Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Noueloui

08/06/2020 à 09:09

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Suite aux comptes rendus IRM et consultation rhumato c'est finalement le généraliste qui a fait la demande ALD la réponse a été assez rapide Bonne journee

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-06-08 09:09:02

Tomaso

08/06/2020 à 11:29

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@Noueloui Merci

Couetecouette83

10/06/2020 à 08:39

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Bonjour,

Juste 1 petit coucou sur ce nouveau post... Déjà 1 an sous biothérapie qui m'a permise d e passer du fauteuil roulant à la marche et à 1 reprise en temps complet du travail... Je suis trop happy....

Avec le covid, j'ai eu 1 mois d'arrêt, 3 semaines de vacances et ensuite 1 semaine de maladie... J'ai repris depuis le 27 avril, tout est mis en place pour que je travaille dans de bonnes conditions et mon chef passe souvent pour savoir comment je vais.... Je précise tout de même que je travaille seule dans 1 bureau..... Bref, nickel....

Bonne journée à tous et courage, on est des warriors

Tomaso

10/06/2020 à 13:43

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@Couetecouette83 Bonjour , peux-tu me rappeler quel type de biothérapie suis-tu ?

Couetecouette83

10/06/2020 à 13:50

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Bonjour @Tomaso‍,

Depuis 1 an sous simponi à raison d'1 injection par mois... Si poussée, 1 AINS le ketoprofene 3x par jour..... Jusqu'à maintenant pas utile, même si la 3eme semaine il me serait bien utile... Je préfère laisser les douleurs s'imposer, car sinon, je ne sais plus où sont mes limites... Et du coup, j'en fais trop....

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Christelle78

23/09/2025 à 12:02

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Christelle78

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@Couetecouette83 bonjour, comment savoir si on est en poussée? J’ai aussi une sclérose en plaques et je m’y perds avec toutes mes douleurs… lorsqu’il fait humide comme aujourd’hui, même le klipal ne me soulage pas totalement. Je suis aussi réveillée par mes douleurs d’épaules la nuit.

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Chris

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Couetecouette83

10/06/2020 à 14:43

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Bonjour @Tomaso‍,

Tomaso

10/06/2020 à 15:47

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@Couetecouette83 Merci, je vois ma rhumato fin juillet qui va sûrement me proposer une biothérapie vu l'intensité de mes douleurs mais je crains les effets secondaires. As-tu ressenti quelques effets secondaires avec le simponi et si oui lesquels ?

Utilisateur désinscrit

11/06/2020 à 13:23

quelqu'un peut t-il m’informer sur les effets secondaires qu'il subie , suite a une biothérapie, car ce mois ci on va m'en proposer une

Merci par avance

Mariiion68

11/06/2020 à 13:32

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Mariiion68

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Bonjour, je ne sais pas Si je suis sur le bon fil de conversation. Si mon commentaire dérange, j’enlèverais.

Voila mon histoire :

Il y a environ 5 ans, soit a 15 ans, j’ai commencé à avoir des douleurs au dos suite à un accident de scooter. 2 ans plus tard, alors que mes douleurs s’intensifient, mon médecin décide de me faire passer des radios. Diagnostic : spondylolisthésis (fracture derrière une vertèbre). Le temps passe, et j’ai de plus en plus mal aux articulations (cage thoracique, le long de la colonne vertébrale, bassin, cervicales...) Ses douleurs s’accompagnaient et s’accompagnent toujours de raideur matinale, au point lorsque je suis dans une poussée d’avoir de grandes difficultés à monter un escalier. Je me suis donc rediriger vers un rhumato qui m’a simplement dit de « supporter la douleur »... J’ai été en voir un autre qui a suspecter la spondy mais ma affirmer ne rien pouvoir faire de plus car même avec tout mes symptômes et mon bla b27 positif, il n’en était pas certain. Il a donc mis fin a nos rendez-vous. Mais maintenant ca commence à devenir insupportable, car mes douleurs sont bien réels. Mon oncle ayant la spondylarthite, nous avons les mêmes symptômes et difficultés. Hier, j’ai été voir un autre rhumatologue qui lui, ma confirmé le diagnostic. Il me renvoie vers un rhumato hospitalier pour discuter des anti tif alpha. Qu’en pensez-vous ? Prenez vous ce traitement ? Avez vous eu des effets secondaires ?
Merci d’avances pour vos réponses à mes questions.
PS : J’ai 20 ans.

Couetecouette83

11/06/2020 à 19:23

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Couetecouette83

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Bonsoir @Tomaso‍ et

@mimick‍

Sous biothérapie, en effet il y a des effets secondaires mais ils varient en fonction de chacun... La notice de simponi montre tous les effets indésirables connus, soit environ 2 pages formats A4 recto/verso.

Pour ma part, je n'en ai pas eu beaucoup : au début, j'ai eu du psoriasis pendant 3 mois après chaque injection.... J'ai redecouvert la constipation (avec le SCI (syndrome du colon irritable, c'est rare)). Le seul hic, c'est que ça n'a pas agi sur toutes mes articulations car trop abîmées..... Le plus important : la fatigue intense.... Avant traitement je dormais beaucoup car je dormais mal les nuits, désormais je dors beaucoup également mais ce coup ci c'est le traitement....

Sinon, j'ai eu 2 infections urinaires en 1 an, mais certains en ont tout le temps et quelque sboutons de fièvre lorsque je suis fatiguée.

@Mariiion68,

L'anti tnf est un des noms de la molécule des biotherapies. C'est 1 injection à réaliser soi-même ou par un infirmier et en dernier recours en perfusion à l'hôpital. Suivant votre réaction, et l'avancée de la maladie, on peut la faire 1 x, 2 x, ou 4x en 1 mois. Moi je suis à 1x par mois. Si tu veux plus d'explications, il y a des sites qui expliquent très bien ce que c'est..... Certe ça fait peur à cause des effets indésirables... J'étais comme vous, mais le bénéfice est plus important..... Avant traitement en fauteuil, et après 1 an de traitement, je remarche et arrive enfin à refaire 1 peu de vélo.....

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