Raideur des jambes dans la maladie de Parkinson : solutions et témoignages

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Beryl.

13/01/2025 à 09:12

Beryl.

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En traitement classique avec MODOPAR :

Je ne supporte pas du tout !

Je prends depuis 4ans du BACLOFENE 10 toutes les 4heures, j'alterne 3fois avec du VALIUM 10, tous deux décontractants musculaires pour les jambes. J'ai commencé à prendre 2 mucuna pruriens le matin qui apporte de la mélanine naturelle.

J'ai 84 ans ... Je me défends comme je le sens ... Je ne peux pas marcher sans aide - pas d'équilibre - , aussi je viens d'acheter un pédalier pour fortifier mes muscles. Il ne faut surtout pas rester inactif. Voilà mon expérience, peut-être un peu atypique. Est-ce que quelqu'un me ressemble ?

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Claudia.L

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13/01/2025 à 12:25

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Claudia.L

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Bonjour @Beryl.

Vous semblez avoir une gestion proactive de votre traitement et de votre mobilité, et c’est très encourageant.
Le baclofène, le valium et le mucuna pruriens sont des approches qui peuvent parfois apporter du soulagement, même si elles varient d’une personne à l’autre.

J’invite des membres à partager leur expérience : @leparigo @louloute34 @celcel51 @chabada @cuicui @MADMAC @Espoir! @Tukilabonne @45190b @lyonnais @jojo41 @ghisbeye @Marcheur @MostafCA @jccord @JAMMCE @M.A.O. @Elsafanny78 @Pascalev @fifi1234 @Tinaemie @claudiebis @patou2767 @CUICUI60 @Azerty5 @révolution @Athena64 @stephy72 @parkita @Fanou8637 @BernardFelix @Hanneville @Fanfouette @ChristopheA @Laurent76790 @handivoyage24 @gammine @Dujacques @Marjo59185 @Louna32 @Marieperrin @Michmichou @Bodsoph @JJSB59 @Nawaradoche

Avez-vous trouvé des exercices ou des techniques spécifiques qui vous ont aidé à mieux gérer la raideur des jambes et améliorer votre équilibre ? Utilisez-vous également d’autres méthodes complémentaires, comme la kinésithérapie ou l'ergothérapie ? Avez-vous observé des effets secondaires avec certains des traitements que vous prenez actuellement ?

Merci à tous pour vos retours et soutien.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Raideur des jambes dans la maladie de Parkinson : solutions et témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-de-la-maladie-de-parkinson/raideur-des-jambes-63041 2025-01-13 12:25:53

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Beryl.

13/01/2025 à 15:01

Beryl.

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@Claudia.L

Merci pour le message. Aucun effet indésirable avec "mon" traitement. Comme je ne peux pas marcher pour l'instant (j'ai fait une mauvaise chute et j'ai le haut de l'humérus cassé et une attelle au bras droit qui me bloque tout le corps sinon au moindre mouvement c'est comme si l'on m'arrache le bras !) j'ai acheté un pédalier pour remuscler mes jambes et je fais des exercices tant que le BACLOFENE fait de l'effet. Comme je l'ai dit je me soigne comme je le sens après des essais plus traditionnels que je ne supporte pas.

Je fais aussi depuis 2 mois une fois par semaine une séance d'acupuncture. Cette médecine de 2000ans n'a pas à faire ses preuves, mais il faut du temps. Elle me soulage déjà d'autres problèmes dont je n'ai pas parlé. A suivre ...

Fanou8637

13/01/2025 à 18:50

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Fanou8637

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@Claudia.L Bonjour. Je prends du modopar 4 fois par jour et les jours ou je peux oublier mes problèmes dans les jambes sont les jours ou je bouge beaucoup. Je fais de la marche le plus possible. Et j'ai des séances de kiné 2 fois par semaine et je sors marcher le plus possible. Environ 4 a 5 fois par semaine .

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R.fanou

Dial41

30/01/2025 à 17:56

Dial41

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@Claudia.L Bonjour

La maladiede parkinson m’a été diagnostiquée en février 2019.

Depuisle début, je prends le matin 1 modopar 125 et 1 Azilect 1 mg, avant le repas de
midi, je prends 1 modopar 125, et avant le repas du soir, je prends 1 modopar 125.

Avant de me coucher, je prends 1 modopar LP 125.

Parmi messymptômes, j’ai des insomnies la nuit, tremblements de la main gauche et du
pied gauche de temps en temps, au repos et depuis 6 mois environ des raideurs
dans les muscles des deux cuisses.

En neprenant plus que l’Azilect le matin et un modopar le soir 21h00, depuis 3 jours,
je commence à faire moins d’insomnies et mes raideurs diminuent......

