Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Teddy21

15/01/2022 à 14:33

Teddy21

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Bonjour tout le monde,

je viens vers vous car il y a de la 1 an j’ai commencé un traitement, lamoctrigine les six mois qui ont suivi je n’avais pas vraiment d’effet secondaire. Mais à partir de cet été j’ai ressenti de grosse fatigue une perte totale de libido, dès que je buvais un verre c’est comme si j’en buvais une dizaine. J’ai donc décidé de reconsulter un neurologue qui m’a changé de médicaments. Je suis donc passé à L’épitomax. C’est là que j’ai commencé à perdre mes cheveux, avec toujours une très faible libido qui moi avant en avait une très importante. Je n’avais également plus l’appétit. J’ai essayé d’arrêter le traitement et là je me suis retrouvé comme avant en quelques jours, une forte libido, une grosse énergie, plus agressif, mais malheureusement j’ai refais une crise 2 semaines après. J’ai donc à nouveau changé ma vie c’est amélioré les 3 première semaine j’ai retrouvé les erections du matin, moins de fatigue, etc. Mais après 1 mois tout est redevenue comme avec les anciens médicaments. Je tiens à précisé que j’ai 23 ans, je fais du sport régulièrement et je suis à 25mg, alors que la dose minimale est de 100 mg. Mais je n’ai pas de crise depuis que je suis sous traitement. Je fais de l’épilepsie uniquement quand je dors.

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Rochambeau

17/01/2022 à 14:59

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@Teddy21 la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'a toujours très bien soutenue.

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rochambeau

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17/01/2022 à 15:02

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@Teddy21 la journée Internationale de l'Épilepsie, ça sera très bientôt. Moi, je vais aux conférences organisées par la Fédération Crédit agricole : c'est anonyme ET gratuit. C'est sans chichis, il suffit de s'inscrire une semaine à l'avance auprès de la FFRE citée plus haut.

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rochambeau

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Rochambeau

17/01/2022 à 15:05

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tu as combien de marge SANS traitement @Teddy21 ? JAMAIS de générique, n'est-ce pas ? pour ça, le médecin doit écrire "non substituable". Et si le pharmacien veut te refourguer un générique, change de crèmerie, c'est aussi simple que ça !

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rochambeau

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Rochambeau

17/01/2022 à 15:12

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ah ce foutu virus @Teddy21 ! SORTEZ COUVERT ! Je me serais bien acheté celui de JP Gaultier, malheureusement, il a été victime de son succès !

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rochambeau

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Marguerite17740

26/01/2022 à 20:27

Marguerite17740

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Bonsoir à tous, je suis épileptique depuis 2012 (j'avais 23 ans), première crise à la suite d'une soirée très alcoolisée, seconde à la suite d'une IVG en 2016, 3ème en octobre 2021 et hier 4ème..

Je prends 100mg le matin de Lamictal et 50mg le soir, je voudrais savoir à quelle heure prenez-vous vos cachets?

Merci et bon courage à tous

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Helga32

03/11/2023 à 21:32

Helga32

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@Marguerite17740 bonjour Marguerite,

je prends du lamictal 400 le matin seulement. Je ne suis pas stabilisée avec ce traitement (environ 5 crises par mois) mais marre de changer de medoc et je préfère continuer avec celui ci.

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Helga32

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Rochambeau

26/01/2022 à 23:14

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@Liline62 je vous souhaite le meilleur, et faites comme @Teddy21 = SORTEZ COUVERT !

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@Marguerite17740 la question n'est pas à quelle heure on prend notre traitement, mais combien de marge on a SANS traitement. Moi, j'ai 24h, et il paraît que c'est large. Surtout, JAMAIS de générique, n'est-ce pas ? pour ça, le médecin doit écrire "non substituable", et si le pharmacien vous répond "un générique, c'est automatique", changez de crèmerie, c'est.aussi simple que ça !

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26/01/2022 à 23:21

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maintenant @Marguerite17740 lisez bien les Conditions Générales d'Utilisation de ce site : il est précisé que CARENITY vit de la revente de nos informations à des firmes pharmaceutiques. Depuis, je suis ~~motus et bouche cousue~~, malheureusement, j'en avais déjà trop dit.

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ne vous croyez pas à l'abri @Marguerite17740 : ça vaut aussi pour vous = SORTEZ COUVERT !

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