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Patients Sclérose en plaques
SEP et douleurs : sciatique et contractures, est-ce lié ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 07/10/2025 à 17:21
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Bonjour @ptibout
J'espère que vous allez bien 🤗
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y prendre part : @marlem78 @GIGI @Floflo76 @Mimi91700 @faby35 @quesaquo @Teendra @josephine103 @msouffan @Nafissa @MARCEL26 @Khabalita @jac22 @kiki59 @jeanluc @grib22 @steph1782 @Lyndsparrot @galanic3 @prignacaise @El__Vé @bpascalle21 @Lauresk @Mermaid @gigi2504 @Rhapsody @brume26 @mumu65 @Nad18400 @SylvieQ @Elie53 @Pijorin @crokmiten @Mononje @Ottilia @jackrama @Bunard @Jess22 @Tyson1964 @Nini38 @Henrino @Marleau @Pops86 @Judiva @Anaconda @nanie62400 @Dokatro @Lauretta @Stephie68 @Karynn @mimilili5 @Fresia25 @copax23 @Raja23 @sincere1 @LouiseB @Francoisb @Jojo1305 @Rubenn @Christinelje @franckd28 @Gblgbl @Spouksa @Sandy23 @Toutoune72 @Marfoy @Lenou59500 @Nathalie67000 @Vivi78 @Melissaeva39 @Maryline70 @RenéeQuébec @Annette38 @mael53 @delles @yakval @kariyou1 @Soph49410 @Massimo @Ninise @Etoillefilante @Loupette @Nickie27300 @Salvia @Britt31 @Lmx13100 @Cheval123 @Dixoune @Julie-Anne @Jean-ma @Iselia @Dan-dan @Chrissep69. @Libellulllle @Mmthff @Coco17 @Angel83170 @Carpe_diem93 @Tennis13 @Carinette34
Un membre de la communauté, atteint de sclérose en plaques depuis 36 ans, a partagé son expérience.
Après une première grosse poussée très invalidante, il a vécu avec beaucoup de séquelles mais a trouvé ses repères au quotidien. Malheureusement, l’année 2025 a débuté avec de nouvelles difficultés :
- une contracture persistante au mollet droit qui résiste à tous les examens (IRM, écho, écho-doppler…),
- depuis peu, une forte sciatique à gauche, avec une douleur irradiant dans toute la jambe,
- aucun traitement essayé (anti-inflammatoires, Lyrica, cortisone) n’a vraiment apporté de soulagement.
👉 Sa question est la suivante :
- Avez-vous déjà eu une sciatique dans le cadre de votre SEP ? Est-ce un symptôme possible ou plutôt un problème distinct ?
- Comment gérez-vous les contractures musculaires liées à la maladie ?
- Quels conseils ou expériences pourriez-vous partager pour mieux soulager ces douleurs au quotidien ?
Merci d’avance pour vos témoignages 💙
Belle journée,
Candice, de l’équipe Carenity 🌸
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Candice.S
Mnd.01
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Mnd.01
Dernière activité le 06/10/2025 à 23:10
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15 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour PtiBout,
est ce que la sciatique est un symptôme de la sep ? Réellement je sais pas 🤷♀️ , par contre j’ai la sep depuis 21 ans , et depuis le début d’année j’ai un soucis récurrent en bas du dos , l’irm annonce une discopathie dégénérative . En mars j’ai fait une double sciatique, qui s’est passée assez vite - mais j’ai mal en bas du dos toutes les nuits , le corps est refroidi et dès que je bouge un chouïa je souffre ! , on a testé la cortisone , le laroxyl, décontractant musculaire et anti inflammatoire - rien n’a réglé mon soucis - j’ai eu deux bolus d1g ça n’a même pas agit sur mon dos !
en bref j’ai également des douleurs dorsales mais personne ne peux m’aider car je n’ai pas mal pile au même endroit que là discopathie !
je dois voir mon neuro en octobre je vais voir avec lui ce qu’il en pense ? Mais je pense plus que les douleurs sont dû à la maladie car nous sommes plus sensibles mais pour le reste pas sûre 🤷♀️ après je ne suis pas médecin 😂😂
bonne journée
Tout fermer
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ptibout
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ptibout
Dernière activité le 07/10/2025 à 09:05
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@Mnd.01 merci de votre témoignage
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evasca
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evasca
Dernière activité le 07/10/2025 à 08:30
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Je sais pas si ça peut aider.
