Spirale par voie endobronchique

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Patients BPCO

Spirale par voie endobronchique


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@artibo ledalle

 j'ai essayé de te rendre service moi suis  du sud de la France prés de Montpellier  en Aveyron

bonne soirée @artibo‍ 

Dan

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@Quouqui123‍ bonjour ! Suite à la discussion que vous avez créée, je me permets de vous mentionner ici. En effet, cette discussion concerne les spirales, vous y trouverez de nombreuses informations. N'hésitez pas à y poser vos questions. De mon côté, je vais supprimer votre sujet afin d'éviter les doublons.

Passez une excellente journée,

Louise

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bonjour tout le monde !

peut etre que @biquet78‍ pourrait partager son expérience ?

pour moi je n'ai pas été retenue 

Spirale par voie endobronchique


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Bon conseiller

@maya78 : Avec joie; Oui, j'ai un recul de 3 mois pour le poumon droit et deux mois pour le gauche; avec 10 coils dans le premier et 12 dans le second. Pour l'instant (je touche du bois!), c'est spectaculaire: plus d'oxygène, ni jour ni nuit; capacité de faire à peu près tout ce que je faisais "avant" la maladie; je suis toujours essoufflée à l'effort mais beaucoup moins, ça ne dure pas et surtout je ne m'étouffe plus; je peux m'endormir le soir sans entendre mes poumons craquer ou siffler. C'est une renaissance; ma vems à 51% me permet de faire plein de choses; j'envisage de recommencer à voyager un peu (3 jours à Vienne, puis plus tard 3 jours à Prague, le temps de mettre des sous de côté…) petit à petit. Et sans l'extracteur d'oxygène. Pour moi, c'est une résurrection et une opération gagnant-gagnant.

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@biquet78 

Bonjour

Quels ont été les critères pour que vous ayez accepté

Mon mari est stade ,,,_4

Je suis seule et anéantie

Je n'ai plus que carinity pour échanger

Aujourd'hui mon mari ne dépasse pas ,75

Je ne sais plus quoi faire

Merci de me répondre

Amicalement

NICOLE

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Bon conseiller

@Quouqui123 Bonjour; j'étais aussi au stade 4 avec, en plus de la BPCO, un emphysème diffus important. J'étais sous oxygène 24/24H, j'étais démusclée, sans appétit et mon poids était passé en dessous de 49kg. Le soir, mon état était tel que mon mari pensait que je ne passerais pas la nuit. Tout acte me demandait un tel effort que je renonçais sans même essayer. Mon premier pneumologue me regardait mourir tranquillement sans bouger une oreille, renouvelant mon ordonnance de Séritide et Spiriva sans aller plus loin. Alors, je me suis prise en mains pour survivre. J'ai changé de pneumo, j'ai fait d'autres démarches me renseignant sur toutes les solutions qu'offrait la médecine et je me suis accrochée. Quand j'ai entendu parler des ressorts endoscopiques, j'ai sauté dessus. Là a commencé une attente de 4 ans pour entrer dans le protocole proposé, avec des examens, scanners, radios, prises de sang, réhabilitation respiratoire, etc... jusqu'à ce que j'apprenne que j'étais acceptée. Les critères, je ne les connais pas précisément: simplement, je n'avais pas de cancer, j'avais une VEMS qui n'était pas brillante, le test de marche était calamiteux, l'EFR tristounet. Aujourd'hui, ma VEMS est de 51% et je vis sans O2; voilà. Que dit ton pneumo? Que fait-il? que te propose-t-il? 75 d'oxygène c'est peu: ton mari est-il sous oxygène? Raconte-nous, on pourra peut-être te donner des tuyaux. Dans tous les cas, ne désespère pas, ne sois pas anéantie: ton mari a besoin de toi; quel âge a-t-il? Je t'embrasse   Michelle

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@biquet78 

Je réponds tardivement.

Je suis anéantie 

De plus la solitude que nous vivons est affreuse

Je souhaite communiquer avec toi mais pour le moment je ne m'en sens pas capable.

Merci de m'avoir répondu.......

4 ans, une éternité...

Amicalement

NICOLE

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je n'ose faire part de mon experience, tant la souffrance de Nicole est grande.. et tant est absurde, aberrante  la décision d’arrêter ces implants

Comme Biquet avec moins de pbs, j'ai  été  admis au dernier protocole Elevate.. 72 ans aucune autre pathologie que la bpco.. Arret du tabac à 50 ans,avec une capacité respiratoire de 99% qui s'est dégradée inexorablement année aprés année.

premier poumon mai 2019 , 2 éme en octobre.  vems d'avril ; 29 , de novembre : 53  : prodigieux !

; de 500/800 métrés de moyenne parcouru par jour au moment le plus pénible de la maladie. aux 5 kilométrés de moyenne aujourd'hui , avec une promenade de huit kilométres 3 jours après la première implantation, que dire !

courage Nicole il y a encore la solutions des valves..

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Bon conseiller

@dady1er Je t'avouerai que je n'osais pas trop me manifester avec mes résultats enthousiasmants face à la douleur de nos amis patients; et surtout depuis que j'ai appris le 31 octobre que les américains considérant qu'ils avaient suffisamment de bons résultats et de cobayes ont décidé de tout interrompre du jour au lendemain, laissant sur le carreau les 300 et quelques patients du groupe de contrôle qui avaient passé tous les examens mais qui ont appris au dernier moment qu'il n'y aurait pas d'intervention... Tu as eu une chance immense de  passer ric-rac pour la deuxième pose. Bonne chance et courage Nicole: les valves sont remboursées, d'après ce que je sais.

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Merci et bonne chance à toi aussi 

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