Fibrose pulmonaire interstitielle : témoignages et échanges

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Vero12

02/03/2025 à 16:43

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Bonjour,

J'ai vu bcp de post sur la fibrose pulmonaire idiopathique mais on a diagnostiqué mon compagnon il y a 3 ans une fibrose pulmonaire intersistielle.

Y aurait il des personnes qui souffre de cette maladie ?

Merci

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Claudia.L

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04/03/2025 à 10:25

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Claudia.L

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Bonjour @Vero12,

La Fibrose pulmonaire interstitielle englobe plusieurs maladies pulmonaires interstitielles provoquant une fibrose progressive du tissu pulmonaire.

La maladie de votre compagnon peut être d'origine inconnue ou secondaire à une maladie auto-immune, une exposition toxique, un médicament ou une infection. Pourriez-vous préciser quelle maladie le concerne pour que je puisse solliciter des personnes svp ?

Merci,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Fibrose pulmonaire interstitielle : témoignages et échanges https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/fibrose-pulmonaire-intersistielle-63437 2025-03-04 10:25:26

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Vero12

05/03/2025 à 08:56

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@Claudia.L bonjour, en ce qui concerne mon compagnon, le pneumo lui a dit que c'était à cause de la combustion de cigarettes mais on n'en sais pas beaucoup car il ne veut pas y aller...

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Véronique

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Missnut

10/03/2025 à 09:11

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Bonjour

Mon mari c est une fibrose idiopathique qui veut dire que l on ne sait pas d où cela provient...J'ai cru comprendre qu intersisielle c etait un peu moins grave...

Bonne journée

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Line

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Vero12

29/03/2025 à 05:50

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@Missnut Merci pour votre réponse et courage à votre mari

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Véronique

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27/03/2025 à 18:10

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Visiblement mon commentaire a été supprimé !!!!

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Missnut

28/03/2025 à 13:56

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@Kezoloko

Bonjour

Mon mari a découvert cette maladie, il y a 2 ans et demi. On lui disait qu il avait une DDB, dilatation des bronches.. Au debut Ofev 150 passé à 100 au bout de 2 mois. Coliques énormeetes diarrhées malgré des aliments bien choisis. Amaigrissement, perte d appétit. Au mois de décembre prescription de l esbriet à la place de l ofev...pire surtout nausée, fatigue. Une sinusite donnant dans les dents....effet secondaire.vu dentiste, rien...Réduction et arrêt de l esbriet. Le pneumo voulait tout arrêter. Mon mari a préféré reprendre l ofev sachant que ce médoc ralentissait la maladie. Il gère ses diarrhées avec de l immodium, 1 tous les 3 jours, environ. selon.. et aussi 2 smecta a prendre loin des autres médicaments, ça pratiquement tous les jours. Il essaie de régler...je ne sais a quel degré est votre maladie mais prenez soin de vous. Êtes vous sous oxygène ?

Bon après midi

Line

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Kezoloko

28/03/2025 à 15:17

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@Missnut

Je ne suis pas sous oxygène, ma CVF est encore bonne (4.2). je prend aussi immodium et smecta

Je compatis avec ce qu'endure votre mari, est il sous oxygene? peut-il sortir, marcher et fait-il du kiné respiratoire ?

Après toutes les infos que j'ai pu collecter, il a raison de continuer l'ofev, de toutes façons, c'est malheureusement ça ou rien. L'esbriet me fait plus peur en raison de problèmes cutanés dus à l'exposition au soleil.

Il faut garder espoir, des recherches vont bientôt aboutir, j'ai regardé hier sur YOUTUBE une interview du docteur Emilie Millaire du Québec, ça s'intitule "quoi de neuf en recherche en fibrose pulmonaire" , c'est vraiment très intéressant.

cordialement

Missnut

28/03/2025 à 16:15

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@Kezoloko

Merci pour votre réponse

Mon mari est sous oxygène 16 h par jour. La nuit principalement. Il bouge peu. Nous qui faisions rando, ski etc...cela nous est tombé dessus comme cela. Il ne veut plus entendre parler de kiné. Vous avez raison de faire de la kiné respiratoire. C est bénéfique. Il faut se battre. Le pneumo du chu nous a dit Qu il fallait encore attendre pour les nouveaux médicaments. Aux usa oui mais en France...J avais lu qu au Canada il y avait beaucoup de cas et du fait beaucoup de structures d encadrement. Merci je vais regarde sur you tube Émilie Millaire. Cela peut faire espérer.

En effet avec l esbriet surtout ne pas se mettre au soleil.

Selon l age ? Vous travaillez encore apparemment et pouvez prétendre à une greffe de poumon. J hésite à vous dire mais cette maladie est héréditaire. Je pense qu il vaut mieux le savoir Cela fait un an ce mois que nous attendons les résultats de la prise de sang qui a été faite Il paraît que c est long ?

Merci pour ces échanges . On se donne des nouvelles. Si vous arrêtez l ofev ? Comment vous supportéz , si vous etes encore bien actif, le souffle etc....

Bien cordialement

Line

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Kezoloko

28/03/2025 à 16:46

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@Missnut

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Yseult06

31/03/2025 à 09:18

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Je lis votre message. Oui il y a 3 ans j'ai été diagnostiqué d'une fibrose pulmonaire idiopathique. Je suis traitée avec le traitement OFEV 150 qui est fait de stabiliser la maladie, naturellement il y a des zffets secondaires, mais acceptable que j'arrive à gérer. Mais l'inquiétude que j'ai est celle d avoir un véritable problème lorsque je viens en montagne même en basse altitude, actuellement j'ai une horrible toux grasse des que je fais un petit effort même celui de parler. J'espère que ce n'est pas une aggravation de la maladie. Si quelqu'un peut me donner un conseil je serais ravie. Merci

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Missnut

02/04/2025 à 12:32

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@Yseult06

Bonjour

Nous habitons sur le piémont Pyrénéen et ne pouvons plus allés en montagne. Nous nous méfions. La dernière fois mon mari a voulu faire le tour d un lac à 1000 m. Malgre son oxygène, l oxygène était à 87, donc il a préféré s asseoir, ne pas faire le tour du lac. demandez l avis du medecin. Si vous randonnez encore, peut être des randonnées moins longues. Consulter

Bon courage et donnez moi de vos nouvelles

Cordialement

Line

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Yseult06

02/04/2025 à 13:17

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Merci pour votre message, non malheureusement je ne randonne plus. Mon oxygène ne monte pas au delà de 88, mêmes j'essaye défaire un peu de jardin ou même dans la maison je suis tout de suite fatiguée et essouffler. Ce qui m'inquiète c'est qu'un jour je ne puisse plus venir dans mon chalet en residencesecondaire. Je suis plus souvent à Antibes au bord de la mer. Je suis seule , malheureusement mon mari est décédée il y a des années.Corfialement

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