Sclérose en plaque et Tecfidera : effets secondaires, besoin de voir plus clair !

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Leeloo7576

15/03/2023 à 11:30

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Leeloo7576

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Bonjour

Suite à Irm fin novembre 2022 et ponction lombaire. On m à diagnostiqué une SEP définie comme remittente mais le neurologue m a stipulé qu il fallait plus de recul: mon premier Irm sans produit de contraste indiquait 2 plaques cérébrales et 1 plaque medullaire en C3. Puis début décembre nouvel Irm avec produit et les plaques ne prenaient pas le contraste.Le neurologue a supposé que lors de cet examen, lapoussée était certainement passée sauf que j ai tjrs des symptômes et le moindre souci, stress ou simplement période menstruelle les augmentent. Début mars j ai eu du stress et j ai eu l impression pendant quelques heures que mon bras gauche allait être paralysé: j ai pensé à une poussée et le neurologue m a prescrit une Irm médullaire sans produit de contraste: la radiologue en comparant avec les anciennes images n à pas trouvé de nouvelles plaques mais m à indiqué que la plaque medullaire en C3 était plus marquée...j ai commencé le Tecfidera il y a une semaine(pour l instant 1 CP 120 mg). Que dois je penser du commentaire de la radiologue? Le neurologue m à simplement dit de bien commencer le Tecfidera mais ne me parle pas de nouvelle poussée...j ai un contrôle Irm tous les 3 mois et pareil pour les analyses biologique pour surveiller les effets secondaires du traitement: est ce assez? Je suis un peu perdue...aurais je une possible Sep évolutive? J ai 46 ans, très sportive mais désormais je me bats pour garder le rythme mais en bien moindre et m occupper de mes enfants, je suis en arrêt maladie depuis novembre du coup et je n ai toujours pas l énergie pour tout assumer en même temps...pourriez-vous m aider à y voir plus clair? Merci à tous😀

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Marion_M

15/03/2023 à 17:31

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Marion_M

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Bonjour @Leeloo7576

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Je vous remercie de l’ouverture de ce sujet.

Je joins un lien vers la fiche d’information du médicament Tecfidera , vous pourrez y découvrir les avis des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter le vôtre. Cliquez-dessus.

Je vous invite à découvrir la discussion suivante : Tysabri, Tecfidera, Ocrevus, Gilenya, des avis ?

J’invite des membres à participer : @Mmsclt @Lodie17Dtl @Dinaturo @marylineho @sophie1322 @cendre @Lolote31 @Elisabeth92210 @Merylb @natj808 @Sarahlilou @zaza21 @cristof @minique53 @jeawhr @Gaelline @Niebus @cel_pinkrock @taratarinette @Lauretta @Biglittle2709 @asimov @litana33 @Elo2981 @PawCha @mimi37 @jojodelyon @marylineho @Nanoune84 @Etoile81 @Detchen @Pommecannelle @Tresse @Nathali57 @Natha38 @EmilieMarie

Avez-vous eu des effets secondaires à ce traitement ? Comment a évolué votre SEP ? Est ce que pour vous un suivi tous les 3 mois vous semble correct ?

N’hésitez pas à solliciter les membres directement pour des conseils.

En vous souhaitant une bonne journée,

Marion de l’équipe Carenity

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Marion_M

Sclérose en plaque et Tecfidera : effets secondaires, besoin de voir plus clair ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/irm-sans-produit-de-contraste-plaque-plus-marq-57946 2023-03-15 17:31:10

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Leeloo7576

17/03/2023 à 00:20

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Leeloo7576

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Please un petit coup de main..😀🙏

@Lodie17Dtl @Dinaturo @marylinehosmm @sophie1322 @cendre @Lolote31 @Elisabeth92210 @Merylb @natj808 @Sarahlilou @zaza21 @cristof @minique53 @jeawhr @Gaelline @Niebus @cel_pinkrock @taratarinette @Lauretta @Biglittle2709 @asimov @litana33 @Elo2981 @PawCha @Mimi30 @jojodelyon @marylineho @Nanoune84 @Etoile81 @Detchen @Pommecannelle @Tresse @Nathali57 @Natha38 @EmilieMarie

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@Leeloo7576 Bonjour

J'ai pris du tecfidera 7 ans, les neuros me prescrivaient aussi un contrôle sanguin trimestriel.

