Vivre avec la BPCO : votre expérience au quotidien et à l’hôpital

@Candice.S

COUCOU

O2. niveau 2. 15 H par jour. Reste couché très souvent. Un peu de velo appartement ????? Je me gere dans l'ensemble cela va.

Hopital il y a 15 mois, urgence, medecine, reanimation déclaré fin de vie, réunion de la famille... no comment.

BPCO ET EMPHISEME niveau 4

Courage à vous, évitez le stress.

NOTA: difficile pour l'entourage

J'ai le morale et dans ma tête 35 ans

@Candice.S bonjour,

l'oxygène à domicile je ne l'utilise qu'en dernier recours mais souvent en ce moment après avoir attrapé le COVID. sinon je pense que c'est addictif.

Pour le quotidien je fais de la marche en salle et du vélo chez la kiné et sous oxygène.

Je passe des moments difficiles car quelquefois désespérants. Ce sont mes enfants et petits-enfants qui me font tenir. Je n'ai jamais été hospitalisée pour cette pathologie. je vous souhaite du courage. Oui c'est ennuyeux pour l'entourage, mais la plus pénalisée c'est vous !

Cordialement.

@maitegalbes coucou

Tenez bon, votre entourage sera rassuré un peu , ils comptent sur vous. NOTA; un nouveau medicament le Trixeo Aerosphere ( je ne connais pas)

A VOIR?

Courage ayez le morale

JMD

Bonjour @Candice.S

Récit d'une Hospitalisation pour Exacerbation de BPCO

Mon aggravation de BPCO en 2023 m'a mené à une hospitalisation qui a duré quinze longs jours. La première sensation, et la plus marquante, fut la peur. L'essoufflement était si intense, si différent des crises habituelles, que j'ai cru que mes poumons allaient lâcher. C'est l'angoisse qui vous prend à la gorge, celle qui vous fait paniquer alors que vous avez besoin de tout votre calme pour respirer. Une fois pris en charge, le soulagement est venu de l'équipe soignante. Je dois dire que, malgré la maladie, j'ai eu la chance incroyable d'être dans un service avec un personnel "du tonnerre". Leur professionnalisme et leur humanité ont transformé une épreuve terrifiante en une convalescence, certes difficile, mais supportable. La Routine Médicale : Entre Vital et Pénible ...

Dès l'arrivée, on m'a mis sous oxygène. C'est le geste salvateur, celui qui vous permet de reprendre un peu de souffle. Le bruit régulier du concentrateur, le léger sifflement dans les narines ou sous le masque, devient la bande-son de votre chambre. Mais l'inconvénient majeur de ces jours a été le rituel des gaz du sang. On ne s'habitue jamais à cette piqûre dans l'artère du poignet, souvent matin et soir. Chaque prélèvement est un moment d'appréhension. J'ai compris que c'était vital : le personnel vérifiait mon niveau d'oxygène et, surtout, mon dioxyde de carbone , pour être sûr que mes poumons ne s'épuisaient pas. Chaque chiffre était une petite victoire ou un sujet d'inquiétude pour les soignants, et pour moi. Les Inconvénients de la Chambre : Même avec le meilleur personnel, la vie à l'hôpital reste une épreuve : Le Sommeil Haché : Le repos est rare. Les bruits de la nuit (le passage des infirmières, les alarmes des scopes, les ronflements du voisin de chambre j'étais pas seul) interrompent constamment le sommeil. Et l'oxygène, même s'il est indispensable, empêche de trouver une position vraiment confortable.Les Repas : Manger avec la BPCO est un effort. On s'essouffle en mastiquant et en déglutissant. Les plateaux-repas, même si le service faisait son possible, ne sont jamais ceux de la maison et le soir c'etait une soupe et au potiron . On mange souvent seul, à heures fixes, et le manque d'appétit dû à la maladie et aux médicaments rend chaque bouchée difficile. La Perte d'Autonomie : Être alité ou limité dans ses mouvements, dépendant pour les moindres tâches (aller aux toilettes, se laver), est frustrant. Pour quelqu'un qui se bat au quotidien pour sa liberté, cette immobilité forcée est un poids psychologique. L'Isolement : Malgré les visites, la chambre d'hôpital est un lieu d'attente. On regarde le plafond, on compte les heures. On pense à l'extérieur, à la vie qui continue sans nous, et c'est un sentiment d'isolement qui s'installe.Pourtant, au milieu de tout ça, je retiens avant tout l'importance du soutien humain. Ces quinze jours m'ont fait prendre conscience de la gravité de ma maladie, mais aussi de la chance d'être soigné par des gens qui, malgré la charge de travail, ont su trouver le mot juste, expliquer le pourquoi d'un examen, ou simplement venir s'asseoir quelques minutes pour s'assurer que j'allais bien.Je suis sorti avec la peur au ventre d'une prochaine crise, mais aussi avec la reconnaissance d'avoir été sauvé et le courage de reprendre le combat pour ma respiration.