- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Adénomyose
- Vivre avec une adénomyose
- Adénomyose diffuse, je n'en peux plus : des témoignages ?
Patients Adénomyose
Adénomyose diffuse, je n'en peux plus : des témoignages ?
- 30 vues
- 1 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 07/10/2024 à 14:38
Inscrit en 2020
5 305 commentaires postés | 4 dans le forum Adénomyose
804 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @blondiieEM,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Stephworld @Julie.B @Jeunefemme @Tide7324 @Victo7 @chloeldd @ElodieR @croche33 @samanthapharell @Steflumb @blondiieEM @Fuya2024 @audrey.las @HayatL @Mimiya11 @Sikamour @enilec1202 @HVID55 @Sarah64000 @Nad-92 @Natie59 @nanoub92 @Pat260176 @krikri78 @Astrolabe @soleneangela @Olydie31 @Joy-Hope @Fanny6128 @Mimi1983. @ade2910 @Lili777 @Fafany @Audrey137 @pops13 @manita @Lea.qtn @Soleilrun @Paspriseauserieux @Cecile07 @Kermahe @Anneclaire75 @Faylenic @Marianasavianu @Fanou2602 @Sossogs @Juju2307 @arwah04 @sofyg84 @fsoumah @Amandinelax91 @ManonP @Jade.briout @ZOMINO @Vivikakaouéte @mlousul @Aureled28 @Marinasania59 @SophieMomé @Julia412 @MetysStéphanie @Jujubelle @Hlena76600 @Ecuador @sylviepeps92 @feeclochette60 @Zohra.m @Mariedu357 @steph2003 @Boda56 @SandyC @Marielep47 @Manon4005 @MarleneTe07 @Molkabaccar @Zoreole974 @Jujuscrappy @Audrey88 @Alberta @Laura44 @Emily971 @Erine1305 @Miel972 @Liloo78 @Justinesophiemasson @Manorie @lylou02 @Ellevenus @Chris27430 @catherine_o @Camillepmt @Ludaly35 @? Stella ?
Bonjour à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄
Quelle prise en charge et quels traitements avez-vous contre l'adénomyose ? Quels conseils pourriez-vous dispenser à @blondiieEM (témoignage ci-dessus) pour alléger son quotidien et mieux vivre avec la maladie ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
Missou
Missou
Dernière activité le 07/10/2024 à 13:23
Inscrit en 2024
Patient, Adénomyose depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Adénomyose
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour
J'ai lu votre témoignage,et je suis dans la même situation que vous ,et j'ajoute que maintenant j ai des doleurs au rein droit,au dos,les jambes lourdes.j'ai alors décidé de me faire opérer (ablation de 'l'utérus),j ajoute que j ai 44 ans et 3 enfants ,et j'espère que ça sera une vrai solution à mon problème une fois pour toute
Courage ce n est pas facile moi aussi des années de rendez-vous médicales,scanner,coloscopie,et c'est mon gynecologue qui a finalement découvert ma maladie.
Courage pour toutes les femmes qui vivent ça.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les symptômes et complications de l'adénomyose
Adénomyose, problèmes digestifs et opération, besoin de vos conseils
Les symptômes et complications de l'adénomyose
Symptômes de l'adénomyose (endométriose interne) : quels sont-ils ?
Les symptômes et complications de l'adénomyose
Adénomyose, problèmes digestifs et opération, besoin de vos conseils
Les symptômes et complications de l'adénomyose
Symptômes de l'adénomyose (endométriose interne) : quels sont-ils ?
Articles à découvrir...
28/03/2024 | Conseils
Endométriose : quels spécialistes de santé consulter pour une prise en charge complète ?
26/11/2023 | Conseils
Le parcours PMA et le SOPK/Adénomyose/Endométriose, tout savoir !
06/10/2024 | Témoignage
Pupil : un accompagnement personnalisé pour faciliter les démarches des proches aidants
28/09/2024 | Conseils
25/09/2024 | Témoignage
Douleurs neuropathiques : “Il est possible d'avoir des rêves, petits ou grands.”
20/09/2024 | Nutrition
Glucose Révolution : le secret d'une perte de poids et d'une meilleure santé ?
