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  • Épilepsie - Arrêt de mon traitement Lamictal, besoin de témoignages
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Les traitements de l'épilepsie

Épilepsie - Arrêt de mon traitement Lamictal, besoin de témoignages

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avatar Anna_T.

Anna_T.

Édité le 14/09/2024 à 17:46

avatar Anna_T.

Anna_T.

Dernière activité le 08/06/2025 à 22:22

Inscrit en 2024

Patient, Epilepsie depuis 2024
Autre maladie : Dermatite atopique


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Les traitements de l'épilepsie


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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum - je l'ai trouvé après une recherche ciblée, car je cherche des avis et des conseils de ceux qui s'y connaissent.

Je suis épileptique depuis 11 ans - c'est une suite d'une grosse maladie de cerveau qui m’était arrivée en 2013. J'ai passé plusieurs hospitalisations de longue durée. Actuellement, j'ai une forme plutôt légère : c'était 10 - 12 -14 crises par an - des absences, sans convulsions. Pour mon entourage, le seul signe de la crise - c'était une question, toujours la même, que je posais après un instant de "réflexion" : "Où sont les enfants ?" - même si les enfants étaient juste derrière moi. Et avec - absence, faiblesse, etc. Avant, au début, je vomissais aussi. Plus tard, ça s'est calmé.

Je suis traitée au Lamictal. Je vois mon médecin - épileptologue (je sais que j'ai du bol avec ça ) une à deux fois par an, avec une IRM. La dose de médoc a été légèrement baissée depuis le début. Mais depuis quelques années, c'est la même.

Eh voilà, l'état des lieux. Je passe à ma question : j'ai fait un truc grave , pratiquement en cachette. J'ai arrêté mon médoc! Depuis 3 mois! Au début, les premiers jours - c'était parsque je n'en avais plus, et on avait aucun moyen d'aller à la pharmacie (voyage). Je n'ai pas dit aux autres, pour pas gâcher le voyage. Ensuite, en rentrant, j'ai oublié. Puis me suis rappelée une semaine plus tard. Puis j'ai décidé de faire une pause , en cachette, pour voir ce que ça va donner... Car ce médicament me fatigue, grave.

Résultats : une seule crise légère depuis trois mois, mémoire (qui déconnait à fond , après ma maladie de cerveau - ce qui m’à fait perdre mon boulot) - ça va beaucoup mieux. La fatigue (chronique, affreuse) - ça va beaucoup mieux. C'est constaté par toute la famille.

Dans mon mode de vie, il y a un détail particulier : je suis croyante, et ça fait deux ans que je prie quotidiennement, pour ma santé aussi.

Il y a deux changements dans mon quotidien qui ont accompagné cet arrêt de médoc :

- j'ai complètement arrêté de regarder des films - je refuse les propositions d'aller au cinéma, j'ai arrêté les séances de film après le dîner qu'on se faisait parfois à la maison;

- puis je me suis remise à une activité manuelle, que j'avais apprise à l'adolescence- le macramé, le tissage - pour faire bijoux ou de jolis objets de déco, pour soi-même ou pour offrir. C'est devenu carrément quotidien, à la place du film du soir! J'ai l'impression que ça a un effet thérapeutique, cette activité !

Voilà, j’ai écrit une grande histoire- mais c'est parce que je suis perdue - j'ai l’impression de vivre un grand changement, en cachette. Le médecin - je le vois dans 3 mois. J'ai peur d'imaginer, comment je vais lui raconter tout ça! Il va m'engueuler!

Je serais vraiment reconnaissante d'avoir vos avis. Peut être c'était déjà arrivé à quelqu'un- un tel arrêt de crises, peut-être ça arrive, dans le déroulement de la maladie?

Merci beaucoup.

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
16/09/2024 à 14:43

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 10/07/2025 à 12:27

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9 560 commentaires postés | 113 dans le groupe Les traitements de l'épilepsie

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Bonjour @Anna_T.

Je joins la fiche du Lamictal, vous pourrez y lire les avis des autres membres.

