Réduction de l'emphysème par pose de spirales dans les poumons

bonjour a tous

personne n'a reagi a mes commentaires sur la pose de spirales!

il faut croire  qu'il n'y a que des" RESIGNES" parmi nous!

ce n'est pas comme ça que nous avanceront  car les "dirigeants" se moquent pas mal de notre soufrance et si personne ne revendique , il continueront a faire des annonces qui resteront sans suite pour les malades!

alain11

je suis en train de lire vos commentaires sur le sujet des valves et spirales. Mercredi 20 avril ma pneumologue m'a dit que l'intervention coutait 40.000 euros !! et qu'il fallait patienter encore.

Si on pouvait se regrouper pour signer une lettre ... mais je ne sais pas si ça ferait avancer les choses. Mais je suis d'accord pour participer si quelque chose se met en place.

il faut également ecrire aux associations concernées par "le souffle " pour leur demander d'intervenir! j'ai moi meme ecrit mais a ce jour aucune n'a fait d'intervention aupres du ministere! pourquoi cette frilosité?  QUEL EST LE BUT EXACT DE CES ASSOC ?

@Alain 11: je ne demande pas mieux que de signer une pétition au gouvernement mais encore faut-il qu'elle ne soit pas trop personnelle. Il faudrait en concocter une tous ensemble et l'envoyer après l'avoir signée, puis la faire circuler sur tous nos réseaux sociaux ou nos listes d'amis perso. Dans les deux cas, il est bon de joindre un compte rendu du pneumo comme quoi cette intervention nous est indispensable. Non  (de l'Aude?), je ne suis pas résignée mais je ne peux pas signer quelque chose de trop personnel:nous sommes des millions à être atteints.

Bon: j'ai signé, Facebooké et tweeté la pétition de Papimoustache et sa femme Annie.

@Alain 11: je n'ai pas trouvé la vôtre sur Change.org

Mon mari va écrire ce jour à la Ministre de la santé à titre privé.

Voici la lettre qu'a adressée mon mari à la Ministre de la Santé:

"Madame la Ministre,

Veuillez me pardonner l'audace de m'adresser personnellement à vous malgré les multiples sollicitations quotidiennes qui doivent vous assaillir.

Je souhaite soumettre à votre attention le cas de ma femme âgée de soixante neuf ans et atteinte depuis quatre ans d'une Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive, ou BPCO, avec emphysème.

Comme vous le savez, cette pathologie irréversible est la troisième cause mortalité en Europe.

Je prie tous les jours pour que le destin ne vienne pas interrompre brutalement nos quarante années de vie commune harmonieuse et fusionnelle.

Après avoir tenté plusieurs thérapies malheureusement inefficaces, nous avons rencontré au CHU – Hôpital Pasteur de Nice le Professeur Charles-Hugo Marquette qui a mis au point une technique non invasive de pose de minuscules ressorts correspondant à ce que sont les « stents » dans les coronaires. Ce grand médecin (qui a déjà formé à cette technique, et avec succès, plusieurs chefs de service de pneumologie en France) a longuement examiné ma femme et l'a déclarée candidate idéale pour ce genre d'opération qui serait pour nous celle de la dernière chance.

Mais cette intervention de l'ordre de 35.000€ n'étant pas encore prise en charge par la Sécurité Sociale, nous ne pouvons la tenter : bien qu'ayant donné dans ma vie plus de deux mille concerts et enseigné dans plusieurs Conservatoires, je ne dispose pas aujourd'hui, à 83 ans, de la somme qui permettrait de sauver ma femme.

Si mes informations sont bonnes, un dossier a été déposé auprès de votre Ministère et de la Sécurité Sociale afin que cette intervention soit prise en charge mais la réponse n'est pas encore parvenue aux différents pneumologues signataires.

Vous pouvez, Madame la Ministre, influencer le cours de cette démarche qui sauverait un grand nombre de vies humaines. Je vous prie d'accepter, Madame la Ministre, l'expression de ma sincère reconnaissance pour ce qu'il vous sera possible de faire.

Très respectueusement"

Bonjour à tout le monde...

Je viens de Belgique...

L'étude ne fait que commencer chez nous...

Je suis inscrite dans une étude et la pose des spirales se fera probablement en janvier 2017...

Je passe tous les examens le 20 septembre afin d'établir si j'entre ou pas dans les critères de l'étude...

Avez-vous plus de renseignements car ici, c'est tout à fait méconnu alors qu'en France, une dizaine d'hôpitaux ont pratiqué l'étude mais il n'y a pas beaucoup de retour...

Merci à ceux et celles qui voudront bien répondre...

Bien à vous...

Domi...

Bonjour à toutes et à tous, BPCO Emphysème, je connais pendant 12 ans j'ai "arrêté" de respirer... et j'ai failli avoir l'intervention des coïls, qui m'auraient redonné un peu de souffle. 

Et puis j'ai écrit ce livre où je raconte tout cela, s'il vous interesse, cela vous aidera certainement à supporter tous ces moments très difficiles :

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Merci à tous et à toutes. 

Bibi

Bonjour Bibi, oui ok tu as écris un livre sans aucun doute très intéressant! As tu eu des valves ou des spirales?

Ou en es-tu exactement dans ta maladie BPCO?

A te lire ......