Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Rochambeau

11/02/2021 à 15:25

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Rochambeau

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le mp de la journée, que je souhaite partager avec vous tous = y a pas de raison que je garde ça pour moi :

Regarde de l’avant, Je vais te donner la possibilité de connaitre le chemin à suivre. Grâce à des techniques de méditation très rares, je vais pouvoir en quelques secondes me connecter aux mondes des esprits. Je peux lire le futur…

@leambd‍ c'est quoi ton code de CB déjà ?

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-02-11 15:25:28

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Édité le 01/03/2021 à 12:38

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-02-24 12:27:41

Rochambeau

Édité le 06/03/2021 à 13:18

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Rochambeau

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bienvenue aux nouveaux futurs membres, c'est-à-dire @Lody84‍ et @Franckix‍, car on n'est pas au Rotary, l'épilepsie accepte quasiment tout le monde, et notamment ceux qui ont été victimes d'un AVC (Agir Vite pour le Cerveau). @Mflr49‍ est manifestement victime d'une absence, ça craint si elle est en train de traverser au passage clouté, et qu'une voiture arrive... https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g = l'épilepsie ? tout l'monde s'en fout !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-03-06 13:16:28

Mysticis

04/04/2021 à 11:16

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Mysticis

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@Rochambeau Bonjour

Je tiens juste à répondre au fait que tu dédaignes le fait que ta mère te dise que tu n'es pas handicapée: c'est très bien qu'elle te dise ça au contraire! il n'y a rien de plus rabaissant que d'entendre ses propres parents nous dire "non mais de toute façon t'es handicapée ça te concerne pas". Elle n'est pas dans le déni mais au contraire c'est pour t'aider à te sentir comme tout le monde qu'elle te disait ça et c'est exactement ce que mes parents ont fait et je les en remercie énormément car grâce à ça je n'ai pas eu de complexe d'incapacité.

Il ne faut pas oublier qu'il y a des épileptiques qui sont VRAIMENT handicapés, attaché à un fauteuil roulant la moitié des dents cassées tellement leurs crises sont violentes, d'autres qui restent des enfants tellement leur retard mental est grave, d'autres encore complètement dépendants et incapables de vivre leur vie d'adulte et vivront toute leur vie soit chez leurs parents, soit dans des structures adaptées. (et je parle en connaissance de cause car ces épileptiques-là je les ai vu de mes propres yeux et c'est après ça que j'ai arrêté de me plaindre de mon épilepsie car même si je ne pourrais jamais passer mon permis, même si je suis privée de certains sports, ça ne m'empêche pas de vivre chez moi et de travailler depuis mes 18 ans, d'avoir pu sortir dans les bars toutes les nuits avec des potes étant plus jeune, et d'avoir pu me mettre en couple).

Donc non, tu n'est pas handicapée, nous ne sommes pas handicapées.

Si tu le désires, nous pourrons en rediscuter en message privé :).

Bises

P.S: tes autres commentaires, notamment sur la vidéo de la FFRE "tout le monde s'en fout" sont forts, le but de la FFRE en montrant cette vidéo était d'envoyer comme une claque à ceux qui justement s'en foutent de nous la réalité de leur comportement.
Espérons qu'avec le temps, ça a eu un impact.

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Roxane, une inconnue soeur d'armes

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-04-04 11:16:03

Rochambeau

04/04/2021 à 16:19

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Rochambeau

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bienvenue @Mysticis‍ !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-04-04 16:19:31

mumu1960

06/04/2021 à 12:22

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mumu1960

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Bonjour, je prends du Depakine chrono à raison de 1 matin et soir et Epitomax 50 et 25 cela depuis 20 ans. Je voudrais savoir si parmi vous quelqu'un a fait une baisse de poly neutrophiles. (Vitamine B12) merci pour votre retour.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-04-06 12:22:55

Rochambeau

23/04/2021 à 14:34

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Rochambeau

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nous accueillons maintenant @Cinqfive‍ qui ignore probablement qu'après avoir survécu à un AVC, on peut devenir épileptique ! on est 600 000 épileptiques, on n'est pas au ROTARY ! je sèche @mumu1960‍ !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-04-23 14:34:35

mumu1960

04/05/2021 à 13:53

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mumu1960

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@Six2tension bonjour moi aussi je prenais un traitement lourd 2 Depakine chrono 500 matin et soir plus epitomax 50 et 25 j'étais épuisé. Mais en faisant les prises de sang je me suis aperçu que je faisais une Neutropenie médicamenteuse à cause de ces médicaments qui bouffent les globules blancs. C'est ça qui nous fatigue. En plus....donc quand j'en ai parlé à ma neurologue elle m'a répondu effectivement on va diminuer la Depakine. J'ai hâte de refaire ma prise de sang pour voir si mes poly neutrophiles on augmente. Courage à tous

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-05-04 13:53:52

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08/05/2021 à 11:57

Bonjour à tous, je découvre ce forum et çà me permet de me rendre compte qu'on a tous le même problème.

J'ai été épileptique enfant à l'âge de 6ans jusqu'a 11ans où tout avait disparu mais ma neurologue m'avait dit attention ça pourrait revenir un jour.

Il y a 7ans sur une période stressante et fatigante entre travaille et famille c'est revenu, à l'âge de 25ans. Un premier traitement à base d'urbanyl et de depakine 500 m'a épuisé et fait prendre plus de 10kg en 3mois. Sans parler qu'apparement j'étais au ralenti.

Ayant eu un premier neurologue avec aucune empathie j'ai décidé de changer. J'ai donc aussi changer de traitement Keppra1000 matin et soir et les crises généralise tonico-clonique apparaissaient seulement la nuit tout les 2mois environ.

Depuis 2ans je fais plus que une crise tout les 6 mois 1 ans mais par contre j'ai des absences en journée . Mon neurologue a réajusté le traitement en intégrant du zonegran100 m/s ce qui les a réduite mais pas entièrement.

Aujourd'hui ce sont ces absences qui me bouffent la vie elle ne dure que quelque seconde mais suffisent pour renverser un verre faire tomber des objets, abîmé une voiture. Et impossible de les contextualiser.

Je vais continuer à suivre le forum.

Merci pour ceux et celles qui auront pris le temps de me lire.

Bonne journée.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-05-08 11:57:16

Rochambeau

09/05/2021 à 11:28

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Rochambeau

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https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g : l'épilepsie ? tout l'monde s'en fout ! mon métier, c'est de lui pourrir la vie @Jomo05‍ !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2021-05-09 11:28:30

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