Rhumatisme psoriasique, changement de diagnostic possible ?

Bonjour Sylviane,

Je viens de lire ton message. il m' interpelé.

RGO depuis plus de 15 ans, syndrome du colon irritable, psoriasis ( peau ongles cuir chevelu...) depuis bien 30 ans diagnostiqué. Suite à des douleurs intenses le soir surtout et durant la nuit, fatique, tendinites chroniques, blocage du dos, "cassée" le matin comme une petite vieille (et j'en passe), un travail professionnel très physique . J'ai enfin eu un rendez vous avec un rhumato qui m'a écouté . Je suis diagnostiqué depuis 1 an 1/2 pour un rhumatisme psoriasique, les examens ont bien duré 8 mois avant la pose de la pathologie et le traitement avec le méthotrexate que je supporte pas vraiment bien, j'ai été voir l'hôpital pour l'éventualité d'une biothérapie....Là (une jeune doctoresse) a remis en cause le diagnostic avec une autre batterie de test : irm, scanner, échographie, bilan sanguin...La survenue d'une scoliose ( que je n'avais pas avant) serait l'origine de mes maux ???!!!

Je vais voir de mon côté l'issue des examens "décryptés" par ce service hospitalier et je pense aller prendre conseil auprès d'un autre hôpital dans une autre région ( tant pis pour les kilomètres )) qui sont spécialisés pour cette pathologie. ( en l'occurrence Montpellier)

Je pense que tu devrait te renseigner vers d'autres établissements hospitaliers et un autre rhumatologue pour avoir un autre avis, la science n'est pas infuse, l'erreur est humaine, il y a malheureusement des erreurs de diagnostic avec des bons ou mauvais médecins.

Renseignes toi auprès d'associations, ils pourront te diriger vers des établissements spécialisés. Courage à toi et n'hésite pas à communiquer tes avancées . :)

Tybeline.

incroyable ,je viens de vivre quasiment la même chose que vous

après 20 ans d'examens ,de douleurs ,de problèmes physiques(cervicales, lombaires, épaules ….)

il y a 5 ans bientôt après de multiples examens comme vous un rhumatologue me diagnostique un rhumatisme psoriasique , divers traitements , dont 3 biothérapies qui ne fonctionnent pas vraiment (enfin très bien sur le psoriasis mais quasiment pas sur les douleurs articulaires )je décide de changer de médecin car il est piquant dans ses propos et certains gestes , pas très à l'écoute

je trouve une rhumatologue avec qui le dialogue est simple , j'ai l'impression qu'elle m'écoute mais recommence tous les examens à zéro pour reprendre un dossier au début et là ne veut pas poser le diagnostique du RP, entre temps elle me renvoie chez une dermatologue pour qui le RP est logique et m'instaure le méthotrexate (la rhumato ne peut pas soit disant )

bon pas de soucis ,le traitement fonctionne quand même pas mal même si les douleurs sont encore là mais moins importantes

la rhumato me demande si j'accepte d'aller sur Bordeaux pour avoir un avis , je me dis chouette enfin je vais être sure et enfin ce sera fini les doutes et douleurs je serais vraiment pris en charge comme il faut

quelle déception !!!! en 5 minutes il a épluché 20 ans d'examens , d'imagerie sans me questionner vraiment et me dit ce n'est pas une maladie inflammatoire vous ne finirez pas en fauteuil , c'est des problèmes mécaniques qui cumulés vous font souffrir , les douleurs nocturnes ,toutes les tendinite et j'en passe

il faut arrêter tout traitement médical et examens inutiles et aller voir un médecin rééducateur pour une prise n charge en rééducation , reprendre le travail vous fera du bien , les douleurs peuvent être amplifiées par votre cerveau qui a enregistré la douleur ( en gros vous avez surement pas aussi mal que vous le prétendez enfin c'est comme ca que je l'ai pris )!!

mon mari et moi sommes restés scotchés par les conclusions de ce médecin , on a pas su quoi dire

il remet en question tous les médecins qui m'ont suivi jusqu'à maintenant

il nous a même dit que la fibromyalgie est pour lui un faux diagnostique ,que ca n'existe pas !!!qu'il a des patients qui sont traités depuis 20 ans pour des spondylarthrite alors que maintenait il leur dit qu'en fait ils n'ont pas ca !!

je suis perdue ,je ne sais plus qui croire et est ce vraiment un si bon médecin ? qui doit on aller voir et croire pour être sur de ce que l'on a et pourquoi on souffre autant

Merci beaucoup Tybeline et Sand64 pour vos réponses et témoignages. Ça fait du bien, je me sens moins seule.