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AlDi

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Azerty5

16/01/2025 à 11:41

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Azerty5

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Bonjour, désolée mais pour l'instant les raideurs sont uniquement dans le cou et dans l'épaule. Je me fais masser avec du synthol kiné et ça fait vraiment du bien

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Beryl.

17/01/2025 à 12:29

Beryl.

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@Azerty5 Merci pour votre réponse. Je fais aussi des massages à l'Arnigel, cela soulage la douleur, mais n'agit pas sur la cause hélas. Heureuse pour vous si c'est suffisant.

Azerty5

18/01/2025 à 08:13

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Azerty5

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@Beryl. Bonjour, Merci pour votre message. Suffisant en ce moment mais après ???

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chti59

30/01/2025 à 17:09

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chti59

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Chers tous

Je suis soigné avec du modopar et pas de probleme.J ai 2 seances de kiné d 1 heure chacune et il me semble que cela m aide à propos des raideurs dans les membres.De plus je marche beaucoup et souvent vite

le ch ti 59

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le chti59

Mamouchatte

30/01/2025 à 18:11

Mamouchatte

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Bon courage Béryl

Les douleurs et lesraideurs dans les jambes font partie de cette affreuse maladie plus ou moins selon les moments on ou off avec ienteur,petits pas et freezing

Pompe a apomorphine depuis un peu us d,1an:un peu moins raideurs ms contraignant et apparition de fortes dyskinesies

Pas miraculeux et même décevant par rapport à la présentation des résultats

Bouger,oui mais sd on mal partout c'est pas évident et même culpabilisant

Bon courage compagnes et compagnons de souffrance

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Annie

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Mamynette

30/01/2025 à 21:05

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Mamynette

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@Mamouchatte bonsoir moi àussi j ai la pompe à apomorphine depuis le 8juillet mais déçu je pensais marcherplus facilement mais ç est pas le cas la pompe m as apporté que des effets secondaires (nausées douleurs dans la tête et d avantage de tremblements ) d ailleurs je vais l'arrêter car contraignant levé 6h du matin pour la pose et retrait 19h15 maintenant chaque individu est différent Bon courage à vous

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Mamynette

claudiebis

02/02/2025 à 13:08

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claudiebis

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@Mamynette Bonjour Mamynette, merci, bien intéressant votre commentaire sur la pompe. Ce n'est pas la première fois que je lis ce genre de témoignage. Une amie qui a aussi Parkinson (depuis 10 ans) se l'est vu proposer par sa neurologue, elle a refusé et au contraire a diminué son traitement, ce qui diminue finalement les dyskinésies. Il faut aussi écouter son corps et suivre son intuition.

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Claudine

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Ananina

Édité le 30/01/2025 à 21:41

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Ananina

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Bonsoir @Beryl.

Tout d’abord, je vous souhaite un rapide rétablissement pour votre bras, avec une bonne consolidation.

Est-ce que vous arrivez à faire les exercices sur le pédalier, sans avoir de douleur ? Si oui, c’est une excellente initiative. Comme vous le dites « Il ne faut surtout pas rester inactif » Et je m’associe à @Claudia.L pour vous encourager dans cette gestion de votre motricité.

Si je peux me permettre, je veux vous faire part de réserves concernant le Valium, pour la raison suivante : il est écrit, sur le site Base de données publique des médicaments, ceci : « Utilisation chez les personnes âgées : L’utilisation de VALIUM peut augmenter le risque de somnolence et/ou de relâchement musculaire et favoriser ainsi les chutes »

Avez-vous un médecin compréhensif, qui pourrait adapter votre traitement ?

Le Mucuna est une alternative intéressante, puisque vous ne supportez pas le Modopar. Il faut trouver le dosage efficace. Le Mucuna contient de la levodopa naturelle, précurseur qui fournit de la Dopamine aux neurones. Il apporte aussi d’autres nutriments bénéfiques : NADH, coQ10, et plusieurs flavonoïdes ayant des actions neuro-protectrices.

De plus, un travail spécifique de l’équilibre avec un kinésithérapeute vous aiderait beaucoup.

Prenez bien soin de vous. Votre courage et votre détermination sont très positifs.

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Beryl.

30/01/2025 à 21:58

Beryl.

Dernière activité le 16/07/2025 à 11:28

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@Ananina

Beryl.

30/01/2025 à 22:34

Beryl.

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@Ananina

Cécé54

03/02/2025 à 09:41

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Cécé54

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@Ananina bonjour,

Pour les douleurs je conseille fortement le colagène marin tous les jours c'est vraiment trés efficace pour les douleurs, les articulations et les os.

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Myrtille13

10/02/2025 à 09:48

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Myrtille13

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@Beryl c'est super. Le pédalier je l'utilise pour les bras également aucun conseil des neuros

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