Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec le lupus
  • impossible de calmer mon lupus
 Retour
Vivre avec le lupus

impossible de calmer mon lupus

  •  142 vues
  •  0 soutien
  •  10 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 20/03/2014 à 18:19

Coucou tout le monde! 

En fait voilà à mon dernier rendez-vous le spécialiste m'a expliqué qu'il n'arrivait pas à "endormir" mon lupus. Depuis que je suis malade j'ai toujours une hypergammaglobulinémie. Le spécialiste m'a dit que c'est le signe que mon lupus bouillonne. Je suis sous plaquénil depuis deux ans et demi, je suis sous cortisone depuis 14 mois et rien n'y fait... Je ne ressens pas trop les signes de la maladie, des douleurs de temps en temps, beaucoup de fatigue mais je suis plutôt en bon état ! Malgré les traitements depuis deux ans la maladie est toujours bien présente sur mes bilans sanguins.

Est ce que c'est déjà arrivé à quelqu'un d'avoir toujours les signes biologique? Au bout de combien de temps votre lupus s'est il endormi? 

Merci !

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar Chris68

Chris68

14/11/2012 à 10:43

Bon conseiller

avatar Chris68

Chris68

Dernière activité le 23/12/2024 à 17:35

Inscrit en 2012


493 commentaires postés | 403 dans le groupe Vivre avec le lupus

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Loulou,

mon dernier bilan retrouve une albumine à 44 g/l, elle a un peu augmentée depuis janvier dernier, toujours légèrement au dessus de la normale, et le reste est dans les normes.

par contre je ne sais pas vraiment à quoi ça correspond. On a tendance à prendre nos résultats indépendamment les uns des autres alors que le spécialiste prend le tout pour savoir ou on en est dans la maladie


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-11-14 10:43:21

avatar gigi24

gigi24

14/11/2012 à 11:53

Bon conseiller

avatar gigi24

gigi24

Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04

Inscrit en 2012


904 commentaires postés | 608 dans le groupe Vivre avec le lupus

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour tout le monde,

Etant sous traitement , plaquenil et cortencil depuis le mois de juin, mes anticorps ne baissaient pas.

 Le spécialiste m'a dit  il ya 15 jours que mes anticorps avaient légèrement baissé.

du coup le metho attendra.

depuis deux semaines, je ressens une améloration au niveau de ma fatigue, mais reste qu'en même présente. Je souffre de maux de tête qui tournent  parfois à la migraine. mon lupus étant associé au SALP.

j'ai quelques douleurs, mais disparaissent au bout de 30min environ.

Dit moi loulou as tu le même problème des anticorps qui ne baissent pas?

ne te décourage pasClin d'œil

bonne journée

gigi

 

Voir la signature

Gigi24


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-11-14 11:53:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/11/2012 à 14:19

Coucou ! Merci pour vos réponses! 

Mes anticorps anti nucléaire restent à 1280 donc c'est largement au dessus des normales les autres sont a des taux limites c'est 7 ou 8 je crois mais sa a toujours été comme sa ! Le spécialiste m'a expliqué l'histoire de l'albumine, en fait l'hypergammaglobulinémie ca veut dire que le lupus est toujours actif, il bouillonne (c'est son expression) mais on ne peut pas la prendre seule il faut la voir dans un contexte général et surtout en fonction de l'état de santé. J'ai toujours des douleurs beaucoup moins qu'avant c'est sur mais elles sont quand même présentes et ma fatigue m'empeche de vivre normalment. Je pensais qu'avec les traitements tout se tasserai mais ce n'est pas le cas. Parfois j'ai tous les muscles du corps qui me font mal sa dure un jour ou deux et sa s'en va tout seul, ou sinon j'ai parfois des douleurs articulaires "normales" symétriques qui durent un jour ou deux...

Bon après midi ! a bientot


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-11-14 14:19:10
avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/11/2012 à 15:50

Bonjour,

Tout comme toi loulou56 j'ai parfois mal partout comme un état grippal ,je prends un antalgique et au lit;normalement le lendemain ça va mieux...et cela associé à une grande fatigue!!!le lupus nous attend toujours au tournant...courage à tous et à bientôt...Francine.


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-11-14 15:50:18

avatar gigi24

gigi24

14/11/2012 à 17:36

Bon conseiller

avatar gigi24

gigi24

Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04

Inscrit en 2012


904 commentaires postés | 608 dans le groupe Vivre avec le lupus

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

salut loulou,

mes anticorps nucléaires étaient au debut  ( au mois de juin de cette année) à 2600 et ce n'est que depuis quinze jours je suis passée à 2000, après après cinq mois de traitement.

comme francine, je me sens parfois comme en état frébrile, je prends un antalgie , un bon repos et parfois je me sens mieux.

mais c'est pénible!!!

à bientôtClin d'œil

 

Voir la signature

Gigi24


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-11-14 17:36:36

avatar EINHEIT54

EINHEIT54

Édité le 12/10/2014 à 22:01

Bon conseiller

avatar EINHEIT54

EINHEIT54

Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09

Inscrit en 2012


912 commentaires postés | 726 dans le groupe Vivre avec le lupus

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

et vous?

 


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-11-14 19:54:02
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/11/2012 à 09:32

Bonjour ! Pour mes anticorps ils ont toujours été à 1280 depuis le début. Ce que je me demande c'est est ce que le fait que le lupus ne soit pas endormi sa peut favoriser une poussée ?

Je ne peux pas vraiment me reposer je suis en formation en ce moment je m'allonge quand je rentre chez moi du coup! 

J'ai aussi un syndrome de raynaud. Mes mains ne sont jamais restées bleues aussi longtemps, va peut etre voir ton medecin...

a bientot bisous


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-11-15 09:32:54
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/12/2012 à 12:15

D'autres commentaires ?


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2012-12-07 12:15:41

avatar EINHEIT54

EINHEIT54

14/03/2014 à 18:04

Bon conseiller

avatar EINHEIT54

EINHEIT54

Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09

Inscrit en 2012


912 commentaires postés | 726 dans le groupe Vivre avec le lupus

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

et vous comment sont vos analyses?


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2014-03-14 18:04:29
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/03/2014 à 18:19

Bonjour à tous

Depuis que je suis en poussée lupique, mon spécialiste regarde le C3 et C4 (qui ne sont plus dans les normes) et le complément total (qui a complètement chuté mais remonte petit à petit). J'ai regardé l'ensemble de mes analyses et concernant les anticorps anti nucléaires, ils étaient à 160 (en 2006) et depuis 2013 (depuis ma poussée) sont à 1280.

Mais même si le complément est remonté, les symptômes (douleur et fatigue) persistent malheureusement...

Voilà si ça peut aider...


impossible de calmer mon lupus https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/impossible-de-calmer-mon-lupus-13796 2014-03-20 18:19:44

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

12/07/2025 | Nutrition

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

07/07/2025 | Nutrition

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.