Symptômes neurologiques j'ai peur d'avoir la SEP

Bonjour,

Merci pour votre gentille réponse. Mon neurologue revient le 05.01. Je n'ai pas le choix d'être patiente d'ici là. Je vais essayer de me changer les idées au maximum mais pas facile quand on y pense h24 surtout en tant que sportive professionnelle. Se voir diminuer c'est le pire des sentiments. On perd une part de nous même...

@HB1995 je vous comprends ! Pour mon cas c'est 5 ans avant d'être hospitalisé en service neuro 7 jours d'examen et 1 mois avant le résultat de la ponction lombaire.

Je sais que pour beaucoup ça étaient un parcours du combattant ! Vivre ce genre de choses et ne pas être compris ! Psychologiquement ça peut détruire la personne ! Rester optimiste en attendant votre réponse ! (facile à dire je sais).

Vraiment beaucoup de courage à vous, c'est certainement la compétition la plus dure que vous êtes en train d'affronter !!!

Comme vous dites, la vie n'est pas finie. Il faut se dire qu'il y a toujours pire, même si c'est bien plus facile à dire qu'à faire. Vous êtes très courageuse. Je vous souhaite à tous tout le meilleur même si ce dernier peut être différent de ce dont on avait pensé.

@evasca bonjour,

J'ai du mal à comprendre, vous dites avoir eu un diagnostic rapide.

Mais entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic combien de temps avez-vous passé ?

Je veux dire qu'il n'est pas anodin d'être en fauteuil !

Ou il n'a pas eu de rapport entre le fait d'avoir des difficultés à la marche là spasticité et sûrement d'autres lésions et la sclérose en plaque ?

@Badpilot

C'est tout simple j'ai commencé à avoir des difficultés, je suis allé voir le généraliste, il m'a prescrit quelques examens et en plus une prescription pour aller voir un neurologue le temps d'attendre le rendez-vous, j'ai fait les examens.

J'ai dû attendre un peu près 6 mois pour avoir un rendez-vous, car je suis tombé pile au moment du confinement.

Mais arrivé au rendez-vous il m'a juste rajouter une IRM cérébral et une ponction lombaire j'avais déjà fait iRM médullaire.

Bien sûr que ça paraît long et moi j'ai trouvé ça rapide aucun souci on me l'a diagnostiqué aussi sec.

Et quand je dis j'ai perdu l'usage de la marche en moins de 6 mois c'était bien avant de rencontrer le neurologue malheureusement, ça dépend des sep, mais la mienne est arrivé sans poussées, une paralysie au fur et à mesure mais depuis plus rien.

Ça s'est fait progressivement impossibilité de lever la jambe pour passer un trottoir je me cogné dedans, je me faisais des entorses à répétition facilement monter les escaliers pour aller à ma chambre mettez de plus en plus difficile, j'étais fatigué à outrance et puis je m'endormais pour rien du coup,

j'ai consulté direct le généraliste qui n'a pas été de main morte, mais j'ai largement préféré.

Il m'a dit clairement soit c'est un nerf pincé mais j'y crois guerre, soit c'est une sclérose en plaques.

Et je savais que c'était une sclérose en plaques vu ma famille de maladie auto-immune,

Je veux dire j'ai pas attendu de faire je sais pas combien d'examens pour avoir des diagnostic j'avais cet avantage d'avoir déjà 60 lésions dans le cerveau et la moelle épinière c'est pas mieux pour ça que je suis dans un fauteuil.

Et attention c'est mon parcours il est différent pour plein de personnes comme moi elle ne marche pas par poussées, j'en ai jamais eu, elle s'est installée progressivement

@evasca bonjour,

OK je comprends mieux, merci.

Je fais aussi partie des 15% qui on une sclérose en plaque primaire progressive !

Effectivement elle n'évolue pas de la même façon chez tout le monde. Ma tante a eu une primaire progressive aussi et malheureusement pour elle, la perte de la vue et la marche ont été très rapide ! Je suis le 4 cas de primaire progressive dans la famille !

J'ai découvert dernièrement que le diagnostic de sclérose en plaque est souvent plus difficile pour les hommes, car moins de cas que chez les femmes !

Je ne cherche en aucun cas à décourager ou contredire qui que ce soit !

Mais je trouve important de prendre en compte selon la région géographique il apparaît compliqué de se faire comprendre par les médecins.

En tout cas des symptômes aussi graves ne doivent pas être négliger c'est clair !

Je ne vais pas lâcher l'affaire comme vous dites, mais ces jours c'est très compliqué niveau moral. Je me dis que peut-être ce rappel tétanos (je n'étais pas à jour avec celui des 25 ans) que les urgences m'ont refait à cause de ma vilaine plaie m'a déclenché quelque chose et c'est bête, mais je m'en veux terriblement. Un sentiment d'avoir gâché ma vie. Je sais qu'il ne faut pas tirer de conclusions hâtives mais mes petits neurones ne me laissent pas tranquille avec cela. Ça fait du bien de pouvoir vider son sac ici car pas toujours facile d'en parler aux proches.

Merci pour votre écoute attentive, belle soirée et bonne année quand même. Bises

@evasca merci infiniment pour votre soutien et votre positivité. Je vais me marier en août prochain avec l'homme de ma vie. Il faut que je m'accroche à cela malgré mes symptômes.