Quelles sont vos stratégies d'adaptation à la maladie ?

Malheureusement, j'en suis à m'enfermer (certains jours : pas le choix) sinon juste les sorties indispensables (petites courses, médecin,...) Difficile de prévoir à l'avance si on va être ok pour certaines invitations (repas de famille, anniversaire,...). En fait je m'adapte au jour le jour, même s'il y a quelques fois des impératifs incontournables, et là bien sûr c'est l'enfer. Un exemple : devoir faire un panoramique dentaire avant mise en place d'Enbrel, c'est rien à faire un panoramique, mais j'étais tellement mal que j'en pleurais. J'essaie ponctuellement de noter sur un petit agenda les jours très "hard" pour comprendre ce qui peut déclencher cette augmentation des symptômes (basses pressions, stress,...). La relaxation ... ça m'énerve :-(  

Personnellement, j'essaye de vivre un maximum comme une personne "normale". Je ne me prive pas de faire une activité avec mes amis même si je sais que les douleurs du lendemain seront atroces. J'ai peur qu'ils ne comprennent pas que je ne participe pas avec eux... Donc je vis un maximum et tant pis si la douleur est là... Mais c'est très dur!

Bonjour,

Je relance ce sujet !

C'est vrai que les douleurs liées à la PR sont incommensurables par leurs fréquence et durées.Seule volonté avec un grand V peut aider à supporter l'ensemble,;avec l'espoir,au fond de soi de délecter le moment de répit ou la normalité fait une brève apparition et où l'on se croit libéré.

Bonjour,

Je vis le plus normalement possible contre vents et marées. C'est une attitude un peu excessive mais pas question de laisser les douleurs et l'ankylose me clouer chez moi et m'isoler. Je travaille, je conduis, je fais me courses (mais au drive), le ménage, etc.. Certains jours ça me coûte vraiment mais l'activité détourne mon esprit de la maladie et ça c'est essentiel. Je fais aussi du yoga derviche ce qui me permet de garder une certaine souplesse. Bref, ma stratégie c'est d'accepter la maladie mais de ne pas la laisser me dominer et j'y arrive plutôt bien depuis 16 ans et j'espère pouvoir continuer encore quelques années ainsi même si je sens bien, depuis quelques mois, que je suis plus souvent fatiguée, déprimée et "momifiée" par les douleurs. Je garde ma stratégie.