Atrésie anorectale : parcours de vie, continence et échanges entre adultes

@Candice.S

Y a-t-il ici d’autres adultes ayant vécu une atrésie anorectale, et qui aimeraient échanger sur le quotidien ? Effectivement, si d'autres ont des questions et que je suis en capacité de repondre, je le ferais avec plasir.

Qu’est-ce qui vous a le plus aidé à chaque période de vie (enfance, adolescence, études, travail, vie de couple) ?

Durant mon enfance, voir un cercle familial soudé et le fait que mes parents n’aient fait aucune différence lors de notre éducation et de notre instruction m’ont permis de ne pas me sentir différent. L’adolescence a certainement été la période la plus compliquée : remise en question, incertitudes sur l’avenir, découverte de la sexualité et premières histoires d’amour.
Mais finalement, c’est une période difficile pour tous les ados. Au travail, je n’ai rencontré aucune difficulté particulière, et ce, malgré les nombreux métiers physiques que j’ai exercés. La vie de couple s’est construite avec le temps, grâce à la bonne rencontre, comme pour tout le monde. Le moment de l’annonce reste stressant, mais l’acceptation fut une véritable délivrance.

Pour les jeunes parents : qu’auriez-vous aimé qu’on dise à vos parents au moment du diagnostic ?

Je n'ai pas posé la question à mes parents, mais c'est une question que je poserais à ma mère maintenant.

Quels aspects sont les plus difficiles à expliquer aux autres (école, activités, intimité, organisation) ?

En toute franchise, il est préférable de ne donner aucune explication, sauf dans certains moments particuliers ou lorsque la relation amoureuse s’inscrit dans la durée. Les questions concernant les cicatrices surviennent inévitablement ; il est alors possible d’y répondre de manière évasive, sans entrer dans les détails. Ce n’est pas un mensonge, mais simplement une réponse brève ;-)

Qu’est-ce qui vous a permis de construire une vie “presque normale” malgré les hospitalisations ?

J’ai décidé de vivre, tout simplement. Je devais composer avec mon handicap ; je n’avais pas le choix sur ce point, mais je savais que je devais être heureux. Finalement, j’avais le choix de l’être ou non. Qu’auriez-vous choisi à ma place :-) ?

De trés bonnes questions, merci pour cela