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Patients BPCO

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Est ce que la vni chez soi apporte une qualité de vie

Début de la discussion - 19/07/2018

Vni chez soi
1

Membre Carenity
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@pseudo-masqué ledalle

bonjour Syvie

je suis comme toi bpco niveau 4 severe avec emphyseme je n'ai pas encore eu recours  a la V N I  mais toute les personnes  que j'ai connues en réhabilitation respiratoire qui devait obligatoirement dormir avec la v b i me disait les bien faits de cette ventilation pour mieux respirer pour dormir

ici sur ce forum tu auras certainement des personnes concernées qui viendront t'en parler

bonne fin de journée

Dan

Vni chez soi
2

Membre Carenity
Posté le

bonjour tout le monde 

@pseudo-masqué‍  la vni va surtout permettre à tes poumons de se reposer , faire baisser le co2 qui ne doit pas dépasser 55 et corriger l'apnée ;  donc forcément tu seras moins fatiguée et tu pourras gagner en qualité de vie .  alors oui ça marche bien . plusieurs de mes amis l'ont . ça les rebutaient et pourtant aujourd'hui ils ne s'en passeraient plus . 

Vni chez soi
Membre Carenity
Posté le

Merci pour vos réponses,

C'est vrai je vais me sentir moins isolée de parler avec vous.

Est ce que cette VNI peut être installée à la maison ?

De nouveau depuis hier soir je suis hospitalisée et la VNI m'a permis de retrouver une respiration normale

Vni chez soi
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour Sylvie,

Je suis sous VNI depuis 2015; Cela a était un  soulagement pour moi! Les réveils étaient catastrophiques ;  à peine levée j"était déjà fatigué et devait restée au bord du lit environ une bonne demi-heure avant de récupérer et toucher le sol....Depuis cette ventilation je me sent moins fatiguée au réveil; mais, par propre expérience dans les pics de la Vous devez parlzrmaladie étant  ( BPCO stade 4 et malade des poumons depuis 1989); lorsque je suis au plus.mal, je n'hésite pas à faire des siestes avec et cela me fait énormément de bien. J'utilise un masque "juste sur le nez" très facile d'adaptation . Vous devez Sylvie en discuter avec votre pneumologue, surtout,  si votre sommeil est très agité et si vous êtes exténuée au levée.  Le contrôle des taux de Co 2 .s'effectu par une prise de sang en arterielle et selon le résultat votre pneumologue vous le suggérera. 

J"espère Sylvie que toutes ces informations vous seront utilesur. 

Je vous souhaite bon courage. 

Tourterelle 

Vni chez soi
1

Membre Carenity
Posté le

Bonsoir Sylvie,

Je suis moi aussi BPCO stade 4 avec emphysème, j'ai une VNI depuis 1 an , et je peux te dire que si je n'étais pas emballé au départ, maintenant ... je suis accro !

En revanche je  l'utilise  finalement autant le jour que la nuit. Dans la journée quand j'en éprouve le besoin, je m'allonge 1 heure avec la vni et ça va mieux !   Quand je me couche, je la mets 2 ou 3 heures et je l'enlève car passer la nuit avec ça me gave ! 

En fait ça n'est pas très contraignant , il y a beaucoup plus d'avantages que d'inconvénients. 

Pour ce qui est de l'installation chez soi, pas d'inquiétude, c'est pas celles de l'hôpital !  la mienne n'est pas plus grosse qu'une boite à chaussures, ne fait pas de bruit, et le masque est plus petit et confortable que ceux de l'hosto !!! (je l'emmène quand je me déplace... (pour aller en réhabilitation par exemple))

Au final, pour répondre à ta question de base, pour moi,  oui la vni chez soi apporte une qualité de vie!

... Après, nous sommes tous différents !

Jean-Michel

Vni chez soi
Membre Carenity
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Merci pour vos réponses,

Ma pneumologue m'a dit que j'ai des gaz du sang corrects.

De ce fait, selon elle je ne pourrais pas avoir la vni à la maison.

Pourtant, je fais très souvent des crises qui se terminent soit en réanimation soit dans le meilleur des cas aux urgences. 

Dans ces cas là les aérosols ne me servent à rien.

A l'hôpital, dès que je suis branchée sur la vni, dans l'heure qui suit tout va mieux.

Merci et à bientôt 

Vni chez soi
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir à toutes et tous,

J'ai passé cet après-midi un scanner, cette fois ci il.m'a été trouvé une petite boule dans une bronche. 

Cette petite boule boucherait ma bronche et c'est ce qui me provoquerait ce qu'ils appellent une hyoercapnie et surtout ces Exacerbations répétées depuis 2 mois

Demain fibroscopie. 

Je ne suis vraiment pas ravie et j'ai surtout peur de ce genre d'examen.

Pourriez vous me  dire comment ça se passe. 

Merci pour vos réponses 

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