Concernant les irm, j' en ai plus rarement. Mais j'ai une sep rr depuis 30 ans. Le suivi est rapproché au moment du diagnostic, après un changement de traitement, des poussées des symptômes, de ton âge et celui de ta sep.....

J'en fait 1 dans 1 mois après 8 mois de Kesimpta. Le dernier remonte à 3 ans

Tu a été diagnostiquée tôt,avec 2 tâches à l irm, et un traitement d emblee.

Surtout n arrête pas le sport, essaie aussi d éviter stress et tabac.

Tu arrivera à trouver le rythme qui te convient entre les enfants, le boulot,le sport et la maladie sans t épuiser, c'est possible 💪

Ton diagnostic est très récent 🤝

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Leeloo7576

17/03/2023 à 17:08

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Leeloo7576

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@Nathali57 Merci! Tôt je ne sais pas car ils m ont fait l irm avec contraste et les plaques ne prenaient pas le contraste, donc du coup impossible de dater exactement car j ai 2 plaques cérébrales et une plaque médullaire en C3. Ce qui me pose question c est le commentaire du dernier en date qui ne faisait pas état de nouvelles plaques mais qui en comparant trouvait la plaque medullaire "plus marquée" et cela allait avec de nouveaux symptômes et une régression de mon état...Qu en pensez vous? Merci😀

Nathali57

17/03/2023 à 19:18

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Nathali57

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@Leeloo7576

Ce n'est pas une nouvelle poussée si c'est au même endroit, la chaleur, fièvre peuvent réactiver d anciens symptômes

Si ça ce voit à l irm, c'est que la dernière poussée n'est pas totalement guérie (?) en tout cas que tes symptômes peuvent encore diminuer

Je ne suis pas plus spécialiste des irm

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Leeloo7576

17/03/2023 à 20:40

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Leeloo7576

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Je te remercie. Le symptôme qui m à alarmée et provoquer un vérification c est c est un engourdissement tel dans le bras gauche( avec une sensation d electricité constante) que je ne pouvais plus le bouger ou fermer la main comme je le souhaitais...Cela a duré 24h et diminué progressivement...puis névralgie dans l épaule puis à disparu d un coup! Après s en est suivie une fatigue décuplée pendant 8 jours et retour à l état initial que je pense être des symptômes résiduels de la poussée première(nevralgie, décharges, spasmes musculaires, crampes, raideur des jambes et fatigue comme une toile de fond. Alors je ne sais si ma poussée est terminée ou pas: en tout cas l irm de décembre montrait des plaques inactives(sans prise de contraste) donc fin fevrier avec juste irm médullaire sans produit, on était à "plaque plus marquée" donc je te comprend c est difficile de donner une aide, j espérais en quelqu ayant eu une expérience similaire... Par ailleurs sur le tecfidera as tu remarqué au tout début(j en suis à 1 CP 120mg depuis bientôt 15 jours) que des petits effets secondaires apparaissaient au fure et à mesure que le médicament s accumulant dans le corps? Je m explique au tout début quasi rien, puis là sorte de diahrrée sans raison ni cause identifiable ormes le tecfidera? As tu ressenti un mieux sur ta fatigue avec le Tecfidera ou simplement un gros espacement des poussées en conservant des symptômes des précédentes poussées? Merci infiniment de ton aide.

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Nathali57

17/03/2023 à 21:46

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@Leeloo7576

Le tecfidera provoque des diarrhées, en le prenant au milieu du repas, ça limite un peu. J'ai pris avec un probiotique avec un léger mieux, c'est l ergyphilius qui a été le plus efficace, découvert par hasard peu de temps avant la fin

J avais arrêté les autres traitements qui fatiguaient il y a plusieurs années. Le tecfidera ne provoquait pas de fatigue, mais les poussées et la cortisone si.

Il a stabilisé ma sep à l irm, je n'ai pas ressenti de poussées, des névralgies en plus.

J'ai 50 ans et une sep depuis 30 ans, je pensais que la dégradation de ma marche était normale, mais avec de nouveaux kinés surtout, un nouveau traitement peut-etre, et des exercices réguliers, je me sens en forme.

