Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ?

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Jelena

11/07/2024 à 21:38

Jelena

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Diagnostiquée depuis 2 ans, mes plaquettes sont en baisse maintenant. Comme on a rien trouvé explicant la hausse des plaquettes, je me dis que peut-être, elles sont en train de revenir en arrière 😉

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Candice.S

Animatrice de communauté

12/07/2024 à 09:53

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Candice.S

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Bonjour @Jelena,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Ludi26 @Melsab1972 @Esperanza @Bienveillante @Kanelle @Josy21 @Zona75 @Lerethais @fernaeu @Renerene @Hydrea @Slag41 @Guenievre @FANFAN031960 @Yusuf1979 @Flore58 @jane78 @Nikita25 @Embellie @Angie42 @Tof7923 @Cécilevdb @Carmin @vipe71 @Ibra1976 @marine29 @dufduf @jber64 @Mafoib @Aline0_9 @Pepette1# @pincky @Jacques02 @cornas @Sysy47 @MIMIDUDU @Sissy11 @grandsducs14 @Nursefatou @misscbv @SAM31* @Cristal31 @Gael56 @Anasrayan @titilau @Clethemu @Thrombo @Fafadu11 @MarieMouette @Mathou08 @gaetan3574 @JGVTLSE @Banzuke @Milylily @bribio @Lindah @Bibi51 @Tiphaine1 @Douceurblonde26 @Emta70 @Isabelle-DN @Sara185 @Fannie274 @Soucky @BLANCHE45 @Lfourcroy @Isaure-Cyrielle @gladys @Francmati @tolef2 @Saskiav @danielgerard @syerle @mascott @josiane4353 @chrisso @Marylène54 @Marocaz @missylvie @Lulu38 @coulette33 @Soohie_67 @Bardeaumagali @oroungel @Citizen16 @Katy1312 @Amirani @salamande @antoine27

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

Vous arrive-t-il d'avoir des hausses puis des basses de plaquettes ? Comment expliquer cela ? La maladie peut-elle disparaître ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytemie-essentielle-peutelle-disparaitr-61549 2024-07-12 09:53:41

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MIMIDUDU

12/07/2024 à 11:01

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MIMIDUDU

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@Candice.S Bonjour,

Pour répondre à votre question : oui, j’ai parfois des résultats trop bas ou trop hauts.

Plusieurs causes à cela, lors de ma dernière prise de sang mensuelle j’avais 493 000 plaquettes, j’augmenterai (si je dépasse 500 000) mon traitement de 2 gélules de plus par semaine (selon avis du Professeur Milpied) En cas de doute, demandez conseil au docteur qui vous suit 😉

N’oubliez pas que c’est une maladie incurable. Je prend 13 gélules d’Hydrea par semaine peut-être 15 le mois prochain. J’ai cette maladie depuis 2008, j’ai eu jusqu’à 1 200 000 plaquettes. Je ne me pose plus de questions, je suis mon traitement 💊 j’ai toujours le sourire 😀 Hauts les cœurs 💕

En vous souhaitant un bon avenir, je vous fais de gros bisous 😽

Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytemie-essentielle-peutelle-disparaitr-61549 2024-07-12 11:01:40

Lindah

12/07/2024 à 17:19

Lindah

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@Candice.S Bonjour . Pour ma part j'ai pu diminuer la dose de Pegasys ( de 180 a 90 ) car mes plaquettes on diminué sans raison connues. Donc j'imagine que oui il peut y avoir une amélioration de la maladie. Cdlt

Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytemie-essentielle-peutelle-disparaitr-61549 2024-07-12 17:19:27

Lindah

12/07/2024 à 17:21

Lindah

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@Candice.S Je n'exclut pas que ce soit du fait d'une thérapie en médecine Chinoise, visant à comprendre les consequences des émotions ( personnelles ou familiales héréditaires ) sur le corps.

Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytemie-essentielle-peutelle-disparaitr-61549 2024-07-12 17:21:20

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Guenievre

Édité le 12/07/2024 à 10:36

Guenievre

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Bonjour @Jelena,

J'ai cru comprendre que la maladie ne disparaît pas.

Elle peut être en ''sommeil'' sur une période à court moyen ou long terme.

Mais elle reste néanmoins présente.

Après ce sont des éléments que j'ai lu de part de personnes atteintes de TE.

Peut-être être aura tu des témoignages confirmant ou inversement ses propos.

En tout cas c'est plutôt positif si tes plaquettes sont en baisse 😊.

As tu un traitement ?

Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytemie-essentielle-peutelle-disparaitr-61549 2024-07-12 10:36:29

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Jelena

12/07/2024 à 11:18

Jelena

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@Guenievre

Pas de traitement en hydrea ou autre équivalent visant à baisser les plaquettes

Thrombocytémie essentielle peut-elle disparaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/thrombocytemie-essentielle-peutelle-disparaitr-61549 2024-07-12 11:18:31

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