Errance diagnostique… On ne trouve pas ce que j'ai malgré mes nombreux symptômes !

et oui on peut avoir une spa malgré un test négatif ! il faut faire une irm des sacro iliaque . ma fille aussi était négatif . demandez au médecin de faire cet irm sinon voyez un rhumato

Bonjour @Melie182,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Melany0109 @Cbeuret94 @MADA33 @nath&02 @Effetmer @STYAELE @FERNANDE13* @Brukshut @Timotheo @Sofiea27 @Caramba85150 @Sabine67 @Patakesss @Lavande28 @Genevièvemevel @Gilouver @Brukteddy @EMMA42 @Liouym @Maman3enfants @Nanou48 @Icr0402 @BettyBIZ @yassinebz @Lilibobo @Enileda @Morgane.emma @Vanessa79 @Nathan5999 @BDEBORAH @marinett @Juliendu78 @Gisou7 @SdkSamira @Mohcine2607 @Matrixn77 @YokoTsuno @LAUREN3161 @FLOUNETTE @cestkiki @na_anlm @Clemence1987 @sahomolylyly @Antoine_R @bastien82 @MariaPaula @Carobetises @Audill @Willev17 @chupa75 @eric13005 @Mike10 @Louna13011 @Jassie @Taytay13 @pascalDENIS @Barjo75 @Berto974 @Carophil @Marizen @Delphinednd @Drey*:-) @claire24 @Patou1766 @justinesvnl @alpartou @Clara1234 @Catflash @VanessaAL @Curieuse152 @Sénaya @Crysta @Kaniel @Taf1987 @hassane.benmahdi @Gwada971 @Christelleh @Selvaggia @sancakplus @Carofree @LucianaM @Mapiou67 @kikitoun @LudoAntoine @manonr7 @Poocka @Sousouissa @Sobu8283 @Celia477777777777

Bonjour à tous et à toutes,

Quels sont les examens qui ont permis de diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante ? Au vu des symptômes décrits plus haut par @Melie182, pensez-vous qu'il pourrait s'agir de la SPA ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonsoir

J'ai été diagnostiquée en 2008 après plus d'1 an d'errance médicale et plusieurs avis rhumato. Je suis également hla b27 négatif et c'est ce qui a fait traîner le diagnostic, puisque pour certains rhumato, la spondy était écartée du fait que je sois négative.

Avez vous des maladie auto-immunes dans votre famille : spondy, polyarthrite, maladie de chronh, psoriasis... ? Dans ma famille il y a beaucoup de maladies auto immune, mais qui ont été diagnostiquées par la suite, j'étais la 1ere, il en fallait bien une 😉... Cela ressemble beaucoup à ce que j'ai : réveils nocturnes, dérrouillage matinal, nombreuses douleurs articulaires et des tendons.. Il faut absolument consulter un rhumato, je suis suivie dans 1 Chu, et je revis depuis que j'ai été diagnostiquée, du mal à me stabiliser mais au moins je ne me sens plus folle, et je suis prise au sérieux, ils essaient de m'apporter des solutions et de me soulager..

Gardez le moral, c'est très important, et non vous n'êtes pas folle, je crois qu'on s'est tous posé cette question à un moment donné, se demander si nos douleurs sont vraiment réelles puisque les analyses disent le contraire...

J'espère que le rdv avec le rhumatologue vous apportera des réponses..

Bonjour j'ai 21 ans et j'étais dans la même situation que vous depuis 2 ans. Enthésoptahie au niveau des genoux qui ne faisait que s'aggraver, puis j'ai commencer à en avoir au niveau des coudes, des épaules, des hanches, des talons, de la mâchoire, du thorax(impression d'avoir la cage thoracique comprimée) et puis enfin de la main droite... (malgré des séances de kinés très régulière rien ne s'arrangeait). Pendant tout ce temps j'ai effectué nombreux tests dont des IRM, une scintigraphie, des échographies, et le test du HLA-B27.

Résultat : HLA-B27 négatif, pas de marqueurs inflammatoires à la prise de sang, pas de traces sur les IRM des genoux et seulement de discrète enthésopathies qui apparaissaient sur certains examens et pas d'autres... J'ai effectué un PET Scan qui a fini par montrer quelques traces d'atteinte sterno-claviculaire(thorax) et des enthésopathie au niveau des genoux, une electrophorese des protéines sériques a montrer un marqueur de dérèglement de mon système immunitaire.

Je vous confirme que vos douleurs n'ont rien à voir avec la folie ! Il faut juste trouver le bon rhumatologue qui sera "à jour" concernant les différentes manifestations...

Celui que je consulte m'a bien confirmé que le HLA-B27 n'était pas présent chez plusieurs personnes qui développaient tout de même ce type de maladie et que les signes d'atteintes sur les IRM/et autres examens pouvaient mettre quelques années à devenir évident.

Concernant les AINS chez moi il fonctionne assez peu car je suis touché principalement aux enthèses (un rhumatologue m'avait confirmé que ceux-ci étaient moins efficace sur les enthèses). Cependant je test les patchs de flector depuis quelques jour (tendons d'achille et rotulien) qui ont l'air plus efficace.

Essayer de noter l'évolution des douleurs et de prendre en photos certaines manifestations extérieur (pour ma part les yeux) et même simplement de noter jour par jour ce que vous mangez et ce que vous faites comme activité, cela peut paraitre bête mais ça pourra vous aider à trouver ce qui vous soulage un peu.