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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

En attente de diag de Spa

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

14/07/2018 à 23:36

Bonjour,

J'ai 31 ans ca fait plusieurs années que j'ai mal au dos (environ 9 ans) mais comme je travaille en grande distribution a la mise en rayon j'ai toujours mis ca sur le compte du boulot. Y a un mois j'ai eu une douleur tres vive ( comme une grosse sciatique) du petit orteil gauche jusqu'au milieu du dos en passant par la fesse ainsi qu'une tendinite a l'épaule et au coude gauche du coup mon toubib ma mis en arret et me fait passé des irm car suspicion de hernie discale en fait je les aient passer la semaine dernière et a l'épaule signal du tendon en hypertension et atteintes des capsules et pour le dos pas de hernie mais une sacro iliite et des lesions romanus du coup suspicion de Spa j'ai fait des prises de sang vendredi mais ca doit partir a paris pour la recherche du gene h...27 et j'ai beau prendre des medocs la douleur ne passe pas. Les journées et surtout les nuits me semblent interminable car j'ai la sensation d'avoir des picotements dans les pieds et des sensations de brûlures, et aucune position pour mon dos n'est confortable, alors avec le stress de l'attente je n'arrive plus a trouver le sommeil. J'ai l'impression d'avoir mal partout quand je me lève (comme si j'avais une ceinture dorsale).-j'essaie de ne pas montrer mon inquiétude car ma fille n'a que 10 ans ( c pas facile a gérer). Je sais que vous allez me dire d'etre patiente mais qu'en pensez vous ? Svp merci 

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avatar Pascale6422

Pascale6422

16/07/2018 à 06:24

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Pascale6422

Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17

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@Melanie147 malheureusement il y a de fortes chances ou plutôt malchance que tu fasses partie de notre club ! Ce que tu décris ressemble bien à une  Spondylartrite. Tu as un traitement ains ou juste des antalgiques ? 


En attente de diag de Spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-de-diag-de-spa-41321 2018-07-16 06:24:27
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Utilisateur désinscrit

16/07/2018 à 09:35

Bonjour, ben j'ai commencé par du dicodin, co-dolipranne et naproxene mais j'étais trop dans les vap alors maintenant c solupred et lamaline mais pas de sensation de soulagement par contre je passe mes nuits blanches ! En plus j'ai hyper mal en dessous des omoplates et ca me fait des decharges electrique quand je bouge mon bras et quand je respire a fond. Ce matin j'ai appelé le labo suite a mes prises de sang et on ma dit que les resultats complets ne serait que pour dans 10 jours mini mais elle ma dit que ma CRP n'etait pas bonne alors que ca fait 1 mois que je suis sous anti inflammatoires ! 

Merci d'avoir pris le temps de me repondre c tres gentil 


En attente de diag de Spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-de-diag-de-spa-41321 2018-07-16 09:35:01

avatar Pascale6422

Pascale6422

16/07/2018 à 10:40

Bon conseiller

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Pascale6422

Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17

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@Melanie147 j ai pas l impression que les corticoïdes sont vraiment efficaces dans cette maladie . En ce qui me concerne du moins ca ne fonctionne pas . J ai eu du cortancyl à forte dose en per os et plusieurs infiltrations de diprostene localement mais aucun résultat . Les ains ( celebrex pour ma part ) sont plus efficaces. Par contre mon estomac n en veut plus 😢. Depuis 10 jours j ai du arrêter de les prendre , je vis l enfer . Mes nuits sont horribles et je vis la journée comme si j avais 120 ans . Je n ai pas le même type de douleurs que toi , disons que je ne souffre pas du dos . C est mon bassin , mes hanches et l intérieur de mes cuisses , pour la partie axiale et ensuite mes deux pieds ( Achille est devenu ma bête noire 😂) , et les deux epaules pour la périphérie .  Je comprends bien ce que tu dis par rapport à ta fille . Mes enfants sont grands mais j ai une petite fille de 20 mois qui veut toujours que mamie la porte . Alors je serre les dents et je souris . Pas question de passer à côté de ces moments là ! 


En attente de diag de Spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-de-diag-de-spa-41321 2018-07-16 10:40:59
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Utilisateur désinscrit

16/07/2018 à 12:25

Ben c pas facile car a 10 ans elle comprends tout ou presque et y a des oreilles qui trainent partout ! Alors j'essaie de faire attention aux conversations téléphoniques et quand ma mère vient ! Et elle me pose des questions auxquelles je n'ai moi même pas la reponse et comme c les vacances scolaires, suis obligée de l'emmener avec moi ! 

Et pour ta petite fille c sûr qu'on est bien dans les bras de mamie 😀 et puis c pas évident de dire non ou je peux pas ! 


En attente de diag de Spa https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/en-attente-de-diag-de-spa-41321 2018-07-16 12:25:25

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