J'en invite d'autres à vous répondre : @Kikounioute @Lodilou @Aérith @Hindeyou @severinesnr @Annesojack @Gwen35000 @Gigila @Criscolo61251 @jely87 @Lulu75 @sarah2020 @Mareen @Loulou1(03 @Véro150 @Domini35 @Brahim @PierreCell @alexbd23 @brigitteDuc @kiki957 @Coccibellulle @Koraa14 @Inti1988 @Ghitamehdi @tigre67 @pierregr @christelle63 @gégé56 @chatalors! @bimalou @Angelia @Kurama17 @Morgane304 @titou06 @Fanny23 @delphine7 @la vie est belle 29 @Nadou92 @Claáudia @Kath66 @89filou89 @Alexiane @halima @raphaelita @Lfrancois @SALMA_D @manue manue @Klodya @scorpions777

Prenez-vous ou avez-vous pris ce traitement ? Avez-vous ou aviez-vous envisagé ou tenté d'arrêter ce traitement ? Avez-vous observé des changements positifs ou négatifs, et comment en avez-vous parlé à votre médecin ?M

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Épilepsie - Arrêt de mon traitement Lamictal, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-lepilepsie/estce-que-lepilepsie-peut-finir-62046 2024-09-16 14:43:21

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avatar la vie est belle 29

la vie est belle 29

16/09/2024 à 19:07

Bon conseiller

avatar la vie est belle 29

la vie est belle 29

Dernière activité le 01/07/2025 à 09:41

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@Claudia.L

Bonjour,

Je prends du Lamictal depuis 2005 en remplacement du Tégrétol LP 400 qui ne me faisait plus d'effet (retour des crises assez important). On a fait une tentative de sevrage débutée fin 2008 (si je ne me trompe pas) et j'ai fait ma première et dernière crise généralisée aprés 2.5 mois de sevrage total en mars 2010.

J'ai eu une reprise de Lamictal en association avec d'autres molécules avec un chemin parsemé d'embuche. Je le prends en mono thérapie depuis un an à raison de 250mg/jours (125+100) Le lamictal est mon fil conducteur car il me protège des crises généralisées et je le tolère bien malgré les changements de dosages que j'ai pu avoir au fil du temps. Au maxi j'étais à 400mg (200+200)

La seul potentielle défaillance, car non prouvable est sur la mémoire et différents troubles liés difficiles à nommer mais qui sont de plus en plus fréquent. Par moment mon cerveau beug pendant quelques secondes à plusieurs minutes quand je fais quelque chose. J'attends donc que tout se remette en place car je ne peux pas forcer. Quand il ne veut pas, il ne veut pas 😅

Il m'arrive aussi de tout oublier d'un coup, et ce de plus en plus souvent. Par exemple: je travaille sur un dossier avec des recherches donc en concentration 'intense' et au bout d'un moment tout s'échappe. J'ai l'impression de voir tout mon acquis partir sans pouvoir le retenir et je reviens au point de départ. Malheureusement ça m'est arrivé après 2h00 de recherche sur des textes de loi. J'avais pris des notes mais malheureusement mon fil d'idées pour les utiliser c'était volatilisé.D'après mon neuro ça ne peut pas venir du Lamictal mais d'un manque de concentration. Je ne suis évidemment pas d'accord surtout lorsque je suis depuis plus de 2h00 à travailler sur le dit dossier. Mon amygdale droite a été retirée lors de l'opération car elle était atrophiée et c'est une partie du centre de la mémoire.Hormis ce soucis de mémoire je n'ai pas à ma plaindre du Lamictal. D'autres ont été bien pire pour moi.

Mes traitements ont toujours été prescrits de façon concerté avec mon neurologue et notre relation était top. J'ai eu la chance d'avoir un super épileptologue mais malheureusement pour moi il vient de prendre sa retraite

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La vie est belle 29


Épilepsie - Arrêt de mon traitement Lamictal, besoin de témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-lepilepsie/estce-que-lepilepsie-peut-finir-62046 2024-09-16 19:07:41

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