SEP et injection de toxine botulique

Bonjour @didit16‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques pour plus de visibilité. 

J'invite des membres à participer : @Anrib28‍, @zlincco‍, @anniesarkozy‍, @loraine222‍, @elisa75015‍, @GROGRY‍, @lemeunier‍, @Poupette2391‍, @Mazarine‍, @evasca‍, @Linece56‍, @VALTEN63‍, @cecilou45‍, @NKrifa‍, @Carl11‍.

Quels conseils donneriez-vous ? 

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Bonsoir,

Sachez que je suis désolé pour vous...

Je ne pourrai vous conseiller malheureusement je ne connais pas 

En vous souhaitant bon courage et que quelqu'un vous réponde.

Pour ma part j'ai déjà eu recours à une injection, mais c'était pour la spasticité de la jambe. Je suis depuis le début de ma sclérose en plaques, en fauteuil roulant.  J'ai pas mal de spasticité au niveau du côté droit car j'ai une hémiplégie. J'ai fait une injection de toxine car j'avais énormément de tremblement à cette jambe. Effectivement au bout de quelques jours c'était miraculeux je n'avais plus de spasticité dans la jambe, en même temps j'ai commencé du baclofène, pour traiter la spasticité notamment celle du bras, j'en ai jamais refait l'injection date de mars depuis je n'ai jamais retremblé, j'ai appris à écouter mon corps à comprendre mais symptômes et à vivre avec tout simplement le baclofène doit faire aussi son effet. 

Par contre pour ton cas je ne sais pas du tout si sa peut fonctionner. C'est tellement complexe cette maladie j'ai bien remarqué Si je n'ai aucun stress, je n'ai pas de charge mentale, étonnamment tout vas mieux!

Bonjour Didit16,

Je suis atteinte de SEP depuis 24 ans et j'ai déjà essayé de nombreux traitements (cortisone, bétaféron, mitoxantrone, imuran, 4aminopyridine, fampyra, diverses injections de produits de médecines parallèles, biotine, toxine botulique, baclofen, sativex...)  En chaise roulante, depuis 19 ans, j'ai très vite connu la spasticité pour les membres inférieurs, pour mes mains et pour le bras droit que je ne sais plus tendre à 180° depuis plusieurs années déjà. Il reste tout le temps plié à 90° +/-. Pour les jambes, j'ai très vite reçu du Baclofen qui a été suffisant pendant 15 ans. Après j'ai reçu l'autorisation de recevoir du Sativex (cannabis médical) qui m'a beaucoup aidé à assouplir mes jambes. Sans lui, mes jambes étaient raides comme des tuyaux en pvc et mon mari avait très difficile à les plier ! Pour détendre mon bras droit, on a essayé deux injections de toxine botulique dans le biceps et dans le bracho-radial à deux reprises. Cela a permis de gagner quelques degrés à l'extension en passif, mais rien du tout en actif de ma part. Je n'ai pas renouvelé l'expérience qui n'était donc pas concluante. Tout récemment, j'ai fait un AVC pariétal droit, sans trop de séquelles mais mon tonus général s'est affaibli. Mes kinés m'ont confié qu'ils avaient beaucoup plus facile à étendre mon bras mais j'ai perdu beaucoup de tonus dans les jambes de sorte que parfois j'ai difficile à tenir debout. Ceci n'est pas plus agréable car les transferts et la douche sont plus chaotiques et je n'ose envisager les complications qui découleront par manque de station debout (dégénérescence articulaire, osseuse, troubles circulation sanguine, troubles cardio-vasculaires, troubles gastriques et intestinaux,...).

En définitive, la toxine botulique est sensée paralyser le muscle lorsqu'il est trop spastique, crispé, tendu. Tu nous dis que tu n'as plus de muscles ou qu'ils sont trop faibles, pourquoi veux-tu les affaiblir encore plus, en les paralysant ? Baclofen, Cannabis, Botox sont tous des produits qui ramollissent les muscles encore plus ! Je pense que c'est tout le contraire que tu as besoin. Je te souhaite une bonne nouvelle année et j'espère que tout ira pour le mieux pour toi. Portes toi bien et n'hésites pas à me contacter si tu le désires.

Coucou Michel, Comme convenu, je t'envoie mon adresse mail: 0

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Tiens-moi au courant SVP

Je te remercie pour tout, N’oublie pas de m'indiquer le mode d'emploi et Et en quelle quantité car je ne sais pas du tout comment le prendre

À bientôt encore merci    Multibisous, Édith 

Bonjour @didit16,

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Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity