes). Mais il me reste le vol à voile, très instructif, et le tir à l'arc !

Epilepsie et conduite


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@marionjo17‍ le remplaçant de mon généraliste m'a aussi sorti des papiers comme quoi je devrais fournir l'intégralité du dossier à une commission préfectorale, composée de médecins, qui transmettrait sa décision au Préfet, lequel pourrait suivre ou NON, leurs recommandations. Je pense qu'à l'heure actuelle, avec tous ces attentats, le Préfet a plus important à faire ! le tout à renouveler une fois/an !

Epilepsie et conduite


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@Rochambeau merci de vos réponses. Ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi la neurologue m'a seulement donner cette recommandation( ne pas conduire) mais ne m'a pas aiguillé dans les démarches à faire... c'est bien de recommandé mais après je suis complètement livrer à moi même!!! ( j'avoue que la pilule ne passe pas du tout) 

Après je vais peut être poser une question bête mais par rapport à votre expérience personnelle : quand vous avez appris votre épilepsie,vous avez continué à conduire sans avoir fini toutes les démarches ?? Ma neurologue m'a bien dit « mes patients conduisent quand même»

Epilepsie et conduite


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@marionjo17‍ franchement, si elle te faisait part TOUT DE SUITE du véritable labyrinthe administratif auquel tu vas être confrontée pendant les premières années (disons 5), elle serait sûre que tu deviendrais également dépressive ! et puis elle ne veut pas rogner sur le boulot de l'assistante sociale, ni sur celui des associations/fondations que j'ai mentionnées plus haut. Donc. je préfère te le dire tout de suite = la sécu des handicapés de ton département va te convoquer tous les 5 ans.pour vérifier que tu es toujours épileptique. Et selon le médecin sur lequel tu tomberas,  son diagnostic pourra complètement dénigrer les écrits de ta neurologue, car ce genre de boulots à la Sécu, ce n'est que pour des médecins frustrés, il faut dire les choses comme elles sont ! disons que ce sont des fonctionnaires qui sont médecins, mais veulent avoir une vie de famille, ils choisissent leurs priorités, et nous ne sommes PAS sur la liste !

Bon, après les 6 mois d'hosto engendrés par le trauma-crânien, je suis allée à un hôpital privé de Neuilly. Le médecin qui a fait l'IRM cérébrale m'a dit. : "vous avez un traumatisme cranio-cérébral grave, ce qui est typique d'un accident de voiture. Votre originalité, c'est de vous être fait ça en tombant de votre propre hauteur ! Je vous propose de vous mettre sous anti-épileptiques "à titre préventif", mais il faudra commencer mollo vu les allergies et les effets indésirables." Comme j'avais fait des tas d'allergies pendant mon enfance et mon adolescence, on en a discuté en famille, et j'ai décidé de ne pas donner suite. J'ai gagné un an de rab. Puis j'ai fait une chute bizarre en Allemagne, j'ai dû être hospitalisée, le médecin m'a clairement dit que l'hypothèse la plus plausible était une crise d'épilepsie. Je ne suis JAMAIS revenue au rv fixé le lendemain. Les mois suivants, j'ai continué à conduire, mais je me suis sentie fatiguée dans mes activités, mais j'ai pas fait le lien avec l'épilepsie, j'ai juste pensé que c'était l'âge. Au mois de juillet, j'ai fait une crise/semaine (un "bon rythme" selon mon médecin traitant) puis mes parents m'ont fait retourner à cet hôpital privé de Neuilly, où je suis restée en neurologie une petite semaine. Un infirmier en qui j'avais confiance (car j'allais à cet hôpital pour d'autres raisons depuis des années) m'a dit que je ne me souvenais plus, mais qu'il était là à mon arrivée, et que les résultats n'avaient plus rien à voir.

@marionjo17‍ il faut bien vous mettre en tête qu'il n'y a pas 2 cas identiques. Il y a déjà une soixantaine de types d'épilepsie !  Le mois d'arrêt-maladie n'a vraiment pas été des vacances, car j'avais de multiples effets indésirables surprenants (en dormant). J'en ai parlé à mon généraliste, il m'a dit que c'était un grand classique. Le chef du service de neurologie m'a dit que je pourrais re-conduire après le mois. d'arrêt-maladie.   Il ne me viendrait jamais à l'idée de conduire dans Paris, ou à Cologne (trop de tramways !). Je suis autorisée à travailler à domicile, sur un ordinateur différent.

Les démarches... on les découvre au jour le jour, c'est pour ça que c'est important d'être soutenue par une assistante sociale, par le médecin du travail, par une grande association, par le maximum de monde quoi, parce que la législation évolue si vite ! il ne faut négliger AUCUNE aide, et ici.... c'est...

Epilepsie et conduite


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Epilepsie  et conduite...

S'il y a bien un sujet sensible pour nous, les malades de l'épilepsie, c'est bien celui-ci. En effet, alors que chaque jours des centaines de personnes roulent sous influence de l'alcool et, depuis quelques années maintenant, sous celles des stupéfiants, nous devons regarder ces inconscients du bitume  et, parfois auteurs d'homicides, sur le bas du trottoir.

Dans une société où tout est mouvement, tel des hamsters dans une cage, le nôtres est axé par les horaires des transports en commun ou des personnes ayant la gentillesse de bien vouloir nous conduire. A titre personnel, je préfère marcher et arriver bien à l'avance, quitte à attendre que de dépendre des autres. Difficile, en effet, parfois de savoir s'il s'agit d'une aide bien aimable ou de pitié

Si certains vous le proposent bien gentiment, d'autres, à l'inverse vous le reprochent. Et nous n'avons ni besoin cette pitié ou des reproches des personnes pour nous rappeler nos absences ou notre maladie chronique. Même si nous n'avons pas à nous plaindre en regard d'autres problèmes médicaux, l'épilepsie engendre des conséquences indéniables sur le psychologique, le social et le professionnel.

Epilepsie et conduite, c'est aussi un frein considérable au marché de l'emploi et l'accessibilité à des postes que nous rêvons ou pour lesquels nous avons travailler dur et sacrifier de nombreuses choses. 

Epilepsie et conduite


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@angoulin‍ pour ma part, je crache pas sur le statut de "travailleur handicapé", qui nous rend "indéboulonnables" sur le marché du travail, et offre également à l'employeur des avantages = c'est du gagnant/gagnant !

Epilepsie et conduite


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Bonjour @Rochambeau‍, 

Je partage en partie votre réflexion inhérente à ce sujet. Cependant, en Belgique, l'épilepsie n'est pas reconnue comme maladie invalidante, même si ça l'est. 

Epilepsie et conduite


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mais @angoulin‍ en France, il y a 3 catégories de handicap, et je suis dans la plus faible, même si j'aurais droit à l'intermédiaire, mais je croule d'avance devant la paperasserie administrative à venir. Je n'ai pas droit à l'A.A.H.(Allocation Adulte Handicapé) non plus.

Ce qui complique les choses, c'est que je travaille en Allemagne, pour une entreprise asiatique, alors il y a tous types de droits différents qui interfèrent. J'ai une mutuelle pour quand je suis en Allemagne (et nulle part ailleurs), et une autre pour quand je suis en France et à l'étranger, SAUF en Allemagne.

Par ailleurs, sur le plan du droit de la santé, je ne suis pas sûre qu'invalidité et handicap soient synonymes...

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