Comment vivez vous votre présence et votre diabète sur CARENITY, quel est votre ressentit.

Quel est votre ressentit, comment vivez vous votre présence et votre diabète sur CARENITY après quelques temps à lire les contributions des membres ou à contribuer vous même, quelques membres se désinscrivent, qu’en pensez-vous ????

Membre de Carenity depuis plus de six mois, quel est mon propre ressentit. Le patient est bien au cœur des préoccupations, ses membres de tous horizons, touchés par la maladie ou proches de malades trouvent des personnes qui leur ressemblent, elles partagent leur expérience et surveillent leur santé.

Réseau social de santé avec des e-patients solidaires et entraidant, être malade chronique rend fragile et développe une attention à soi et aussi aux autres, nous nous prenons en charge et nous avons le désir que les autres fassent de même, nous partageons notre vécu et nos  expériences pour aider les autres et cela nous rend plus fort.

Parfois nous tombons dans un travers car nous entretenons une relation particulière avec la maladie et la médecine,  comme Proust nous prétendons vouloir qu’on nous soigne tout en n’écoutant que nous même, jusqu’à s’auto-prescrire des traitements et des régimes qui ne pourraient, sans le savoir, qu’accélérer gravement un processus destructeur et nous allons jusqu’à les recommander généreusement aux autres patients.

Nous trouvons sur certains sites de e-santé une information foisonnante, parfois contradictoire et  inappropriée pouvant présenter un danger.

Sans formation appropriée nous ne sommes ni patients experts, ni experts profanes, ni  patients ressources, ni usagers experts, ni experts sachant, nous ne sommes que des patients aidant, face à nos médecins qui eux sont experts savant.

Dans nos commentaires quelles sont nos obligations éthiques, ou est notre impartialité ????

Nous pouvons consoler mais nous ne pouvons que suggérer  un conseil, c’est à notre écoutant de trouver suffisamment de ressources en lui et auprès de son médecin qualifié pour trouver ses propres solutions.

Solidarité et entraide sont nos leitmotivs, nous sommes des patients acteurs de notre propre santé et de notre qualité de vie, pas celles des autres, continuons de contribuer mais humblement, respectons chacun et chacune et ne nous mettons pas à la place de l’autre.

Long et constructif intervention de ta part Jolepotager. 

Quel est mon ressenti? 

C'est une chose plutot complexe à expliquer. Je ne suis présenté que depuis un mois tout au plus. J'essaie d'être le plus présente possible pour soutenir les personnes atteinte de la meme pathologie que moi, ou´ pour tout autre personne s'intéressant au diabete. Cependant, je suis une tres jeune adulte, et je conçois que pour certains mon avis et mon experience n'a aucun interet. Je ne pretends pas tout savoir, mais je constate que durant plusieurs années j'ai vécue en parfaite harmonie avec mon diabète et que les deux dernières annees ne sont que des grosses complications. ayant connues les deux côtés de lz maladie je souhaite uniquement apporté' mon soutiens. 

À aucun moment je ne me fais médecin pour qui que ce soit, je peux dire à certains patients ce que l'on endocrinologue me dit parce que cela ne représente pas une auto-medication. 

Etant tous dans le même cas de figure (plus ou moins) je penses qu'il est important de se soutenir et de donner son avis en toute objectivité. 

je je ne vous caches pas que j'ai rejoins ce site pour une seule et unique raison, faire plaisir à mes parents qui me trouves trop renfermé par rapport à la maladie. Et ainsi je souhaite préciser que je suis satisfaite de mon inscription et du temps que je passe sur ce site. Cela me soulage et apparement d'un point de vu extérieur je paraît plus à l'aise. je n'y vois que des points. 

si je suis sur carenity tout à fait par hazard,j'y trouve énormément d'aide psycologique.j'étais dans un état de dépression extrème panique douleurs de toutes sortes partout dans mon corp ma tète mon esprit.

j'étais vraiment mal je me posais des questions je n'avais plus confiance.lorsque l'on m'a annonçé que j'avais un diabète évolutif type 2.j'ai refusé de le croire et refusé la maladie,je perdais beaucoup de poids et je paniquais.

et puis j'ai commençé à rencontrer des gens sympa sur caranity,qui m'ont tendu la main.je les prise et me laissais guider en toute confiançe parce que je me sentais en famille j'ai rencontré des gens malheureux, très malade,et très compréhensifs,ils jugent pas vous écoutes,vous conseils.

et puis d'autres qui souffrent aussi mais qui savent gerer qui connaissent des choses sur les maladie et qui essaient de vous aider au mieux.c vrai aussi que l'on rencontre des personnes qui se contredisent ,qui vous donnent presque une consultation.et qui se chamaillent parce que non c pas sa.mais c'est pas grave faut en prendre et en laisser.avec respect .

j'ai rencontré aussi des personne avec qui j'avais crées des raports amicaux malgré le coté virtuel du site.je me suis attachéé à ces personnes je suis sensible.et ces personnes en plus m'ont aidés.à me reprendre.j'ai commençée à me sentir mieux même si j'avais besoin de réponses à mes questionnements.sur carenity j'ai toujours trouver des personnes qui me renseignaient gentiement.et puis d'autres personnes avec qui on se marrait.

on trouve toutes sortes de personnes.et puis on se lasse on est déçu.il y a de la souffrançe, de la hargne, de la jalousie,de la colère,

des propos injustes sa vous blesse et vous quittez le site.

alors on ne sait pas pourquoi.et puis sa reviens pour certains.

 je sais pourquoi je suis partie et je sais pourquoi je suis revenue.

merci  d'voir mis ce sujet qui permet de dire pourquoi nous venons sur carenity.

merci julien et à toute l'équipe d'exister.

bonsoir,

merci d'avoir ouvert cette discussion.

je suis heureuse de faire partie des membres carenity, parfois les proches , les amis ne peuvent réellement comprendre ce que l'on vit au quotidien, nos humeurs changeantes dues à la douleur et au mal-être, ces difficultés quotidiennes. ici, on peut échanger, être écouté et entendu sans se sentir mal à l'aise, et pouvoir donner en retour. merci à toutes et tous qui êtes présents , vous tous qui me remontez le moral quand tout est gris, ou là pour partager les bonheurs.

merci à julien et à toute l'équipe pour ce site

les étoiles brillent toujours...

Bonjour,

Je suis inscrite que depuis 4 jours et je commence à faire le tour du site. Il y a beaucoup de sujets développés et tout ça dans une ambiance amicale. Nous sommes tous concernés par plusieurs pathologies et d'échanger ne peut être que constructif. Vivant seule, il est vrai que ce n'est pas toujours évident de parler de mes problèmes de santé avec mes amis. J'ai un peu peur de leur casser les pieds, car étant dans une "mauvaise passe" en ce moment, je n'ai pas grand chose à raconter car je ne peux pas sortir. Ne nous comprennent vraiment que ceux touchés par les mêmes symptômes. Alors donnons-nous la main. Il faut essayer que personne ne se sente isolé et que chacun puisse "vider son sac". En plus, on peut le faire à toute heure du jour et de la nuit, un forum n'est jamais fermé. En plus, je suis sûre qu'il y a beaucoup d'insomniaques.

Merci à tous ceux et celles qui participent....