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Vivre avec l'épilepsie

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle. 

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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avatar nadineanais

nadineanais

13/05/2020 à 15:57

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nadineanais

Dernière activité le 18/04/2025 à 16:19

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Après chaque crise (je fais des crises tonico-clonique) je me sens comme si j'avais été rouée de coups...J'ai la langue qui saigne (morsures de la langue pendant la crise)  et souvent, j'ai mal à la tête...Il m'est même arrivé de vomir...ou de faire pipi dans ma culotte..ce qui n est pas drôle..J'ai dans mon armoire à pharmacie une bouteille d'Eludryl pour soulager la douleur due aux morsures de la langue.


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-05-13 15:57:47

avatar Claude660

Claude660

14/05/2020 à 10:06

avatar Claude660

Claude660

Dernière activité le 04/12/2021 à 01:27

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Pour moi le Valproate de Sodium (Dépakine) prise depuis + de 3 ans semble bien équilibrer l'épilepsie. S'agit-il d'un traitement possible pour cette petite de 2 ans.... il faut vraiment consulter et bien cerner les effets secondaires.  Amicalement et Bon courage à tous pour ce qui s'ajoute encore à cette pandémie du coronavirus.

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Claude PASANAU,


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-05-14 10:06:33

avatar Rochambeau

Rochambeau

10/07/2020 à 18:11

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Rochambeau

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 @Claude660‍ après le procès contre la DÉPAKINE et la DÉPAKOTE, prescrite aux femmes, et particulièrement aux femmes enceintes, mené par Marine MARTIN qui a fondé l'association APESAC, je n'envisagerais pas de prescrire ça à une fillette... depuis le procès, l'emballage du KEPPRA a beaucoup changé = on y voit le ventre d'une femme enceinte barré, avec écrit en dessous KEPPRA + GROSSESSE = DANGER

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rochambeau


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-07-10 18:11:49

avatar angoulin

angoulin

13/07/2020 à 07:44

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angoulin

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Bonjour à tous, 

Définir les sensations inhérentes à une crise d' épilepsie en amont et en aval de celle-ci demeurent une chose qui n'est pas des plus aisée. En effet, je ne sais pas si c'est le cas pour certains d'entre vous mais, dans certains cas, certains symptômes me font dire quelques heures avant leur survenues que des absences vont faire partie du journalier de la journée.

Courant la crise, je me sens comme dans un autre monde et, si je suis conscient de ce qui se passe et qu'il me serait aisé de m'éloigner du groupe, j'essaie toujours d'aller le plus loin dans la maîtrise de celle-ci....jusqu'au moment où la crise prend le dessus et, à cet instant, je ne peux plus en avoir le contrôle.  Mais, avec le temps, parfois je me dis 'pourquoi m'isoler du groupe' ? par honte, moquerie des autres ou tout simplement...                  Elle est belle la société et les préjugés et stéréotypes restent bien encrer dans la mentalité des personnes. Parfois des personnes que vous appréciez le plus!!!!!

Oui, clairement,je n'accepte plus mes crises et,en regardant dans le rétroviseur de mon existence, je m'aperçois qu'elles ont tracé de profonds sillons dans mon existence et l'ont pourrie jusqu'à l'os. Que cette maladie est présente, d'une façon ou d'une autre, PARTOUT, dans les méandres de ma vie tant sociale, familiale que professionnelle. Pourquoi avoir peur de dire que nous sommes épileptiques et déjà se faire cataloguer à la seule prononciation de ce mot?!! Lorsque les gens voient votre pilulier, ils ont l'impression de se trouver devant un distributeur de bonbons...Dans les deux cas, des 'crasses'

Bien évidemment, juste après, réside une sensation de fatigue et, bien souvent, les figurants dans cette absence sont là pour vous rappeler, avec bienveillance ou moquerie, que 'vous êtes parti(e)' en vrille'

je sais surtout que ma sensation principale face à mes absences ( j'ai horreur du mot crise ) est qu'elles ont gâché ma vie et indirectement celle de mes proches. Je sais aussi que je ne dois pas me plaindre en regard d'autre maladies, bien plus graves. Je crois d'ailleurs que j'en culpabilise davantage 

En 2020, grave de dire que l'on ne peut conduire pour ce motif et qu'il en résulte toutes les conséquences socio-professionnelles. Je sais que ma rupture avec ma compagne a pour orée et ai la conséquence, en grande partie, de cette maladie chronique. Et pourtant, Dieu sait si je l'aimais....

