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Patients Maladie des yeux

Cornéa guttata, qui a également cette pathologie ? J'aimerai partager

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Utilisateur désinscrit

22/06/2021 à 14:31

Atteinte de cornéa guttata j'aimerais entrer en relation avec une personne ayant le meme syndrome afin de connaitre l'évolution de cette maladie au sujet de laquelle je n'ai que peu d'informations. Merci.

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Aurélien.D

23/06/2021 à 09:36

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Aurélien.D

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Bonjour @jack41‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @chipie1112‍ @Sylmag‍ @Sagefille‍ @violetterose‍ @lina1974‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

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lina1974

23/06/2021 à 09:46

lina1974

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@jack41 bjr je suis atteinte de dystrophie endotheliale de fuchs je ne suis pas au stade de la cornea guttata c est une pathologie ou il faut être très vigilant avec le soleil le vent les néons les reflets de l océan éviter tous les écrans tv ordi portable la lecture c est une pathologie sournoise et évolutive bon courage à vous cordialement lina74

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straslil

15/02/2023 à 09:34

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straslil

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Bonjour, je suis atteinte de cornéa guttata depuis quelques années. J'utilise des gouttes ODM5 régulièrement et j'en mets de plus en plus souvent pour enlever l'eau qui est sur la cornée. C'est très contraignant surtout que je travaille sur écran toute la journée. Je porte des lunettes tout le temps, sans je ne déchiffre plus rien de près. Mon ophtalmo me dit qu'il faut attendre pour une greffe de cornée puisque ma vue peut encore être corrigée avec des lunettes. Est-ce que quelqu'un a subit une greffe de cornée pour cette pathologie ? Merci pour vos témoignages

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Karoline05

17/04/2023 à 06:25

Karoline05

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@straslil je suis atteinte de cornea guttata assez avancée. J ai encore une bonne vue de jour mais suis extrêmement dérangée par les phares des voitures la nuit. Comment faites vous pour conduire?

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straslil

17/04/2023 à 09:45

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straslil

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@Karoline05 Bonjour, je conduis de moins en moins la nuit

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Laurent7777

01/11/2024 à 18:14

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@straslil Bonjour. J'ai été diagnostiqué en 2012, et à l'époque également, la médecine refusait de m'opérer. Puis, avec le temps, la maladie a progressé : je suis inscrit depuis peu sur la liste des dons d'organes pour une greffe de cornées, et je devrais me faire opérer vers mars avril 2026. Il est important de savoir que des progrès on été fait dans ce domaine : désormais, on ne greffe plus la cornée entière, mais seulement une lamelle de cellule endothéliale, et cette opération (dénommée greffe DMEK) donne de très bons résultats, tout en nécessitant des soins post-op beaucoup moins lourds.

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Debohr

20/03/2023 à 08:56

Debohr

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Bonjour,

J'ai découvert il y a quelques jours l'existence de cette maladie. Je n'ai pas vraiment de problème de vue, mais je fatigue un peu devant les écrans, j'ai donc consulté un ophtalmologue qui m'a annoncé que j'avais très peu de cellules au niveau de la cornée, a tel point que les mesures du nombre de cellules n'ont pas pu être effectuées. Il m'a dit qu'il fallait surveiller l'évolution tout les ans, mais qu'à terme, il faudrait certainement faire une greffe de cornée. J'ai 38 ans, et je suis terrorisée par tout cela, je n'arrête pas d'y penser. Comment le vivez-vous ?

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Déborah

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Laurent7777

01/11/2024 à 18:19

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Laurent7777

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@Debohr Bonjour. Si ça peut vous rassurer, dites vous que les greffes de cornées sont les greffes les plus couramment réalisées, et parfaitement maitrisées. En outre, pas de problème de compatibilité entre donneurs et receveurs, car la cornée n'est pas vascularisée : donc pas de prises de cyclosporine après l'opération. Enfin, devant me faire opérer d'ici 6 mois environ, je mentirais si je disais que je ne ressens absolument aucune appréhension... Mais lorsque vient le moment de se faire opérer, la gène visuelle est si importante qu'on est finalement bien content qu'il y ait une solution pour mettre fin à son calvaire. Aux pires moment (notamment le matin), je suis à 1 dixième de vision, et ce, avec correction... Vivement le bloc !

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Debohr

01/11/2024 à 19:11

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@Laurent7777 effectivement je comprends que ça doit être compliqué à vivre... bon courage pour l'opération et tenez-nous au courant !

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Déborah

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Natbob

03/11/2024 à 11:20

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@Laurent7777 bonjour

Mon mari a fait une greffe de cornée lamellaire mais met du cyclographt

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Laurent7777

03/11/2024 à 18:30

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@Natbob Bonjour, et merci de l'info. En effet, le fait que les cornées ne soient pas vascularisées permettent simplement de faire en sorte que le rhésus du donneur ne soit pas un obstacle, donc augmente le nombre de donneurs compatibles, mais il faut quand même un traitement antirejet. C'est le médecin des 15-20 qui m'a expliqué ça. Désolé pour mon approximation.