Je viens vous raconter la suite de mon histoire rocambolesque. Figurez-vous que je décide d'envoyer un mail au chef de ce service rhumatologie. Je lui explique en détail ma consultation comme avec vous. Vous ne devinerez jamais ! Le rhumatologue rencontré m'a téléphoné personnellement. Le ton était mielleux : "vous avez ecrit au professeur xxx , vous savez que c'est le chef de service ? Il m'a renvoyé votre mail avec un mot, il etait assez remonté. Il veut un compte-rendu complet de cette consultation et de la prochaine. Il m'a écrit qu'on ne devait pas remettre en doute la parole des patients et leur traitement. Enfin voyons (en ricanant), je n'ai jamais dit que vous deviez arrêter votre traitement.... Bien sûr qu'il s'agit d'un rhumatisme psoriasique... et il n'est pas question que vous soyez reçue la prochaine fois par un interne, je vous recevrai personnellement, je m'occupe de tout y compris de refaire tous les examens, je suis certainement passé à côté...je vais y réfléchir à tête reposée."

Incroyable non ? Le discours change parce qu'il s'est fait "remonter les bretelles " par son chef de service (visiblement ça lui posait problème, il n'arrêtait pas d'en parler la demi heure qu'il m'a téléphoné).

Je vais y aller à sa consultation mais uniquement pour obtenir par la suite un rendez-vous avec le centre anti douleur de cet "illustre" hôpital parisien. Espérons que je ne sois pas déçue par cette suite...

Samedi, je vais au Café pso de l'Association France Psoriasis. J'y conterai mes mésaventures et j'espère avoir un nom de rhumatologue digne de cette spécialité qui écoute ses patients (sans bailler !), qui n'attend pas tout des examens, qui prend en compte les douleurs, qui connaisse le rhumatisme psoriasique trop souvent confondu avec de l'arthrose (sur les radios). Avec la polyarthrite, c'est facile, la prise de sang confirme le diagnostic alors que le rhumatisme pso à une sérologie négative !

Sur ma pierre tombale, je ferai moi aussi inscrire "quand je vous disais que j'étais malade !". Un peu d'humour macabre bien que je trouve tout ceci bien navrant. Certains médecins manquent d'humanité, ne se rendent pas compte de nos souffrances au quotidien. Je pense que certains se sont trompés d'orientation, vétérinaire leur aurait mieux convenu : le patient ne parle pas, ne se plaint pas de douleurs, n'est pas en attente d'un diagnostic, les radios et autres examens font foi ; et si le vétérinaire se trompe ? ce nest pas grave ; et si le patient meurt ? qui s'en plaindra ?

Bien amicalement,

Sylviane

incroyable!!! je suis bouche bée

comment avez vous fait pour trouver le mail du chef de service ,je pense faire pareil !!

alors la maintenant il vous dit que c'est bien un rhumatisme psoriasique ?depuis qu'on est rentré de ce rdv a Bordeaux lundi je ne fais que pleurer , j'ai l'impression d'être une imposture ,que ces 20 années de souffrance auraient pue être résolues en soignant peut être des le début mes douleurs lombaires (car ca a commencé par la chez moi)

j'ai l'impression de faire souffrir mon mari et mes enfants pour RIEN suivant ses dires au final!!!

comment peut on être envoyé par notre rhumatologue de ville chez ces soit disant pontes pour valider ou non notre maladie

je suis perdue ,mon mari m'a demandé a midi ce que je comptais faire et j'ai dit j'arrête tout et on verra ce qui arrivera

Courage, il ne faut rien lâcher. Vos douleurs sont bien là, elles existent et aucun médecin digne de ce nom n'a le droit de vous prendre pour une hypocondriaque ou une folle. Ce rhumatologue aurait-il agi de même avec un homme ? C'est une dimension à ne pas négliger. Vous savez bien "nous, les bonnes femmes, on se plaint pour un rien !". Regardez le temps perdu avec l'endometriose. Mon premier gynécologue m'avait dit : "c'est normal d'avoir un peu mal quand on a ses règles. Vous ne seriez pas un peu douillette ?". J'ai changé de gynécologue. Lors d'une coelioscopie, on s'est aperçu que l'endometriose s'était propagée jusqu'au péritoine (tout le ventre)... d'où mes souffrances chaque mois similaires à un accouchement ! L'endometriose a pourri ma jeunesse et le rhumatisme pso va pourrir ma vieillesse ! C'est pas de bol mais une étude scientifique montre que de nombreuses femmes ayant eu une endometriose ont par la suite un rhumatisme inflammatoire. On ne sait pas pourquoi...

Ne restez pas seule. Rapprochez-vous de l'association France psoriasis , les bénévoles atteints de la même pathologie que vous, vont vous donner des conseils et les bonnes adresses de rhumatologues compétents.

Pour avoir le mail du chef de service de rhumatologie, vous faites une recherche sur Google. Vous aurez sa page avec les contacts : une adresse mail ou un numéro de téléphone (celui du secrétariat à qui vous demanderez le mail). Doctolib donne aussi des infos.

Consultez également un centre antidouleur. Ils ont souvent des rhumatologues qui comprennent ce que nous vivons.

N'arrêtez pas vos traitements si vous avez toujours du psoriasis et des douleurs articulaires. le rhumatisme pso va revenir, vous faire souffrir et détruire vos articulations. Il n'est pas normal de souffrir.

De tout cœur avec vous,

Sylviane