L irm le montrera peut-être si c était le traitement, mais je pense que c'est la rééducation à la marche, les abdos, un peu de cardio qui me font le plus de bien

Une version améliorée du tecfidera vient de sortir, elle limiterait les effets indésirables ? Je t appelle sur la discussion Vuilmerty je crois

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Nathali57

17/03/2023 à 21:52

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Elo2981

19/03/2023 à 01:10

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Elo2981

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Bonjour.

Ça fait plus de 4 ans maintenant que je suis sous Tecfidera. Les premiers mois ont été très durs avec des maux de ventre horribles et une gastro médicamenteuse. J'ai mis du temps à passer aux deux fois 240mg puis c'est passé. Aujourd'hui pas grand chose à signaler, qq flush si je n'ai pas mangé avec la prise de mes médicaments. Évidemment j'ai plein de petits trucs mais après 20 ans de SEP même RR, ça doit être normal. Mes globules blancs ont bien baissé avec le Tecfidera mais ça s'est stabilisé. Controle sanguin tous les trois mois. Sinon IRM prévue le 15 mai 🤞. Courage @Leeloo7576 et ne précipite pas l'augmentation de la prise du Tecfidera si t'as des problèmes gastriques. Ton neuro adaptera...

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Leeloo7576

07/04/2023 à 08:25

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Leeloo7576

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@Elo2981 bonjour et merci de ton aide! Je suis passée à 3 CP 220mg de tecfidera avant hier et migraines et maux d estomac aujourd'hui: pourtant je les prends bien au milieu du repas...As tu une astuce pour les maux d estomac et des acidités(prise des 2 cp le soir et violent maux d estomac le matin)? Comment prendre soin de son estomac et de ses intestins(ventre qui gargouille(je passe au cours de la même journée de constipation liées à la SEP à la diahrrée(tu me diras ça s équilibre du coup🙃😁)? Merci de tes infos!

muguet

15/05/2023 à 08:51

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@Leeloo7576 j'ai perdu mon microbiote il y a 2ans (confinement aux WC) donc il faut se lâcher sur les probiotiques pour refaire la flore...et la faire toutes les saisons si besoin !

Leeloo7576

15/05/2023 à 09:13

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Leeloo7576

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@muguet merci!!!

muguet

15/05/2023 à 09:17

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@Leeloo7576 j'ai perdu 2ans de bête façon, ne voulant quitter le tecfidera pour vumerity : facture très salee

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asimov

29/03/2023 à 13:32

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Hello,

Dans mon cas, diagnostic il y a 20 ans, j'ai commencé Tecfidera y a 7 ans avec une prise de sang par an et un IRM tous les 4-5 ans.

Je pense que ton medecin espacera ces examens quand il aura compris comment ton corps réagi.

Par contre je viens de lire que gadolinium, le produit de contraste s'accumule dans le corps, cerveau et reins @SepSepien

Voir les études sur le sujet sur internet

sinon pas de nouvelles poussées à proprement parler mais une lente dégradation.

ElenB65

02/05/2023 à 08:10

ElenB65

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Bonjour,

j ai reçu diagnostic à 37 ans. J aurais dû l accepter et modifier mes projets de vie. J étais dans le déni avec très peu de poussées mais 10 ans plus tard, la facture est arrivée: j ai basculé dans l'infirmité. Aujourd hui, je porte une orthese très encombrante, censée aider mon genou à me soutenir car recurvatum. A cause mobklité réduite, peu de sorties et les douleurs chroniques aiguües adducteurs rythment mon quotidien. Tecfidera me permet de ne plus faire piquûres 3x / semaines; ce qui déformait mes jambes, Pas d effets secondaires sauf bouffées de chaleur et supporte plus grosses chaleurs. Il est important de le prendre dès diagnostic SEP

Il faut abandonner les projets de vie qui ne tiennent pas compte des évolutions possibles et faire d autres projets plus inclusifs. Faire tout ce qu on peut: sorties, ballades, piano etc sans se projeter puisque chacun évoluera différemment mais vivre avec les risques et en tenir compte dans les projets (ex: achat maison, etc)

Sclérose en plaque et Tecfidera : effets secondaires, besoin de voir plus clair !

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