J'ai tellement peur que ces absences arrives en société que je m'isole dans le train (facile pour le moment avec le covid), je préfère aussi partir longtemps à l'avance pour ne dépendre des autres pour aller d'un endroit Xou Y

Que cela soit en avant ou après la crise :un point commun....LE MAL ETRE PERMANENT

 

 


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-07-13 07:44:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 13/07/2020 à 21:45

Pour ma part les sensations avant sont une accélération du rythme cardiaque, la gorge qui se noue, les extrémités qui sont comme si elles étaient dans du coton, un mal de ventre et envie de vomir et des tremblements dans les mains. 

Les sensations après sont une grosse fatigue, langue mordue, difficulté à répondre aux questions que l’on me pose, perte d’urines, barre juste au dessus des yeux et corps endolori. Et une grosse déception et culpabilité. 


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-07-13 21:45:33

avatar Coquelic0t

Coquelic0t

17/07/2020 à 06:55

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Coquelic0t

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Bonjour à toutes et à tous 

Pour ma part avant les crises j'ai une accélération de la respiratoire. Au moment des crises j'ai parfois mal à la tête ou alors je marche. Si je suis à la maison je fais même le ménage. Je dis parfois que j'ai rempli mon lave vaisselle et il n'a jamais été aussi bien ranger. Je peux parler mais je ne sais pas ce que j'ai dis. Une fois je suis tombé de vélo, je me suis relevé et mise de côté et après seulement je suis sorti du brouillard. J'ai des pertes de mémoire. On parle avec mon mari dès vacances passer mais il y a beaucoup de choses que j'ai oublié.

C'est tellement frustrant et désolant. Pour moi j'ai une mari très patient. 

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Natacha


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-07-17 06:55:24
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17/07/2020 à 11:37

Comme je vous comprends. Avec mon mari nous avons passé beaucoup de vacances et il y a beaucoup de choses que j’ai oublié et ça me fait tellement souffrir. Je me dis que j’oublie des moments magiques. 
J’ai également un mari compréhensif et patient. 
Mais qui parfois a du mal à comprendre qu’il y a certaines choses dont je ne me rappelle pas. 


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-07-17 11:37:46

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@clodeguise‍ et @Coquelic0t‍ nous accueillons aujourd'hui @Fil14000‍ alors... disons que "La vie n'est pas un long fleuve tranquille", mais que tout le monde est le bienvenu ici !

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rochambeau


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Angel63

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Bonjour tout le monde,

pour moi les crises démarrent par des visions (assez flippantes je dois dire), d’un coup mon regard se bloque et soit j’ai l’impression que tout ce qui va arriver je l’ai déjà vu, ou alors des choses qui n’existent pas, par exemple un homme en costume avec une tête de coq. Quand j’étais petite on me disait que l’on m’avait jeté un sort, avant de savoir que j’étais épileptique. Après la crise je ne me souviens que des dernières visions. En général je me suis mordue la langue, il m’arrive aussi d’uriné. Après tout ça, je suis très fatiguée je peux dormir toute une journée.

Ma soeur pense que je suis médium et que je devrais me laisser aller et analyser toutes ces visions, et ne plus prendre les médicaments par exemple! Elle ne comprend pas que c’est vraiment la maladie qui fait ça.

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Angel63


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bonjour @Angel63‍ effectivement, votre soeur ne comprend pas votre maladie, mais c'est la même chose pour moi ! quant à ma mère, qui m'a pourtant vue faire une crise EN DORMANT (vraiment, le cerveau travaille 24/24 !) elle me dit que je ne mérite pas mon glorieux statut de "travailleur handicapé" !

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rochambeau


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