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Karoline05

17/04/2023 à 06:28

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Debohr

17/04/2023 à 09:42

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@Karoline05 non, rien de plus. Je n'ai aucun symptôme pour le moment. Comme le dit @straslil je pense qu'il vaut mieux éviter de trop y penser. Je dois aller voir un ophtalmologiste tous les ans, je pense que l'an prochain j'irai voir un spécialiste pour essayer d'en savoir plus.

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Déborah

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Karoline05

19/04/2023 à 15:36

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@Debohr merci. J ai vu une spécialiste. Pouvez vous conduire la nuit?

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Debohr

19/04/2023 à 16:52

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@Karoline05 oui, je ne suis pas hyper à l'aise mais ça va. Vous avez vu une ophtalmo spécialiste de cette maladie ?

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Déborah

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19/04/2023 à 17:45

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@Debohr un spécialiste de la cornée. Je le revois dans 5 mois ou plus tôt si gros changement.

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Zaldiar

05/06/2023 à 16:39

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Bonjour,

Je suis atteinte de cornea guttata, je ne conduis quasiment plus la nuit. Ma vue ne peut plus être corrigée par des lunettes. (J’ai 62 ans) Je suis suivie par un spécialiste cornée et cataracte. On a commencé par les opérations pour la cataracte et fin juin je dois faire une greffe de cornée.

J’espère que le résultat sera bon.

Est ce que l’un d’entre vous à déjà eu une greffe ?

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Muguet41

18/04/2024 à 21:45

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@Zaldiar

Bonjour,
Je suis aussi atteinte de la Cornéa guttata depuis plusieurs années, j'ai des gouttes Osmodrop.

Comment allez-vous maintenant ?

Cordialement

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19/04/2024 à 09:18

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@Muguet41

Bonjour

J ai été opérée d’une greffe de cornée pour un œil. Le 2ème devrait être fait d’ici la fin de l’année

Cela s est très bien passé. J’ai retrouvé une bonne vue. C’est un soulagement

Cordialement

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@Zaldiar

Bonjour,

C'est bien si vous avez retrouvé une bonne vue.

On m'a diagnostiqué la cornéa guttata en 2009, l’œil droit est + atteint que l’œil gauche, l'ophtalmologue m'a prescrit des gouttes d'osmodrop pour la ralentir ; l'opération n'est pas d'actualité il m'a dit qu'il faut attendre pour une greffe de cornée puisque ma vue peut encore être corrigée avec des lunettes

Pour le moment ce qu'il me gène le + ce sont les corps flottants dans l’œil gauche avec parfois des éclairs, j'ai été le voir mercredi 17/04 il m'a dit que tout était normal après avoir fait un fond d’œil : pas de décollement de rétine, c'est juste le vieillissement du vitré (c'est gênant, il faut que le cerveau s'habitue).

Vous avez eu une greffe de donneur ou artificielle ou placenta ?, ça se passe en anesthésie générale ou seulement l’œil ? est-ce douloureux, avec un traitement anti-rejet ?

Je vais avoir 60ans, merci pour vos réponses.

Cordialement

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@Muguet41

J’ai eu une greffe de donneur. Cela s’est très bien passé sous anesthésie générale. Aucune douleur. Un traitement anti rejet pour 6 mois. Surveillance régulière par le chirurgien. Pour moi le plus compliqué à été de rester allongée sans bouger l’oeil pendant plusieurs heures. Mais cela en vaut vraiment la peine. Je vois très bien de cet œil.

Je précise que j’ai été opérée à 62 ans.

J’espère que ces éléments peuvent vous rassurer.

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27/09/2024 à 19:06

Bonjour a tous,

Je suis Philippe j'ai 52 ans et suis informaticien. Jai consulté " un ophtalmo parce que ma vue avait baissée, il me dit "holala pas de nouvelles lunettes! cataracte trop avancée! je vous ferais des lunettes après l'opération". Il m'envoi vers son collèges qui me dit, je cite " il y a une getata moi je m'occupe que de la cataracte je vous opère le 27 mais cela ne corrigera pas tout". Je me dis "bon ok si cela améliore ma vue de loin , banco". je fais l'opération de l'œil gauche et une semaine après ma vision est très floue toute la matinée. Jr fonce le voir il me dit "ou il y a un œdème et me prescrit des gouttes ODM5" Il me dit "vous avez la dystrophie de Foux, Foux avec un X". je rentre chez moi et je cherche ce Foux mais je tombe sur la dystrophie e Fuchs. Et la patatra ma vie en prends un coup monumental.

En fait les VRAI ophtalmologues disent qu'il faut être très prudent avec un patient qui a cette maladie et la cataracte parce que l'opération de la cataracte peut aggraver les effets de la dystrophie de Fuchs. Ce que mon ophtalmo ignorait visiblement. Depuis l'opération de la cataracte suis fortement handicapés par cette maladie un voile de brouillard du lever jusqu'à midi environ, les gouttes n'ont aucun effet. Il arrive certains matin ou je vois parfaitement mais c'est un jour sur 10. Les phares et tout autre éclairages son entourés d'un halo prismatique très grands et très agressif.

