Spondylarthrite ankylosante vivre avec, sans biothérapie : vos conseils et témoignages

@Estebane Bonjour,

Votre témoignage m’a beaucoup ému et m’a redonné un peu de courage. Merci de partager votre expérience avec autant de générosité.

Pour vous parler de moi, j’ai 26 ans. Mon parcours avec la SPA a été compliqué, et je me sens un peu perdu. Mon rhumatologue a posé le diagnostic de SPA, mais les traitements n’ont pas fonctionné pour moi :

· Les AINS : je les ai très mal supportés.

· La cortisone (Cortipred) et la Salazopyrine : ils ont provoqué de graves brûlures d’estomac.

· Le Méthotrexate : après une seule dose, ma créatinine est passée à 15,87. J’ai dû arrêter immédiatement.

Depuis, je n’ai plus de traitement pour la SPA, car j’ai trop peur des effets secondaires.

Ce qui m’inquiète aussi, c’est que mes bilans sanguins montrent un taux d’acide urique très élevé : il était à 93 au premier bilan, puis à 77 et 82 malgré un régime alimentaire très strict. Mon rhumatologue n’a pas pris cela en compte, mais j’ai découvert que l’excès d’acide urique peut provoquer des symptômes similaires à ceux de la SPA.

Aujourd’hui, mes symptômes sont :

· Des brûlures aux genoux et dans la plante des pieds, surtout le soir.

· Des craquements dans les articulations.

· Des douleurs lombaires supportables.

Récemment, j’ai aussi développé des problèmes aux yeux. L’ophtalmologue a écarté une uvéite liée à la SPA, mais m’a diagnostiqué un glaucome. Je suis maintenant sous collyre, mais je me sens submergé.

À 26 ans, ces problèmes de santé s’accumulent et me rendent de plus en plus casanier. Je me sens seul face à tout cela.

J’essaie de prendre soin de moi grâce à une alimentation stricte et en buvant beaucoup d’eau, mais j’avoue que c’est difficile sans accompagnement.

Votre expérience et vos conseils me seraient d’une grande aide. Comment avez-vous réussi à avancer malgré les obstacles ?

Je vous remercie du fond du cœur pour votre attention.

Bien cordialement

Achille !

@Estebane merci beaucoup pour votre réponse.

@Bk_all Vous pouvez , sur le forum, tout en haut , dans le rectangle avec la loupe à gauche , rechercher sur Crenity , inscrire le nom de votre médicament , methotrexate, , et vous aurez accès à plusieurs témoignages , de patients , qui vous éclaireront de leur expérience avec ce médicament , et aussi , d'autres solutions proposées , enfin , vous vous sentirez moins brisé , moins seul .

Ne baissez pas les bras , nous essayons de nous soutenir les uns les autres !

Bon courage à vous !

@Bk_all Bonjour, vous avez le droit en tant que malade de choisir la façon de vous soigner. En fonction de l'atteinte de votre SPA, bien évaluer le bénéfice/risque d'un traitement, si le traitement n'apporte aucun bénéfice et n'améliore pas votre qualité de vie, alors il n'est pas judicieux de le poursuivre. La SPA comme toute maladie impose une réorganisation de sa vie sur le plan socioprofessionnel, mais aussi je dirais un repositionnement spirituel.

Je témoigne : me concernant, je suis très manuel et artiste, ancien jardinier de métier et musicien, j'utilisais beaucoup mes mains, mon corps. La SPA est venu considérablement altérer mes capacités, mon endurance, ma productivité. J'ai du faire avec et accepter le handicap. Depuis j'ai décidé de prendre le meilleur de la vie et à la vitesse qui est la mienne, en éloignant la pression de la société. J'assume ma fragilité, mais comme une personne avec quelque chose en plus, pas quelque chose en moins, avec un regard différent sur la vie, plus profond. Dans l'histoire du lièvre et de la tortue, je suis devenu la tortue. La SPA hormis la misère qu'elle m'a apporté, m'a forcé à prendre vraiment soin de moi et c'est ça le premier traitement naturel que j'ai pu me prescrire : me faire du bien le plus possible en fonction de mes modestes moyens. A mon sens il y a un message, une question dans ma maladie : "As-tu pris assez soin de toi et des autres ? " C'est cette question que je me suis posé à l'époque du diagnostic de la SPA.

Soyez attentif à votre intuition, partez en quête du mieux pour vous, vous trouverez votre nouveau chemin de vie avec cette maladie et comme dit Estebane, ne baissez pas les bras. Très bon courage, bonne journée. Christo.

@Christo Bonjour Christo, et merci à vous aussi pour ce message si précieux,

Vos mots résonnent profondément en moi. Ils arrivent à un moment où je me questionne justement sur la meilleure façon de me soigner, au-delà des seuls médicaments.

Votre témoignage m’éclaire sur plusieurs points essentiels :

1. Le droit de choisir : Vous me rappelez que je peux, en tant que patient, évaluer l’équilibre bénéfice/risque de mon traitement. Les médicaments classiques m’ayant causé plus de tort que de bien jusqu’ici, votre message valide mon intuition de chercher d’autres voies, au moins pour le moment.

2. La "réorganisation" et le "repositionnement" : La notion de "devenir la tortue" est très puissante. À 26 ans, je ressens fortement la pression d’être performant et actif. Apprendre à ralentir, à accepter mes limites et à valoriser un regard plus profond sur la vie est un défi, mais votre exemple me montre que c’est possible et même porteur de sens.

3. Le premier traitement : prendre soin de soi : C’est la leçon centrale que je retire de votre message et qui croise mon propre cheminement. Mon régime strict, mon hydratation, mon suivi ophtalmologique rigoureux sont mes premières armes. Vous avez raison, c’est le fondement. La question que vous posez – "As-tu pris assez soin de toi ?" – est celle qui guide désormais mes choix quotidiens.

Concrètement, votre message me conforte dans la direction que j’ai prise :

· Poursuivre ma discipline de vie (alimentation, eau et sport) comme colonne vertébrale de mon bien-être.

· Écouter mon corps et mon intuition pour refuser les traitements dont les effets secondaires dépassent les bénéfices.

· Accepter que mon rythme de vie doive changer, sans le voir comme un échec, mais comme une nouvelle façon d’avancer, plus consciente.

Merci de m’offrir cette vision apaisée et courageuse. Elle m’aide à voir ma situation non plus comme une série d’échecs thérapeutiques, mais comme le début d’un apprentissage profond pour "prendre vraiment soin de moi".

Avec toute ma gratitude !!!

@chris050413 Bonjour ! Je suis entièrement d'accord avec votre message ! Et il est important , car , comme vous , j'ai mené ma barque , avec la spondylarthrite , Il faut , c'est certain , se prendre en main ! Je n'ai plus de rhumatologue , parce que ma généraliste est très compétente ! Et quand à 75 ans , j'ai vu mes crises douloureuses s'intensifier , elle m'a dit "Il y a autre chose ! " Et effectivement , un cancer du sein donnait des flambées inflammatoires ! Et j'ai 81 ans , et si je ne cours pas ,,,, j'avance encore pas top mal !

Bonne journée à vous !