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Vivre avec l'épilepsie

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle. 

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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Rochambeau

28/03/2020 à 18:27

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Je félicite @Louise-B‍ d'avoir rappelé aux épileptiques de célébrer le PURPLE DAY hier ! avec ma tenue, je ne suis pas passée inaperçue !

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rochambeau


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-03-28 18:27:42

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vous vous souvenez de vos crises @Yasmine19‍ ?  et vous @Nayala64‍ ?

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rochambeau


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-03-30 20:11:51

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09/04/2020 à 18:37

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Bonjour pas toujours comme j en fait uniquement la nuit.En générale quand je reviens à moi je suis complètement perdue et je me pose énormément de questions 


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-04-09 18:37:29

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12/04/2020 à 04:17

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Bastos

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Bonjoir à Tous, j ai 35 ans. Épileptique depuis mes 9 mois.

Pendant mes crises partielles : physiquement je sent des fourmillements dans les bras puis tout le corps, mon sens du toucher est affaiblie voir inexistant. Je sent mon cœur battre dans tout mon corps, il bat plus fort que d habitude. J ai dès hallucinations comme des flash de lumière . Par moment j entend des bruits sourds voir perçants , j ai l impression que tout mes sens partent en vrille.
Psychologiquement j en pleurs car ça dure et je suis encore plus anxieux, c est une bataille constante pour essayer de redescendre et de se calmer.  Les symptômes diminuent par moment mais je sent toujours mon cœur battre dans tout mon corps. Cela peut durer plusieurs heures avec des pics et des baisses. C est très dure à vivre quand vous êtes enfant et que vous avez du mal à décrire et comprendre ce qui se passe. Dernièrement ça duré sur 3 jours, j ai très peu dormis, impossible de s allongé sinon je sens que ma tête va vriller. 
Quand j avais quelques années je me rappel avoir des hallucinations visuelles, je pleurais. Mes parents devait me sortir dans la rue pour que je me calme. J ai le souvenir de voir les murs se rétrécir un peu comme de la claustrophobie.

pendant une crise généralisée : ça commence par les symptômes de la crise partielle et ça peut déraper. Et la c est le trou noir. J étend toujours un son très fort et progressif juste avant de m évanouir. Le réveil est très dure, j ai mis 30 seconde avant de savoir ou j était et 1 min avec qui. Je ne reconnaissais rien, avec un sentiment de mal être. Après, exténué ( c est très fatigant) j ai dormis 15h.

Quand j en parle à des amis, ils trouvent ça mystique. Moi aussi et effrayant en plus.

 

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Bastien


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-04-12 04:17:28
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12/04/2020 à 08:55

Bonjour Bastos,

                    J'ai eu des crises d'épilepsie en 1971. Rn ce temps-là, à part les EEG et les calmants (Tégrétol200, puis 400, Trinuride200), il n'y avait pas mieux. E 1996, ite à un IRM, j'ai appris que c'était de naissance. J'avais Neurotin 400, puis 600pour remplacer le trinuride. Cela me permettait de vivre "normalement".  Si j'envisageais des sorties et repas, je me reposais la veille et le lendemain..En 2013, j'ai eu deux malaises en l'espace de deux mois. En plus du  traitement j'ai eu le Di Hidan 200. Deux années passées, je sentais que je diminuais de plus en plus. Je ne pouvais plus remplir des papiers administratifs. Suite à un IRM, mon médecin traitant m'a envoyer voir un nouveau spécialiste. Celui-ci m'a supprimé le Di HIdan et le Neurotin, remplacé par Lanotrigine 100 et 25. Il partait du principe que mes malaises n'étaient plus occasionnés par l'épilepsie.

                    Il n'empêche que pendant mes malaises, je perdais connaissance sans m'en rendre compte. J'a eu des accidents avec ma voiture,. Du débuts  à la fin de ces pertes, je ne ressentais aucune réactions. Pour moi, la vie continuait. Comme ces accidents n'étaient pas sans blessures, j'étais obligé de les constaté C'est pourquoi je me suis arrêté de conduire. Depuis 17 ans, je constate que la voiture n'est pas indispensable. je reconnais avoir la chance d'habite la ville. Etant retraité, un minibus que la ville nous a mis à notre disposition pour faire quelques chats  dans les grandes surfaces. 


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-04-12 08:55:17

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@Bastos‍ avec des mots différents, la crise généralisée avait beaucoup de points communs avec les tiennes. Le trou noir TOTAL, et après on dort pendant des heures : je serais capable de jurer devant un tribunal, ne jamais en avoir fait la moindre.

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rochambeau


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-04-13 18:05:59

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13/04/2020 à 18:36

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@Rochambeau‍ une ancienne collègue épileptique fais des crises généralisées et c est pareil, elle ne se rappel pas être tombée dans les pommes et après elle dort beaucoup. Il y a environ 60 crises différentes du coup comment toutes les différencier ? Je commence à en connaître 4 ou 5 pour l instant. En tout cas je m informe beaucoup plus depuis que je suis sur Carenity. Sur le site et ailleurs.

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Bastien


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14/04/2020 à 13:13

Bonjour, c’est la spécificité de l épilepsie, on ne sent pas arriver les crises à moins d’avoir un aura (ce serait tellement plus simple au quotidien si on pouvait les prévenir !) là aussi la recherche avance mais les épilepsies sont tellement différentes !


Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2020-04-14 13:13:41

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@Bastos‍ quand j'ai dit au chef de service neurologie, de l'hôpital où j'avais été hospitalisée une petite semaine pour les crises, j'étais armée de 3 copies doubles. J'ai juste dit : "ainsi, docteur, il y a plusieurs formes d'épilepsie" ? ce qui voulait dire, de la part d'une ex-étudiante en droit = "vous pouvez commencer le cours, je suis prête à gratter, à gratter...". Il a répondu : "oui, on peut dire les choses comme ça", et ce fut tout, ABSOLUMENT TOUT... J'ai pensé qu'il m'avait prise pour une idiote... Du coup, de retour chez moi, j'ai téléchargé l'intégralité des cours de neurologie d'une fac de médecine parisienne ! et depuis, je vais dans les magasins fréquentés par les étudiants en médecine, pour m'acheter des bouquins sûrs. C'est qu'ici, on trouve des africains prêts à t'envoyer des grigris qui te guériront, contre....  une légère compensation financière (des "brouteurs", n'est-ce pas ?), une tarée française vise large = le diabète, l'épilepsie, les douleurs articulaires, tandis qu'une personne qui se prétend "ancienne épileptique" dit avoir guéri depuis 20 ans grâce à la nourriture, et suggère d'acheter son livre. Moi, je m'en tiens à mon traitement remboursé...  Pour la nourriture, c'est l'endocrinologue qui m'a établi le contenu de mes repas...

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@Bastos‍  : il faut que tu te fasses des fiches par origine = il y en a une dizaine. Dans 1/4 des cas, les médecins n'en trouvent AUCUNE, ce qui ne veut pas dire que la situation soit plus grave pour autant, il leur suffit de trouver un traitement qui convienne. Dans 3 à 5% des cas, c'est génétique = la poisse ! La poisse aussi quand ça succède à un AVC, ou que c'est le signe d'un cancer du cerveau. Et puis il y a les "pharmaco-résistants", on peut leur poser une forme de pile, qu'il faut changer tous les 10 ans : il parait que ça marche bien.

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rochambeau


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