J'ai un RDV chez un spécialiste de la cornée dans quelques jours. En attendant je ne pense plus qu'a cela, ma famille en a marre de m'entendre ne parler que de cela. Je crains pour mon emploi , bref c'est la panique.

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26/02/2026 à 20:57

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@Muguet41 je suis restée 21 h couchée sur le dos à la Clinique Nantes Atlantique

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Muguet41

26/02/2026 à 21:02

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@Zaldiar

Merci,
C'est long, sans se lever (manger, WC, ..) ?

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Laurent7777

27/02/2026 à 23:59

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@Muguet41 Bonjour. J'ai été traité à l'Hôpital des 15-20, à Paris Bastille. Un excellent hôpital, de renommée internationale. J'ai été opéré l'après-midi, remonté dans ma chambre en fin d'après-midi, puis je suis resté allongé sur le dos une bonne douzaine d'heure. C'est très important pour le succès de la greffe, afin que la bulle de gaz qu'ils glissent derrière le greffon puisse bien le coller contre la cornée. On trouve le temps long, mais finalement les heures passent. Ensuite, il faut encore rester tranquille chez soi, dans son canapé, pendant une semaine. Puis j'ai eu un arrêt de travail d'un mois. Plus pour éviter tout risque excessif d'infection dans les transports ou au travail qu'autre chose.

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Muguet41

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@Laurent7777

Merci pour ces précisions.
Le lendemain on peut regardé la TV, ordinateur ?,
faire de la voiture en étant transporté, pour conduire il faut attendre ?
Merci

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Natbob

04/11/2024 à 14:41

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Natbob

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C'est normal on ne peut pas tout savoir 😊

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Laurent7777

15/11/2024 à 12:51

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Laurent7777

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Atteint de cornea guttata depuis 2012, qui s'est compliquée de dystrophie endothéliale de Fuchs ces deux dernières années, et de l'arrivée d'une cataracte précoce histoire de parfaire le tableau, j'ai été pris en charge par une équipe médicale des 15-20 il y a deux mois. L'hôpital vient de m'informé qu'il posait une option pour l'opération de mon premier oeil, le 9 décembre. Cataracte et greffe DMEK cumulés. Il est possible que ce soit reporté deux jours avant, s'il n'y a pas de greffon disponible, mais on va croiser les doigts !

Globalement, j'ai un peu d'appréhension, bien sûr, mais je suis tout de même heureux que cette opération ait lieu si vite : c'était plutôt prévu pour avril mai 2025... Actuellement, quand les choses sont au pire (et ça arrive quasiment tous les jours), je n'ai qu'1/10ème de vision à l'oeil gauche et 2/10ème à l'oeil droit, donc, je suis plein d'espoir.

Je vous tiendrai informé des suites, bien sûr. Courage à ceux qui n'ont pas encore de solution.

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Laurent7777

19/12/2024 à 11:36

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Laurent7777

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@Prunier Bonjour. Hé bien l'opération prévue le 9 décembre n'a pu avoir lieu, faute de greffon disponible. Une autre date a été retenue : le 30 décembre. Je croise donc les doigts pour que cette date soit la bonne. Je rendrai compte de mon expérience dans ce forum, promis.

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Prunier

19/12/2024 à 14:10

Prunier

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@Laurent7777 bonjour

mince … c’est reculer pour mieux sauter comme on dit :)

moi j’ai eu mon laser exciter sur l’œil droit il y a 16 jours … vision toujours floue de cet œil et photophobie, mais plus d’ulcère , en espérant que ça dure!

l’ophtalmo m’a un peu cassé le moral en me disant que les dernières années de travail allaient être compliquées et qu’il faudrait envisager un changement… à 59 ans !!! N’y a t il pas d’autres alternatives ? Quand on ne peut plus travailler à cause d’une baisse de la vue n’y a t’il pas une reconnaissance d’incapacité de travail ?
certains sont ils dans ce cas de figure?

ça cogite dur ci 😞

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Laurent7777

19/12/2024 à 16:35

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Laurent7777

Dernière activité le 14/06/2026 à 09:49

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@Prunier Un médecin du travail peut éventuellement vous déclarer inapte, mais attention, car c'est le risque d'être licencié de votre entreprise. Il vaudrait mieux voir avec votre médecin traitant si il serait possible de vous faire reconnaître invalide. Dans certaines entreprises, un accord permet aux salariés invalide de percevoir des indemnités d'assurance plus ou moins intéressantes... Il faut étudier votre situation de près, et ne pas prendre de décisions hâtives.

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Prunier

20/12/2024 à 08:34

Prunier

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@Laurent7777 bonjour

oui je vais en parler avec mon médecin traitant , en fait je suis indépendante et donc à part une rente pour invalidité par sécu et ma prévoyance sera sûrement la solution en attendant la greffer quand je ne pourrais plus travailler… en espérant que ça me permette de payer touts mes factures…

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