14/09/2024 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
blondiieEM
blondiieEM
Dernière activité le 30/09/2024 à 07:47
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 1 dans le forum Adénomyose
Récompenses
Explorateur
Bonjour à tous j’ai 34 ans, je suis auxiliaire de puériculture en chirurgie pédiatrique et on m’a diagnostiqué de l’adénomyose diffuse. Après de longues années à souffrir, à ne pas être entendue ni ecouter par les docs, ou pire ceux qui arrivent à vous convaincre que vous n’avez rien et que c'est dans votre tête. Je passe par des phases très difficiles niveau symptômes qui me pourrissent la vie au quotidien, qui s’alternent et reviennent chroniquement, comme un cercle vicieux: gros ballonements, brûlures intestins, perturbations du transit, douleurs estomac, nausées, perturbation appétit, migraine très forte, épuisement et fatigue physique, douleurs pelviennes notamment très souvent ovaire gauche, contractions utérus, douleurs rectales quand je m’assois, à la selle etc... envie d’uriner tres frequentes, des périodes où je n’arrive pas à me retenir et me fait presque dessus, trouble sommeil acné type kyste et peau grasse, transpi, sensibilité à la chaleur et au froid, teint terne cernes +++ pilosité au menton où je passe chaque jour 15 minutes à épiler à la pince le toucher de mon menton me dérange ! le pire pour moi sont les sautes d’humeurs l’irritabilité, les angoisses, mes idees noires par moment car je ne supporte plus mon corps, de ne pas me connaître moi même mais seulement moi dans la douleur, prendre des antalgiques au quotidien, il n’y a que l’antadys qui me soulage mes grosses crises mais ce n’est pas miraculeux et j’en prend parfois en prévention pour être sure de passer une journée moins mauvaise que les autres. Ma libido a tjrs été sensible aux différents traitements ou pilule que j’ai pu tester mais là c’est le désert depuis quelques mois, j’évite tout contact, tout signe d’affections pour ne pas me retrouver confronter a des envies sexuelles de monsieur que je ne saurai satisfaire (dégoût de mon corps à cause des spottings marrons permanents, mon ventre ballonné etc ma fatigue physique ne me donne envie de faire aucun effort) je ne sais pas comment il fait pour supporter notre relation. Je n’ose plus évoquer mes douleurs, symptomes etc de peur de le dégoûter/effrayer de certaines choses ou de me sentir trop plaintive (ça va aussi pour mes proches) de tte façon quand j’en parle à qui que ce soit je pleure tout le temps vu comme je suis désespérée de mon cas. Je passe quasi tout mon temps libre à dormir dès que je suis seule entre le menage et la gestion du quotidien où j’en fait énormément. Ma vie est organisée en fonction de mes douleurs, je n’en peux plus d’annuler ou refuser des soirées, activités etc de peur de ne pas tenir, d’être pas bien ce jour là etc... quasi tout le monde connait quelqu'un atteint d’endometriose mais pour moi personne ne peut comprendre ce que l’on vit! J’ai un fils de 5 ans, ma première grossesse, qui a été compliquée hospitalisée à 2 reprises a partir de ma 2eme echo risque d’accouchement prématurée et fausse couche(ce qui a été terrible moralement pour moi malgré le soutien autour de moi) car col trop court. Obligation d’être alitée pour une prise de spasfon et surveillance contraction (j'en avais mais ne me rendait pas compte) j'ai eu pas mal de douleurs mais j’associais cela à la grossesse... jusqu'à 33SA où j’ai fissuré mon col malgré mon absence d’effort etc... mon pti bout dchou est né à 2kg030 et n’a fait que qq heures de réa puis neonat direct ou il n’y a pas eu de souci et il va tres bien. Selon moi mes problèmes ont commencé à s’accentuer à partir de la grossesse, j'ai mis du temps à consulté un gyneco car je me disais que ça faisait partie des suites de mon accouchement, celui ci m’a fait faire une irm de contrôle "pour me faire plaisir" car pour lui je n’avais rien, j’ai essayé une sage femme qui m’a orienté car elle pensait a l’adenomyose ! en remontant le plus loin possible dans mes souvenirs j’ai toujours été douloureuse pendant les règles et très sensible au symptômes menstruels, je me suis tjrs dit que c’etait "comme ça" jusqu'au jour où on se dit que ce n’est ptete pas si ́normal que ça de souffrir sans cesse. Depuis mon diagnostic ma gyneco m’a posé un mirena mais cela n’a pas amélioré mon cas, tjrs mes règles mais moins abondantes + spotting quotidien. Apres 3 mois elle m’a prescrit sawis gé que je prend depuis debut juillet, jai tjrs mes nombreuses douleurs et n’en peux plus des spottings marrons, troubles digestifs et tout le reste !
Ma gyneco est bien, mais non spécialisée dans l’endometriose j’ai un peu l’impression qu’elle me fait tester sa liste de solutions mais que mon cas n’est pas très passionant...
J’ai pris rdv avec un spécialiste gynécologue car j’aimerais faire un point comprendre pourquoi mes symptômes sont toujours là malgré les traitements, si je dois faire d’autres examens pour savoir comment ça évolue dans mon corps.... vais je devoir continuer à vivre comme ça.
Et j’espère qu’il aura des conseils et réponses à me donner, qu’il aura et prendra le temps de m’écouter. Merci à ceux qui m’ont lu cela m’a fait du bien d’étaler un résumé de ma vie, j’espere trouver de l’espoir et du soutien auprès de ceux qui me comprennent.