Epilepsie et effets secondaires de mes traitements, que pensez-vous des thérapies non médicamenteuses ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'ai 42 ans et je suis victime depuis 2017 d'une épilepsie séquellaire suite à de multiples chirurgies et radiothérapies au cerveau. J'ai commencé avec du Keppra, puis du LAMICTAL, puis on a essayé le Fycompa ( vite arrêté pour cause de paranoïa et agressivité), DEPAKINE et ZONEGRAN.
Niveau dosage j'en suis à 1250 mg de KEPPRA, 300 mg de LAMICTAL, 1 750 mg de DEPAKINE et 100 mg de Zonegran.
Ca marche "à peu près", avec des hauts et des bas mais ce n'est pas le plus important. J'ai un problème avec les effets secondaires : perte de la mémoire, difficultés de concentration, pertes d'équilibre. Cela ne semble rien comparée à ce que j'ai pu lire par ailleurs, mais cumulé avec ma maladie "principale" ça fait très lourd à porter pour mon entourage, qui souffre en silence car facialement on ne se rend compte de rien. Depuis 2017 j'ai été opéré 9 fois et j'ai subi 3 radiothérapie. Pendant ce temps mon épouse a dû gérer seule une famille de 3 enfants et le manque total d'empathie du corps médical. Aujourd'hui ma famille est complètement déstabilisée et risque de voler en éclats à cause de mon "changement d'être".
J'ai besoin d'aide et de conseils car les médecins ne savent rien faire d'autre que des ordonnances. L'équilibrage de mon traitement se fait avec un rdv de 20 mn tous les 3 mois, parfois même en visio. Et encore je suis chanceux, normalement c'est 6 mois.
Je ne suis adepte des solutions ésotériques mais peut être que l'un ou l'une d'entre vous a pu expérimenter une solution qui complémentaire à cette approche qui montre ses limites.
Désolé c'était long mais j'aussi pu vider mon sac !