J'ai une sclérose en plaques déclarée depuis 5 ans j'ai 40 ans aujourd'hui et depuis mes 20 ans j'ai toujours eu mal au dos et quand je dis mal au dos mal au dos vraiment tout comme plein de gens je me plaignais j'avais mal à part mettre un coussin dans le bas de mon dos te reposer souvent il y avait pas grand-chose à faire.
Bizarrement quand ma sep s'est déclaré et que j'ai commencé à passer en fauteuil roulant je n'ai plus jamais eu mal au dos...
momomby
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momomby
Dernière activité le 29/09/2025 à 10:38
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bonjour
tout d’abord bon courage
il faut voir parmi vos médicaments si vous en prenez à brise de statine ou bien en effet secondaire pbm musculaire si c’est le cas il faut les arrêter et prendre sans tout ces effets.
j’ai traversé ce type d’épisode musculaire et faire un bilan sanguin si les leucocytes sont en baisse c’est lié
bon courage et meilleure santé
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momomby
chatdoc
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chatdoc
Dernière activité le 07/10/2025 à 22:38
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Ami
Bonjour, Em premier une reponse générale obtenu à partir d’une IA:
- Une contracture persistante du mollet peut avoir diverses causes, souvent liées à un déséquilibre musculaire, une surcharge ou des facteurs médicaux sous-jacents.
- Causes principales
- Surmenage musculaire, effort physique intense ou absence d’échauffement peuvent entraîner une contraction involontaire prolongée des muscles du mollet.
- Fatigue musculaire, liée à une sollicitation excessive ou à un manque de récupération.
- Déshydratation ou déséquilibre électrolytique (carence en magnésium, potassium ou calcium), souvent observés lors d’efforts intenses, d’une hydratation insuffisante ou de chaleur excessive.
- - Microtraumatismes ou gestes brusques, faux mouvements, ou chutes répétés.
- - Mauvaise posture au travail ou lors du sommeil, notamment en cas de maintien prolongé ou de sédentarité.
- - Stress, fatigue importante ou mauvaise hygiène de vie peuvent aussi jouer un rôle, via des mécanismes psychosomatiques.[5]
- Causes moins fréquentes à surveiller
- Troubles circulatoires, notamment la maladie artérielle périphérique (artériosclérose) ou une thrombose veineuse profonde, qui nécessitent un avis médical rapide en cas de signes associés (douleur vive, gonflement, rougeur).
- Effets secondaires de certains médicaments (notamment les statines).[
- Pathologies neurologiques ou lésion nerveuse pouvant déclencher une contraction musculaire, même au repos.
- À retenir:
Une contracture persistante du mollet peut être bénigne mais doit être prise au sérieux si elle ne disparaît pas, s’accompagne de douleur intense, de gonflement, de chaleur locale ou de rougeur, ou survient dans un contexte à risque médical. Dans ces cas, il est conseillé de consulter un médecin pour écarter une cause grave comme la thrombose.
Un commentaire personnel :
Du fait de l’atteinte chronique du côté droit, tu dois avoir une asymétrie assez marquée au niveau musculaire entre tes deux membres avec une répercussion sur la colonne vertébrale sans doute bilatérale. pouvant expliquer une sciatique . . il devrait y avoir des lésions sur les examens d’imagerie médicale, s’ils ils sont récents.
Du fait de l’asymétrie, des compressions des racines nerveuses, en particulier lors du sommeil sont assez fréquemment observées.
Amitiés cordiales.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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ptibout
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ptibout
Dernière activité le 07/10/2025 à 09:05
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Bonjour
J'ai une Sep depuis 36 ans j'avais à peine 26 ans. J'ai fait une énorme poussée du cote droit avec beaucoup de séquelles . Ce qui m'a empêché de travailler. Mais j'ai vécu avec mes grosses difficultés . Mais cette année 2025 à très mal commencé, une contracture à mon mollet droit qui ne passe pas engendrant des difficultés à marcher, à garder mon équilibre.... Tous les médecins que j'ai vu ne savent pas pourquoi j'ai cette contracture. J'ai fait plein d'examen irm, échographie, eco doppler... Et depuis une semaine j'ai une très grosse sciatique du côté gauche avec une douleur qui irradie toute la jambe gauche. J'ai pris anti inflammatoire, lyrica et désormais cortisone. Rien ne m'a calmé. J'aimerai savoir si une sciatique est un des symptômes de la Sep
Merci pour vos réponses